Fødselsdag

Hvad bliver gaven til pårørende?

For knap 10 år siden, den 15. december 2016, blev 'Aftale om den nationale demenshandlingsplan 2025' vedtaget. Planen blev ledsaget af en bevilling på 470 mio. kroner. Om ganske få dage kan vi altså fejre 10 års fødselsdag for nationens nugældende demenshandlingsplan. 

Hensigten med handlingsplanen fra 2016 kan kort sammenfattes i et overordnet formål, der lyder sådan: 

"At gøre Danmark til et demensvenligt samfund, hvor mennesker med demens og deres pårørende kan leve et trygt og værdigt liv."   

Det kan vel ingen være uenige i lyder godt, men måske er der en del mennesker med nærkontakt til demenssygdommen, som ikke helt er i stand til at genkende dette samfund.

Her og nu, det vil sige ved udgangen af 3. kvartal 2026, er vi med andre ord i princippet uden en national demenshandlingsplan, og hvis bevillingen på de 470 mio. kroner var tiltænkt årene frem til udgangen af 2025, kan jeg godt forstå, når nogen i plejesektoren siger, at vi mangler bevillinger.  

Vores nuværende regering har lovet at fremlægge en ny national demenshandlingsplan, men der er endnu ikke udmeldt en officiel dato for, hvornår den kommer. Det mest konkrete i forhold til tidsplan er indeholdt i statsminister Mette Frederiksens nytårstale. Her er der stillet en demenshandlingsplan i udsigt i år 2026.

Regeringsgrundlagen, der blev skabt ved dannelsen af vores nuværende regering, beskriver flere interessante og tiltrængte tiltag.  Bland andet 

• bedre sammenhæng mellem ældrepleje og sundhedsvæsen 
• kortere ventetider
• stærkere patientrettigheder
• mere kontinuitet i plejen og
• flere med en fast demenskoordinator

... men det er politiske mål. Den konkrete ordning, finansiering og tidsplan er endnu ikke udmeldt. Vi kan kun håbe, at de politiske mål bliver udmøntet i konkret lovtekst, der i praksis kan virkeliggøres. 

Med min erfaring som pårørende og gennem talrige samtaler med andre pårørende ved jeg, hvor vanskelig, presset og tvivlrådig tilværelse tegner sig i sygdomsforløbet. Det er især et fragmenteret sundhedssystem, manglende sammenhæng og koordinering mellem instanser og langsommelighed i udredning og diagnosefastlæggelse, der gør tilværelsen svær. Pårørende skal tage initiativer, holde styr på et forløb, som er uigennemskueligt og som han eller hun i udgangspunktet ikke er uddannet til. Derfor er regeringsgrundlagets mål om 'flere med en fast demenskoordinator' noget vi skal holde øje med. 

Det forberedende arbejde med demenshandleplanen pågår i øjeblikket, og interesseorganisationer har allerede fremlagt deres ønsker til den kommende nationale demenshandlingsplan. Jeg tror det er vigtig, at vi som pårørende tilkendegiver vores ønsker. De af jer, som kan huske forslagene i demensinitiativet, ved at en fast demenskoordinator fra sygdomsfasens start til sygdomsfasens afslutning er et længe ønsket tiltag. Det er imidlertid vigtigt, at vi som pårørende er vedholdende og deltager i debatten. Gerne højrøstet, så vore ønsker kan nå ind på Borgen. I forbindelse med Demenskoordinatorernes Årsmøde 16/9 til 18/9 i år skrev jeg herom i Seniormonitor. Hvis du er interesseret i at læse indlægget, kan du læse det via dette link.