Borgerforslag

Ret til en fast demenskoordinator for pårørende 

Den 7. oktober 2026 klokken 15.24 godkendte Folketingets Administration et borgerforslag, som jeg sammen med 10 medstillere (det maksimale antal der må anføres) har oprettet på borgerforslagsportalen.  

Du kan se forslaget og tilkendegive din tilslutning på linket nedenfor. 

Ret til en fast demenskoordinator for pårørende ID: FT–25190

Alle med stemmeret i Danmark kan bakke op om forslaget, så hvis der bor flere på din adresse, er det vigtigt, at alle får lejlighed til tage stilling til forslaget. Alle stemmer tæller, der er langt til de 50.000 underskrifter, som kræves, hvis forslaget skal nå frem til behandling i folketinget. 

Jamen, siger nogle: "Sparker I ikke bare en åben dør ind? Der står allerede i det gældende regeringsgrundlag, at flere skal have adgang til en demenskoordinator og nogle politiker har udtrykt samme holdning." 

Svaret hertil er: "Nej, det er måske en dør, der står lidt på klem!"

Politiske udtalelser er ikke vedtaget. Det er en hensigt eller et ønske, det er ukonkret og kan vise sig at være 'varm luft'. 

Vores forslag er meget konkret i forhold til: 

• at pårørende har ret til en fast demenskoordinater, og
• hvornår denne ret kan starte og slutte i sygdomsforløbet

I Demensinitiativet er udførligt beskrevet pårørendes væsentligste udfordringer og forslag, der vil kunne hjælpe pårørende til en mere tålelig hverdag. 

Jeg er overbevist om, at retten til en fast demenskoordinator i hele sygdomsforløbet – fra mistanken om demens opstår til døden indtræffer – vil kunne aflaste pårørende i væsentlig grad. 

Erfaringer fra egne oplevelser og talrige samtaler med andre pårørende viser, hvor nødvendigt det er både at kunne navigere i et fragmenteret sundheds- og omsorgssystem og at kunne finde rundt i et lovkompleks, der omfatter flere forskellige love. 

Ikke desto mindre er det disse udfordringer pårørende står overfor når ens kære skal have omsorg og hjælp og for selv at overleve uden at pådrage sig skader for eget helbred.  

"Skal en demenskoordinator så vide alt dette." spørger du måske. 

"Nej. Han eller hun skal lære sygdomsramte og pårørende at kende og kunne rådgive og hjælpe pårørende med planlægning og opfølgning i sygdomsforløbet, vide hvor pårørende kan henvende sig for at få hjælp til sygdomsramte eller pårørende selv samt være nem tilgængelig." 

Der vil være brug for en demenskoordinator uddannelse i faste rammer ligesom, der er eksempelvis for SOSU-assistenter og sygeplejersker. Det er en væsentlig forudsætning for, at vores forslag giver mening. Jeg ved, at blandt andet Gitte Kirkegaard, formand for Danske Demenskoordinatorer (DKDK) er fortaler for at virkeliggøre dette.

Vi arbejder benhårdt for at få udbredt kendskabet til at borgerforslaget eksisterer, så alle der synes forslaget giver mening får lejlighed til at bakke op om det. 

     

Ældrelovens relevans for pårørende

 

Faktaark – betydning for pårørende

 I bogen, Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende, er der i et afsnit i guiden beskrevet en række emner, med særlig betydning for pårørende. Bogen udkom 15. juli 2025 og manuskriptet til bogen er skrevet 2024 og i starten af 2025 – altså før Ældreloven blev lanceret.

Det har derfor ikke været muligt at medtage mulighederne, som Ældreloven åbner op for pårørende til mennesker med demens og andre hjernelidelser.

Som pårørende kan du i de efterfølgende afsnit finde viden om bestemmelserne i Ældreloven med særlig relevans for dig og se hvilke nye muligheder, den åbner op for. 

Ældreloven – Fakta for pårørende

Hvad betyder den nye lov (1. juli 2025) for dig, der er pårørende til et menneske med demens eller anden hjernelidelse?

1. Hvem er omfattet af Ældreloven?

Ældreloven gælder primært personer over folkepensionsalderen.
Men den kan også bruges til yngre med samme pleje- og omsorgsbehov som ældre – for eksempel mennesker i 40’erne, 50’erne eller 60’erne med en demenssygdom eller anden degenerativ hjernelidelse.

Relevans for dig:
Hvis din nærtstående er yngre, kan kommunen vælge at yde hjælpen efter Ældreloven i stedet for Serviceloven. Det giver adgang til faste teams, helhedspleje og aflastning.

2. Pårørende som samarbejdspartner – ikke som pligtbærer

En af lovens grundværdier er “tæt samspil med pårørende”.
Det betyder:

• Kommunen skal se dig som vigtig samarbejdspartner.
• Pårørende har ingen pligt til at udføre plejeopgaver.
• Du kan deltage i dialog og planlægning – når du selv ønsker det.

Relevans:
Pårørende kan kræve reel inddragelse, men ikke pålægges ansvar for plejen.

3. Helhedspleje – færre personer i hjemmet

Helhedspleje erstatter hjemmehjælp. Det er en af lovens største ændringer.

Helhedspleje omfatter:

• personlig pleje
• praktisk hjælp
• genoptræning (ikke hospitalsrelateret)

Kommunen skal tilrettelægge hjælpen, så der er:

• færrest mulige medarbejdere i hjemmet
• sammenhæng og kontinuitet
• information om, hvad hjælpen indeholder

Relevans:
For mennesker med demens eller hjerneskader er færre personer i hjemmet en stor fordel. Det giver ro, tryghed og forudsigelighed.

4. Plejetestamente ved demens

Har din nærtstående en demensdiagnose og tidligere givet udtryk for ønsker til:

• bolig
• hjemmehjælp
• plejeform
• flytning til plejebolig
• omgangsform eller rutiner

… så skal kommunen så vidt muligt respektere disse ønsker, hvis personen senere mister evnen til at tage stilling.

Relevans:
Som pårørende kan du støtte i at få skrevet ønsker ned i tide. Det er en stærk rettighed i loven.

5. Afløsning og aflastning – pauser til dig som pårørende

Kommunen kan give:

• Afløsning (i hjemmet)
  En medarbejder kommer hjem og overtager opgaverne i det tidsrum, du har brug for.
• Aflastning (uden for hjemmet)
  Den syge kan være på en midlertidig plads, så du får hvile, søvn eller tid til egne aktiviteter.
  
• Midlertidigt ophold
  Ved akut behov, udmattelse, forværring eller som afklaring i et sygdomsforløb.

Relevans:
Afløsning/aflastning er blandt de mest direkte rettigheder for dig som pårørende. Hjælpen gives efter konkret vurdering – og du kan klage over kommunens afgørelse.

6. Pasning af døende – plejevederlag

Hvis din nærtstående ønsker at dø hjemme, og behandling vurderes udsigtsløs, kan kommunen give:

• Plejevederlag (økonomisk kompensation til dig, hvis du passer den syge hjemme).
• Dækning af sygeplejeartikler og nødvendigt udstyr.

Plejevederlag kan gives til pårørende, der ikke er omfattet af dagpengereglerne.

Relevans:
En vigtig rettighed i de sidste uger eller måneder af livet med demens eller svær hjernelidelse.

7. Frit valg og selvudpeget hjælper

Den syge kan som udgangspunkt vælge mellem godkendte leverandører af helhedspleje.

Derudover kan man vælge en selvudpeget hjælper – for eksempel en ægtefælle eller et voksent barn – som kommunen godkender og indgår kontrakt med.

Relevans:
Hvis du i forvejen lægger mange kræfter i plejen, kan en aftale om ansættelse som hjælper give:

• klar arbejdsfordeling
• løn for opgaverne
• aflastning fra kommunale medarbejdere

8. Plejeoversigten – vælg det rigtige sted

Den nationale side plejeoverblikket.dk giver overblik over:

• plejehjem
• plejeboliger
• friplejehjem
• midlertidige pladser
• leverandører af helhedspleje

Plejeenheder skal oplyse om bl.a.:

• medarbejderkontinuitet
• værdigrundlag
• tilgang til pårørende
• tilsynsresultater

Relevans:
Du kan vælge efter, hvordan et sted arbejder med pårørendeinddragelse – en vigtig faktor ved demens.

9. Afgørelser, klage og ret til begrundelse

Når kommunen træffer beslutning om hjælp, har din nærtstående ret til:

• en skriftlig afgørelse,
• en begrundelse,
• oplysning om klagemulighed.

Som pårørende kan du hjælpe, hvis du har:

• samtykke
• eller fremtidsfuldmagt
• eller værgemål (ved ophævet handleevne)

Relevans:
Kendskab til klageadgang giver dig mulighed for at reagere, hvis tilbuddene ikke svarer til behovet.

10. Samspillet med andre love

Ældreloven dækker almindelig pleje og omsorg.
Men mange med degenerative hjernesygdomme har også behov efter:

• Serviceloven (fx socialpædagogisk støtte, aflastning for yngre, dagtilbud)
• Sundhedsloven (demensudredning, sygepleje, medicin)
• Fremtidsfuldmagtsloven
• Værgemålsloven

Relevans:
Som pårørende skal du være opmærksom på, at der ofte indgår flere lovgivninger i samme forløb. Spørg kommunen, hvilke paragraffer de lægger til grund, så du ved, hvilke rettigheder der gælder

Kort overblik – “Hvad kan jeg som pårørende bede om?”

Du kan bede kommunen om:

• At blive inddraget i planlægning og opfølgning.
• At få faste medarbejdere og kontinuitet.
• Afløsning i hjemmet.
• Aflastning uden for hjemmet.
• Midlertidigt ophold.
• Hjælp til at få respekteret et plejetestamente.
• Dagtilbud eller aktiviteter med forebyggende sigte.
• Hjælp til at vælge leverandør (plejeoversigten).
• At kommunen vurderer, om din yngre nærtstående kan hjælpes efter Ældreloven.
• Klagevejledning og skriftlige afgørelser.
• Plejevederlag, hvis din nærtstående ønsker at dø hjemme.

Mere information

Kilder til ovenstående gennemgang er:

• Ældreloven – lov nr. 1651 af 30. december 2024 (i kraft 1. juli 2025) Retsinformation
• Vejledning om ældreloven – VEJ nr. 9398 af 7. maj 2025 Retsinformation+1
• Bekendtgørelse om plejeoversigten – BEK nr. 831 af 17. juni 2025 Retsinformation
• Supplerende formidling, bl.a. Ældre Sagens artikel om ældreloven og pårørende Ældre Sagen

Ingen paragraffer er omskrevet – alt er faktuelt og verificerbart i kildematerialet – Aarhus den 21. november 2025 - og med forbehold for senere ændringer.

Demensuhyret

 

Når Demensuhyret vil danse med – bog til pårørende

Bogen skildrer det kaos, en pårørende kastes ud i, når de første tegn på adfærdsændringer viser sig hos et menneske med demens. 

I bogens Del I møder vi De Fem modige pårørende – Inge, Bodil, Ellen, John og Kurt – som åbent og ærligt fortæller om livet med et snigende demensuhyre helt tæt på. De Fem pårørende bor i hver sin del af landet – fordelt på fire af Danmarks fem regioner. Deres kære er ramt af forskellige demenssygdomme og er på forskellige stadier i forløbet.

Del II er en praktisk guide med konkrete løsningsforslag til dagligdagens mange udfordringer og forslag til strategier i de svære, dilemmafyldte situationer. 

Del II rummer desuden temaer som:

• Hvad er demens? (forklaret i ikke-lægefaglige termer)

• En illustrativ figur over følelsesmæssige og praktiske faser i sygdomsforløbet

• Rettigheder og lovgivning

• Værgemål og fremtidsfuldmagter

• Personcentreret omsorg – og meget mere

Bogen er skrevet til pårørende – ægtefælle, børn, søskende – men jeg håber, at også fagpersoner, politikere og beslutningstagere vil læse med. For den viser med al tydelighed, hvor svært det er at være pårørende i et fragmenteret og specialiseret sundhedsvæsen, hvor ansvaret for koordinering alt for ofte havner på familiens skuldre.

Der findes heldigvis dygtige og kærlige frontpersoner i plejen – de såkaldte ‘varme hænder’. Men selv de bedste hænder har brug for et system, der hænger sammen. Og det gør det ikke altid. Tværtimod kan det set med pårørendes øjne føles som svigt.

Bedre støtte kan skabes, hvis endnu flere vil lytte til os, der har skoen på.

Jeg benytter bogens udgivelse  til  at udsende pressemeddelelser, der peger på hullerne i systemet. Jeg vil – så langt energien rækker – følge op med debatindlæg. Måske er det naivt. Men vi må tro på, at noget kan flytte sig, hvis vi fortæller, hvordan det virkelig er.

Tak til jer, der har bidraget med tid, idéer og opmuntring – uden jer var bogen aldrig blevet til.

Hvis du vil læse forlagets præsentation af bogen, kan du klikke her: Forfatterskabet

Fri abort

Et af tidens hotte emner er, om det Etiske Råds anbefaling, at abortgrænsen flyttes til 18. graviditetsuge, skal indføres. 

Jeg har svært ved at finde ud af med mig selv, hvad jeg mener. På den ene side skal kvindes ret til at bestemme over et ufødt barns liv, eller vejer hensynet til det ufødte barn tungere. 

Et tungt etisk - moralsk spørgsmål!

Et argument, der ofte fremføres er: Kvinden skal kunne bestemme over egen krop! Det vil de fleste vel umiddelbart nikke ja til, men hvis udsagnet føres ubetinget videre, gælder det så i alle henseende? Har kvinden ret til at vælge sin egen død frem for livet? Et andet tungt spørgsmål, som også af og til er til offentlig debat. 

Medmindre det ufødte barn er et resultat af en voldtægt, havde kvinden ret til at bestemme over sin egen krop ved undfangelsen af det ufødte barn? Er hun da ikke nødt til at tage konsekvensen af sin tidligere handling? 

Nogle vil mene jo, andre nej.

Det ufødte barn er ikke et menneske før efter 18. graviditetsuge, lyder det fra mennesker, der går ind for at hæve grænsen. 

Hvornår starter livet? Ved undfangelsen eller fra den 18. graviditetsuge? ... et umuligt spørgsmål!

GDPR

 Jeg startede på at skrive, Himmerlandsdrengen - Et essay fra vugge til grav, i efteråret 2022, og der har været mange udfordringer undervejs. Der er så meget, jeg gerne vil fortælle om, og ofte er jeg løbet ind i forhindringer. Hvordan var det lige, det var? Hvem var med? Hvornår skete det, og så videre.  

En af de helt store udfordringer er GDPR. Ja, du læste rigtigt, GDPR, General Data Protection Regulation. EU's regler til beskyttelse af privatlivets fred. Det er en jungle at finde ud af, hvad man må og ikke må uden tilladelser fra de personer, som jeg gerne ville skrive om, fordi de pågældende har været en vigtig del af mit liv. Jeg kunne ikke finde ud af de komplicerede regler, så for at være på den sikre side tog jeg i en periode i skriveprocessen afsæt i, at alle, som er med i min fortælling, skulle give tilladelse eller optræde anonymt. 

Hvor fantastisk. 

Det er lidt et detektivarbejde at finde frem til personer, som jeg ikke har haft kontakt med i måske 60-70 år. Til gengæld er det en utrolig fornøjelse, når det så lykkes. Jeg har virkelig genopfrisket mange dejlige oplevelser med disse personer. 

Jeg har haft fornøjelsen af at være en del af rigtig mange menneskers liv. Mennesker som på forskellig vis og på deres facon har bidraget positivt til den person, jeg er i dag.  Mange spørgsmål af den type, som jeg nævner ovenfor, har de genfundne personer bidraget til at give svar på. Rigtig mange tak for det. 

På et tidspunkt i forløbet skrev jeg til Datatilsynet for at få deres vejledning. Hvad må jeg skrive om andre personer i min bog. Der gik lang tid, inden jeg fik deres svar, men til gengæld fik jeg en udførlig forklaring, som viste, at reglerne fortolkes mindre restriktivt end mit udgangspunkt. 

Kort fortalt: "reglerne finder ikke anvendelse ved behandling af personoplysninger, som udelukkende sker med henblik på kunstnerisk eller litterær virksomhed" ... og ... "såfremt behandlingen af personoplysninger udelukkende har ovenstående formål (litterær virksomhed), vil du kunne behandle oplysningerne uden et såkaldt behandlingsgrundlag, dvs. uden et samtykke fra de pågældende."

Det kunne lette mit arbejde, men med de meget positive resultater, som indhentning af tilladelser gav, fortsatte jeg detektivarbejdet.