Kærlighed og Demens

Når kærligheden må finde nye veje

 – om ånd, værdighed og livet med demens

Da min hustru, Lissi, blev ramt af demens, ændrede vores liv sig grundlæggende. Det skete ikke fra den ene dag til den anden, men snigende. Små forskydninger i adfærd, gentagelser, usikkerhed – og siden en diagnose, som vi begge forstod rækkevidden af, selv om vi ikke kunne overskue konsekvenserne.

I dag bor Lissi på plejehjemmet Skovvang, Aarhus Nord. Og hun har det godt. Før kørestolen gik vi ture, talte sammen, pjattede og grinede. Hun kan ikke længere det, hun kunne før. Hun ser dårligt og hendes hukommelse svigter. I dag er Lissi lænket til en kørestol og afhængig af andres hjælp. Jeg besøger hende to gange om ugen. Vi holder i hånd og er sammen  – for hun er der endnu.

Det er netop dette “endnu”, jeg gerne vil insistere på.

For i mødet med mennesker med demens sker der ofte noget afgørende – og problematisk. Vi begynder at tale om dem som “demente”. Som om sygdommen overtager mennesket. Som om identiteten langsomt opløses i takt med, at funktionerne forsvinder.

Men et menneske er ikke sin sygdom.

Jeg forstår godt, hvor det kommer fra. Når hukommelsen svigter, når sproget bryder sammen, når personligheden ændrer sig, kan det føles, som om den, man elsker, forsvinder. Mange pårørende oplever en sorg, der ligner et gradvist tab, længe før døden indtræffer.

Jeg står selv i den sorg — forandringssorg, kalder jeg det.

Men jeg har også erfaret noget andet.

Der er en rest – eller måske snarere en kerne – som ikke lader sig reducere til kognitive funktioner. En måde at være til stede på. Et blik. En reaktion. En glæde ved genkendelse. En humor, der pludselig bryder igennem.

Jeg vælger at kalde det ånd.

Jeg ved godt, at ordet kan diskuteres. Teologer og filosoffer har gennem århundreder forsøgt at definere, hvad ånd er. Jeg har ikke noget systematisk svar. Men jeg har en erfaring: Når jeg møder Lissi, er der stadig noget mellem os, som sygdommen ikke har taget.

Hun bliver glad, når jeg kommer. Hun spørger, hvordan jeg har det. Hun griner, når jeg pjatter. Hun kan blive rørt over et kram.

Er det ikke netop dér, mennesket viser sig?

Hvis vi reducerer mennesket til dets funktioner, mister vi noget afgørende. Så bliver værdighed afhængig af evner: hukommelse, sprog, orientering. Men hvis værdigheden hviler på noget dybere – på det, at vi er mennesker i relation – så består den også, når evnerne svækkes.

Her tror jeg, vi som samfund står over for et valg.

Vil vi se mennesker med demens som “tabte”, som nogen der gradvist ophører med at være dem, de var? Eller vil vi fastholde, at de er mennesker med en sygdom – mennesker, som stadig kan mødes, stadig kan elskes, stadig kan være i relation?

For mig er svaret ikke kun teoretisk. Det er dybt praktisk.

Det handler om, hvordan vi taler.
Det handler om, hvordan vi møder.
Det handler om, hvilke forventninger vi har.

Hvis jeg møder Lissi som en, der “ikke længere er der”, vil jeg også komme til at handle derefter. Men hvis jeg møder hende som et menneske, hvor noget stadig er levende, åbner der sig andre muligheder.

Så kan kærligheden finde nye veje.

Kærlighed er ikke kun det, der var. Den er også det, der er muligt nu.

Den kan være et blik, et grin, et stykke fjolleri. Den kan være trofasthed – at blive ved med at komme, blive ved med at være der, også når det ikke længere er gensidigt på den måde, vi kender.

Jeg siger ikke, at det er let. Det er det ikke.

Som pårørende står man med svære beslutninger. Man bliver konfronteret med spørgsmål, man aldrig havde forestillet sig: Skal der gives sondemad? Skal der genoplives? Hvornår er det tid til plejehjem?

Det er beslutninger, der kan føles umenneskelige.

Derfor er mit første ærinde også dette: at give håb til andre pårørende.

Ikke et håb om, at sygdommen forsvinder. Det gør den ikke. Men et håb om, at relationen ikke nødvendigvis forsvinder med funktionerne. At der stadig kan være mening, nærhed og kærlighed – om end i en anden form.

Og mit andet ærinde er at minde om noget, vi let glemmer:

Et menneske med demens er ikke en “dement”.
Det er et menneske, som er ramt af en sygdom.

Det lyder som en sproglig detalje. Men det er det ikke. Sproget former vores blik – og vores blik former vores handlinger.

Hvis vi vil bevare menneskets værdighed i sygdom, må vi begynde dér.

Jeg ved ikke, hvordan ånd bedst defineres.
Men jeg ved, hvordan den kan erfares.

Den er der, når Lissi griner.
Den er der, når hun tager imod et kram.
Den er der, når vi – trods alt – stadig mødes.

Og måske er det nok.

Tempo – Tempo – Tempo!

 

Forandringens vilkår?

Det er uomtvisteligt at alting forandrer sig. Og det sker i et tempo, der også forandrer sig – opad. Selv den hastighed vi taler med, har jeg bemærket, stiger. Københavnerne er foran os jyder på det felt.

Det interessante spørgsmål:

Ændrer samfundet og vores relation til hinanden sig til det bedre?

Vi påvirker konstant hinanden. Gennem samtaler, sociale medier, og gennem vores handlinger. Det hastigt øgede forandringstempo smitter.

Mange resignerer: ”Jeg kan ikke gøre noget ved det. Jeg skal bare følge med!”

Men det kan du – hvem ellers?

Vores politikere?

I en lang valgkamp har 12 partier fortalt hvad de vil gøre – eller har de?

Det forekommer mig, at mange udsagn –skriftlige såvel som mundtlige – er noget ingen kan være uenige i. Hvem vil ikke gerne have en bedre folkeskole, en bedre sundhed, en sikker verden?

Er det indholdsløst tomt snak?

Dagligt beretter medier - tv og aviser med flere – om uro i skolerne, mistrivsel, ældre, der frygter at blive reduceret til plejeskemaer og rutiner. Angst og stress. Ensomhed og uro. Diagnoserne er mange, og ventelisterne til psykologhjælp er lange.

Er sygdommene i virkeligheden symptomer?

Symptomer, der kalder på noget dybere?

Et opgør med overflade og hast, med ensretning og præstation. Et behov for mening, fællesskab og menneskelig nærhed.

Måske er det på tide, at beslutte sig for:

”Vil jeg bare følge med eller vil jeg påvirke udviklingen i en anden retning?

Et lys i mørket

 

Der kom et lys i mørket – et varmt julelys!

“Hvad er livet – dit og mit liv?”
Et af den slags tankevækkende spørgsmål i lighed med: “Hvad er et menneske?”
Ingen i denne verden kan vel give “det rigtige” svar – eller: der findes måske lige så mange svar, som der er mennesker.
Når nogen har bedt mig dedikere min bog, har jeg ofte skrevet: ”Livet er kærlighed, sorg og glæde.”
Sorgen har tab som stamfar. Han ledsages af ensomhed, tomhed, frygt, usikkerhed, angst, afmagt og fortvivlelse.
Alt omkring dig synes mørkt, håbløst og uden mening. Der er behov for, at du minder dig selv om, at du startede dit liv i mørket.
Ja, alt liv starter i mørket – selv den smukkeste blomst er startet i mørket.
I morges vågnede jeg op til et lys i mørket. En af mine bloglæsere havde sendt en meget kærlig og livsbekræftende e-mail til mig.

Dagens dejlige overraskelse til stor glæde – et lys i mørket for mig, måske det bedste jeg får i denne jul –et bevis på, at kærlighed og glæde eksisterer blandt mennesker i verden omkring os.

Hvad er dit lys?

Tænd et lys i julen. Spred glæde og kærlighed for din næste. Og når julen er omme, så tag lyset med dig ind i det nye år.

Glædelig jul og godt nytår. 

Gratis og værdifuldt?

Mine søgninger på nettet efter noget, som jeg kan bruge – for eksempel en app til at redigere film eller et andet interessant værktøj resulterer ofte i flere tilbud, som er gratis. Et nærmere kig på præsentationen afslører imidlertid at det med gratis er så som så. Jo, den første uge eller måned er da gratis, men derefter skal pengene op af lommen.

”Men siger manden bag annoncen: ’Du kan frit melde fra,’ og tænker sikkert, det glemmer brugeren nok!”

I min erhvervsaktive periode som rådgiver argumenterede jeg for, at når vi udgav offentligt tilgængelige informationer, med en vis tyngde af erfaring, inspiration, gode råd eller lignende, så skulle det ikke være gratis. Mit hovedargument var: ”Når noget er gratis, er der ingen, der tror på at det er noget værd.”

Ak ja, det var en holdning, som hørte og vel stadig hører hjemme i den kommercielle verden.

For en halv snes år siden forandredes mit livsgrundlag – ikke sådan brat men gradvist og snigende. Hverdagen blev en stormfuld kamp for at overleve med en demenssygdom på nærmeste hold. Efter få år måtte jeg følge min kone, gennem mere end en menneskealder, på plejehjem og gå alene hjem. Det blev klart for mig, at min livsbane nu måtte skifte spor – jeg måtte følge en vej brolagt med ord og erkendelser. Siden da har jeg viet mig til at skrive bøger og dele mine erfaringer gennem foredrag.

Oplevelserne har på flere områder ændret mine holdninger eller forstærket mit værdisyn på nogle af livets vigtigste spørgsmål.

Der er rigtig meget her i tilværelsen, der både er gratis og værdifuldt – noget som jeg i dag sætter langt større pris på end jeg gjorde i mit arbejdsliv. Et bredt spektrum af livets grundpiller – familie, venner, fællesskaber, omsorg for andre, det sociale og spirituelle rum, moder natur med dens livgivende energi.

Det er mageløst. Det, som i livet har størst værdi, er gratis og er fra en uudtømmelig kilde.

En skøn sommerdag i juli måned gik jeg en tur langs Egå Engsø. En tur med alle sanser åbne og et komplet nærvær. Langs med stien er der simpelthen så mange skønne oplevelser at få, hvis man er opmærksom på det. Jeg tog en masse billeder, jeg kunne simpelthen ikke lade være. Og da jeg kom lidt længere frem ad stien, kunne jeg se ud over søen og se det liv, som udfolder sig der. Svanerne, der har unger i netop nu, og dusinvis af andre fugle.

En gang imellem kommer en havørn og så bliver der fuldstændig stille. Fuglene derude dukker sig, gemmer sig, gør alt hvad de kan for at undgå havørnens opmærksomhed.

Sådan er turen. Jeg så ikke havørnen. Den synes sikkert, at det er for varmt i dag til at jagte. Men havørnen har faktisk rede her i nærheden, så den er jo nødt til at komme ud på et tidspunkt og finde mad til sine havørneunger. Det rakte min tålmodighed så ikke til at vente på.

Multikunstneren Holger Drachmann skriver i sin hyldest til foråret og sommerens komme: ”Se det summer af sol over engen.”

Det gjorde det bestemt også.

Jeg så nu ikke en eneste honningbi, måske fordi bierne er truet. Nogle siger, at hvis vi mennesker bliver ved med at behandle naturen som hidtil, så uddør de. Det vil være en katastrofe. Bierne er virkelig skabere i naturen - både planter, træer og buske. Hvad ville vi gøre uden de dejlige frugter, som bierne har sørget for kommer på træerne – jeg spørger bare?

Til gengæld så jeg mange humlebier og naturens skønneste blomster, forskellige græsarter, træer og buske. Alt sammen strøet ud over engen i et harmonisk hele.

Jeg kan til fulde følge Drachmann når han skriver: ”mit hjerte bli’r voks i mit bryst.”

Det er nageløst!

En venlig sommerhilsen fra Himmerlandsdrengen.

Vil du vide mere om mine værdier i livet?

I min livsfortælling Himmerlandsdrengen inviterer jeg dig med ind i mit liv og giver dig mine svar på nogle af tilværelsens store spørgsmål.

Refleksioner - dybe tanker

 Hver dag sker der forandringer i vores liv. Nogle hændelser sker automatisk, er naturlige, praktiske og nødvendige. Vi lægger dårligt mærke til det.

Andre hændelser betyder mere for vores liv, kan ligefrem forandre vores livsgrundlag – sygdom, dødsfald, tab af arbejde og den slags. 

Men også mindre dramatiske hændelser, som for eksempel en fødselsdag, hvor det går op for én, at der er gået ti år, eller en stille gåtur hvor naturens storhed rammer én og det mærkes i hele kroppen, at noget er større end en selv.

Det er disse forandringstyper, der kan sætte dybere tanker i gang. 

Hvor er jeg i mit liv, hvad bærer jeg med mig – og hvordan vil jeg bruge resten af min tid?

Det er nemt at stille spørgsmålene – vanskeligere at finde svarene. Det kræver tid og bearbejdning, dialog med andre mennesker eller hjælp fra professionelle aktører. 

At se verden med andres øjne er også en måde at få nye perspektiver og synsvinkler på sine tanker. Derfor læser mange biografier, både de kendtes – men også de almindelige menneskers fortællinger.

I et senere blogindlæg, vil jeg give et bud på hvilke temaer der typisk kommer på banen, når en skelsættende aldersmilepæl i ens liv rundes, og om hvorfor nogle vælger at læse biografier, og hvad mennesker der fravælger biografier, går glip af. Kendte menneskers biografier, der handler om privatliv og succesopskrifter, er der mange læsere til. Jeg vil fokusere på biografier, hvor hverdagslivets erfaringer giver indsigt og genkendelse – som i Himmerlandsdrengen og andre livshistorier fra ikke-kendte personer.

... 

Og - hvad med dig kære læser? 

Er du det menneske du gerne vil være? 

Måske den smukke svane, der fredfyldt, stolt og roligt svømmer gennem livet?

Eller ... ?

Pilgrimsfærd

For år tilbage boede der et ægtepar i rækkehuset ved siden af mig. Det var søde og rare mennesker, som jeg lejlighedsvis talte med - især med manden. Vi drøftede stort og småt, som man nu gør, men ud over nogle få selskabelige begivenheder, havde vi ikke større samkvem.

En dag erfarede jeg, at min nabo ikke var hjemme. Han var taget på pilgrimsvandring - Camino de Santiago – og befandt sig lige nu et eller andet sted i Pyrenæerne på vej mod Santiago de Compostela.

Han kom aldrig hjem igen. Han fandt ’sin eneste ene’ og sammen med hende slog han sig ned i et hus i Spaniens nordvest egn. Siden har jeg tænkt: ”Det er nok ikke helt ufarligt at tage på pilgrimstur! Man skal nok først være klar til dramatiske ændringer i sit liv.”

Foråret maj 2022 var jeg på min første pilgrimstur. Ikke sådan at sammenligne med Camino de Santiago, der strækker sig over flere hundrede kilometer, og i mange dage og nætter. Nej, det var såmænd en tur på nogle få timer, men jeg fik en fornemmelse af, hvad en pilgrimstur går ud på, og hvad den kan gøre godt for.

Pilgrim, hvad vil det sige?

Ordet pilgrim kommer af latin peregrinus, som betyder "en fremmed" eller "en, der rejser gennem landet". Det peger på både det fysiske og det indre i rejsen.

En pilgrim er én, der er på vej – én, der bevæger sig mod noget:

 - et helligt sted,

 - en indre erkendelse,

 - en åndelig forvandling

I nyere tid er der imidlertid opstået et skred i betydning mod en brede forståelse af begrebet – mere om det om lidt. Først skal vi se nærmere på oprindelsen og pilgrimsruterne.

Oprindelse og udvikling

Mange tænker vel, at pilgrimsvandring er en religiøs foreteelse, som er opstået på Jesu tid og herefter blevet en integreret del af kristendommen. Sådan er det ikke. Pilgrimsvandring har fundet sted i årtusinder. Oldtidens religiøse pilgrimsvandringer fra før år 1000 f.Kr. er de tidligst kendte. I Mesopotamien og Indien vandrede mennesker til templer og helligdomme med det formål at ofre, søge orakler, helbredelse eller renselse.

Fra det Gamle Testamente (2 Mos 23,14-17) ved vi, at Gud påbød jøderne at rejse til templet i Jerusalem tre gange om året, og i Lukasevangeliet (2,41) kan vi læse: ”Hvert år tog Jesu forældre til Jerusalem til påskefesten.”

Romerriget anerkendte kristendommen som en tilladt religion i år 313 e.Kr. og kristne valfartede til de hellige steder i Jerusalem, Jesu liv og død, og til Rom, apostlene Peter og Paulus’ grave.

Pilgrimsfærd blev en central trospraksis i middelalderen, og allerede i 900-tallet blev Santiago et af kristenhedens vigtigste pilgrimsmål – på linje med Rom og Jerusalem.

Camino de Santiago

Den mest populære – og vel på vore breddegrader den bedst kendte pilgrimsrute er Camino de Santiago, også kaldet Jacobsvejen eller populært blot Caminoen. Den oprindelige rute, Camino Francés, starter fra Saint-Jean-Pied-de-Port i Frankrig og er den mest benyttede. En strækning på 800 km hvis du går fra start til slut. Flere andre ruter er mulige, blandt andre: Camino Portugués – fra Lissabon eller Porto, Camino del Norte – langs den nordspanske kyst, Via de la Plata – fra Sevilla i syd og Camino Inglés – fra kysten i det nordlige Galicien.

Uanset hvilken rute du vælger, er målet for pilgrimsvandringen katedralen i Santiago de Compostela, som er hovedbyen i Galicien – en autonom region i det nordvestlige Spanien.

Sankt Jakob

Én af Jesu tolv disciple, Jakob den Ældre, hørte sammen med sin bror Johannes og med Simon Peter til Jesu inderkreds. Gentagne gange tager Jesus de tre med sig i særligt betydningsfulde og intime øjeblikke. I denne blogpost sættes Jakob den Ældre i fokus, fordi det er ham der er årsag til at pilgrimsvandrere ad Caminoen har katedralen i Santiago de Compostela som deres mål.

År 44 e.Kr. blev Jakob den Ældre halshugget på befaling af kong Herodes Agrippa i Jerusalem. Det kan læses i Apostlenes Gerninger (12,1-2). Der findes ingen dokumentation for at Jakob den Ældre har missioneret i Spanien, men en stærk kristen tradition fortæller, at Jakob missionerede i det nuværende Spanien, inden han vendte tilbage til Jerusalem, hvor han led martyrdøden.

Ifølge middelalderlegenden blev apostlen Jakob den Ældre efter sin martyrdød bragt til Spaniens nordvestkyst (Galicien) af sine disciple. Hans kiste strandede angiveligt ved kysten nær det nuværende Santiago de Compostela.

En ofte fortalt version af legenden fortæller, at da Jakobs båd ankom til Galiciens kyst, blev den ledsaget af mirakuløst tilstedeværende kammuslinger, som dækkede kisten eller samlede sig omkring kisten hvor båden strandede - et synligt tegn på det hellige. Så næste gang du spiser en kammusling, så tænk over dens symbolske og næsten hellige betydning i kraft af kammuslingens tætte forbindelse til apostlen Jakob og pilgrimstraditionen. Franskmændene bliver mindet om alene på grund af kammuslingens navn, la coquille Saint-Jacques, som direkte oversat betyder: muslingeskallen Sankt Jacob.

Omkring år 813 blev en grav opdaget i Galicien af en eremit ved navn Pelayo. Biskoppen af Iria Flavia erklærede, at det var Jakobs grav. Til ære for Sankt Jakob blev der opført en kirke på stedet. Kirken blev senere afløst af en større bygning, og i det 11. århundrede begyndtes arbejdet med at rejse en monumental kirkebygning over graven. Over flere omgange er det blevet til den nuværende katedral i Santiago de Compostela. I krypten under højalteret opbevares en sølvurne med relikvier, der siges at være apostlen Jakob den Ældres jordiske rester – nærmere bestemt dele af hans skelet.

Pilgrimsfærd i nyere tid

Pilgrimsvandring i det moderne Europa er blevet mere og mere populær. Hvorfor? Måske fordi den verden vi lever i højere og højere grad præges af kompleksitet, tempo og krav, hvor multinationale kræfter hele tiden kalder på os og forsøger at styre vores opmærksomhed, tidsanvendelse og handlinger.

Overalt i Europa findes der afmærkede pilgrimsruter, som står til rådighed både for dem, der ønsker en længerevarende pilgrimsvandring med overnatningsmuligheder, og for dem, der blot vil på en dagstur. Mange af disse ruter er på forskellig vis forbundet med Caminoen og udgør et sammenhængende netværk – eksempelvis kan man vandre fra Nordnorge via Sankt Olavsvejen, gennem Danmark ad Hærvejen og videre sydpå mod Santiago de Compostela.

Den nordiske pilgrimstradition fik nyt liv i 1990’erne og 2000’erne, blandt andet i forbindelse med genopdagelsen af St. Olavsvejen til Nidaros, som Trondheim hed i middelalderen.

Pilgrimsvandring var engang en religiøs pligt, men i dag er det en mangfoldig og personlig rejseform, der kan rumme såvel de religiøse, spirituelle som eksistentielle mål. Ja, par kan endda tage på arrangeret pilgrimsvandring langs Vesterhavet. I en kronik i Kristeligt Dagblad, 31.maj 2025, berettes om et nyt koncept, Par På Vandring, udviklet gennem Kirkernes Sociale Arbejde i Viborg Stift af psykolog Bodil Kappelgaard og stiftspræst i Viborg Stift Steen Andreasen. Kronikørerne skriver blandt andet: ”At vandre i stilhed med sin ægtefælle skaber en unik mulighed for at forbinde sig på et dybere plan, hvor ord ikke er nødvendige.”  

Jeg vil slutte denne blogpost med en personlig fortælling om én af mine pilgrimsvandringer.

For tredje år i træk er jeg på retræte den første uge i maj. Ligesom årene før er vi i år én af dagene på pilgrimsvandring – cirka 12 kilometer. Det var ikke en afmærket pilgrimsrute, men vi vandrede i bjergrige omgivelser med grønne dale, oliventræer og tørre skråninger – et landskab, der i høj grad minder om Galilæa og Judæa, hvor Jesus og hans disciple vandrede for 2000 år siden. 

Langfredag – dagen, hvor Jesus blev korsfæstet – falder i år 2025 den 17. april. Efter sin opstandelse påskemorgen viser han sig i fyrre dage gentagne gange for sine disciple, forklarer dem skrifterne og forbereder dem på deres fremtidige gerning og Helligåndens komme i pinsen.   

Altså befinder vi os i den periode, hvor Jesus for cirka 2000 år siden gentagne gange viste sig for sine disciple. Derfor er det bibelteksten om Vandringen til Emmaus fra Lukasevangeliet, kapitel 24, vers 13-35, vi  reflekterer over under vores pilgrimsvandring. 

Vi får oplæst teksten lidt efter lidt. Vi starter med vers 13-17, som vi går med på den første strækning. Så holder vi en pause, hvor vers 17-22 læses – ved næste pause læses vers 22-24 – og sådan fortsætter vi, indtil turen når tilbage til vores udgangspunkt. 

Hele turen går vi sammen i stilhed, så vi ikke forstyrrer hinandens tanker. Det er en rigtig god måde at fordybe sig i teksten på. 

Foredrag

 Mine oplevelser med demens har givet indsigt i:

1. Hvor udfordrende sygdommen er for en pårørende, og 
2. at den almene viden om demens er begrænset. Det giver yderligere udfordringer for en pårørende. 

Jeg vil gøre en indsats på disse to områder, dels gennem min bog 'Demensuhyret vil danse med - En håndbog for pårørende' og dels gennem foredrag. Bogen forventes at udkomme inden sommerferien. 

Efter Kristeligt Dagblad bragte interviewet med mig om at være ægtefælle til en person med demens, har jeg fået flere henvendelser fra personer, der spørger, om jeg vil besøge deres forening og fortælle om mine oplevelser.

Derfor har jeg udviklet et foredrag, som jeg beskriver nedenfor. Hvis du har kendskab til foreninger eller tilsvarende, der kunne have udbytte af et sådant foredrag, så fortæl dem, at de helt uforpligtende kan kontakte mig på elisanderk@gmail.com

…

Foredrag: Når en familie rammes af demens – set fra en pårørendes perspektiv

Når demens rammer et menneske, rammer det hele familien. I dette foredrag deler jeg min personlige fortælling om livet som pårørende – fra de første tegn på sygdommen til hverdagen med en ægtefælle på plejehjem.

På en letforståelig måde forklarer jeg, hvad sygdommen er, og hvorfor den viser sig så forskelligt fra person til person. 

Figuren her anvendes ved denne forklaring.

Jeg beskriver de svære valg, følelser af afmagt og kampen for at sikre en værdig tilværelse – både for den demensramte og for den pårørende, som må navigere i sorg, ansvar og en ny livssituation.

Foredraget er ærligt, rørende og tankevækkende – og en fortælling, som giver brugbar viden til de mange, der på en eller anden måde, har berøring med demens. 

Viden på et nærværende og jordnært plan, så alle kan være med.

...

Jeg præsenterede i efteråret 2024 Himmerlandsdrengen på Aalestrup Bibliotek. Det var godt besøgt - næsten 40 deltagere - og en dejlig oplevelse med gensyn af flere, jeg ikke har haft kontakt med i mange år. 

Der er mange temaer i bogen, så jeg udvikler gerne nye foredrag, hvis nogle ønsker det.

Se også: Andre foredrag

Værdier

Ordet ”værdier” dækker i dette blogindlæg over de grundlæggende retningslinjer eller principper, som jeg lever mit liv efter.

…

Der er meget at bekymre sig om, nyhedsstrømmen er en flodbølge af emner, lige til at oversvømme min i forvejen overfyldte tankebank med bekymringer.

Global sikkerhed og geopolitiske spændinger: Krige i Ukraine, Mellemøsten og Afrika. Trusler og frygt om eskalerende konflikter. Nødvendigheden af sikkerhedstiltag, som vores politikere taler om.

Biodiversitet og klimaforandringer: Ekstremt vejr, oversvømmelser, skovbrande og hedebølger. Menneskeskabte, kan menneskene nå at stabilisere forandringerne og skabe en bæredygtig planet? Vil vores børn arve en beboelig jord?

Helbred og mental sundhed: Stress, angst og depression er i fokus. Vores mentale sundhed er blevet mere synlig. Mange unge mennesker mistrives, og antallet af personer, som rammes af demens, er stigende. Hyppigt dukker der artikler op om måder at fremme helbred, mental sundhed og velvære i dagligdagen.

Teknologi og kunstig intelligens (AI): Det går stærkt – alt for stærkt, mener nogle. Hvor fører det os hen?  Er udviklingen fascinerende eller bekymrende? Bliver mit job erstattet af en AI-robot? Kan udviklingen overhovedet styres eller reguleres? Vi går en usikker og uigennemskuelig fremtid i møde.

Politisk polarisering og social splittelse: Hvad er det, der sker i Amerika og vil det brede sig til resten af EU. Det Vestromerske rige gik til grunde i år 476 e.Kr. og cirka 1000 år senere, år 1453, skete det samme for det Østromerske rige. Fælles årsager til sammenbruddene er 1) Økonomiske og militære belastninger og reduceret kontrol over grænser og territorier, 2) Barbariske og fremmede invasioner; begge rigers fald blev endeligt udløst af eksterne angreb og 3) Politisk ustabilitet og indre stridigheder, intriger, ustabile ledere og borgerkrige.

Økonomisk usikkerhed: Inflation, højere leveomkostninger har skabt bekymring. Hvordan kan privatøkonomien hænge sammen, og hvad med landets økonomi?

Vi er som vestligt samfund mere splittet, både politisk og socialt. Emner som social retfærdighed, ytringsfrihed, og globalisering skaber intens debat og polarisering. Samfundets sammenhængskraft, og evnen til at løse fælles problemer på tværs af holdninger er udfordret.

Er Romerrigets historie på vej til at gentage sig, så vestlige demokratier går til grunde?

…

Sådan kunne jeg blive ved! Der er nok at bekymre sig om.

De store globale og nationale bekymringsbegivenheder er med et overtrumfet når privatlivets vilkår ændres dramatisk. I 2016 stopper min kone, Lissi, med sit arbejde. Hun kan ikke mere læse sine selvskrevne arbejdsprogrammer. Nye briller hjælper ikke og to år senere fortæller en overlæge på Århus Kommunehospital os, hvad problemet er:  Posterior cortical atrofi – en sjælden neurodegenerativ tilstand, som gradvist bevirker tab af væv i den bageste hjerneregion, hvor blandt andet hjernes synscenter er placeret.

Altså: Alzheimers demens!

Efter overlægens diagnose må jeg tilstå, at bekymringerne står i kø. Uoverskuelige udfordringer, usikker fremtid og hvad med dagligdagen nu på sygdommens vilkår. Et inferno af bekymrende tanker og modsatrettede følelser - sorg, samvittighed, ansvar, magtesløshed. Alt er kaos.

"At lære at være gift med en demensramt Lissi er ubetinget den største udfordring, jeg i mit liv indtil nu har stået over for!"

(Citat: Selvbiografi, Himmerlandsdrengen, august 2024.)

Jeg vidste så godt som ingenting om demens sygdomme. Som vel de fleste har jeg før nu aldrig følt behov for at lære herom. Demens er jo noget, som rammer de andre!

Lissis sygdomsforløb har lært mig om livet. Jeg er blevet bevidst om, hvad der for mig betyder noget og mine værdier, min livsfilosofi, leveregel eller hvad det kaldes står lysende klar.

Giv slip.

Følg din Gud.

Vær dig.

I kølvandet på demensdiagnosen følger en periode med traumatiske oplevelser. Det går langsomt op for mig at demens er en terminal sygdom. Det går kun en vej – mod døden. Lissi bliver så dårlig, at plejehjem er nødvendig, men at træffe en så skelsættende beslutning er et ægte dilemma – en frustrerende kamp mellem fornuft og følelser. Mine børn hjælper til ved at sige: ”Vi vil ikke miste dig også.”   

Første gang jeg konkret formulerer ”Giv slip” er i et pårørendemøde, hvor en kvinde fortæller, hvad hun gør for sin mand, for at mandens hverdag skal blive meningsfyldt. Hun er virkelig fortvivlet, føler sig magtesløs og rådvild.

Det er hjerteskærende og på et tidspunkt siger jeg til hende: ”Jamen kære, det er ikke dit ansvar, at din mand har det godt.” Jeg kan ikke holde tårerne tilbage og min stemme er grådkvalt.

Før Lissi flytter på plejehjem, er døgnets 24 timer, 7 dage om ugen fyldt op med to gøremål: 1) hjælp til en mere og mere svagtseende Lissi og 2) nødvendige aktiviteter for at overleve.

Lissi flytter, og jeg bliver alene tilbage i vores fælles hjem. Tanker, modsatrettede følelser og en overvældende sorg skal bearbejdes. Her er tomt og jeg er energiforladt. I denne tilstand ser jeg rigtig mange film på TV og efterhånden som energien vender tilbage begynder jeg at læse god litteratur.

Jeg er opdraget i et kristent hjem, er døbt og konfirmeret, men har ikke før været mere end hvad man kan betegne som kulturkristen.

Oplevelserne i sygdomsforløbet, spirituel litteratur og en terapeutisk skriveproces bliver for mig en katalysator for sorgbearbejdning og egenomsorg, som munder ud i at jeg indser: ”Der er en Gud, som jeg tror på.”  

Tvivlen nager og den gør mig ondt. I den forbindelse har jeg en uforklarlig, men tankevækkende oplevelse. I Aarhus midtby på Café Møllestien møder jeg en mand, Bjarne, som jeg aldrig før har set. Det er den 16. januar 2023 og et lammende vintervejr har ramt landet. Bybusserne er aflyst og jeg har trampet mig gennem sneen og møder Bjarne på vej ind til caféen. Vi falder i snak og de næste to timer taler vi om mange dybsindige emner. Bjarne er interesseret i filosofiske, religiøse og andre eksistentielle emner. Vi taler også om tro og jeg siger, at jeg tror på Gud, men jeg kommer også i tvivl, Det er jeg ked af, og jeg vil gerne slippe af med tvivlen.

Bjarne ser indtrængende på mig medens han med fasthed i stemme siger: ”Jamen, det kan du da ikke. Det er derfor det hedder tro.”    

Bjarne er lidt alternativ, synes jeg. Han har ingen mobiltelefon og fortæller intet om mere almindelige gøremål, men mere om sine oplevelser i omgangen med andre mennesker. På et tidspunkt fortæller han mig, at han er en engel, indirekte på denne måde: ”Jeg går ofte rundt om Brabrand Sø, og har flere gange mødt nogle damer. Den ene dame er meget interesseret i at vide, hvad jeg har lavet i mit liv. Det vil jeg ikke fortælle om, fordi så mange mennesker har forud opfattelser af det ene og det andet, måske endda fordomme. Så en dag siger damen til mig: Bjarne, ved du godt, at du er en engel.”

Selvom jeg, som mange andre pensionister, ofte kommer på Café Møllestien og selvom jeg hver gang ser grundigt efter om mon Bjarne også er her, har jeg ikke set ham siden.

Er Bjarne Guds sendebud, som skal legitimere min tvivl? Jeg tror Gud finder vejen til os mennesker, når der er noget vigtigt at fortælle eller noget Han finder nødvendigt. Noget der vedrører hvad Han vil have jeg skal gøre eller hvordan jeg skal være. Fra et rationelt synspunkt er tankerne naturligvis tågesnak og naive. Ja, nogle vil måske ligefrem kalde dem tåbelige, men som troende giver det mening.

Derfor: ”Følg din Gud.”

Den sidste del af min leveregel,

”Vær dig”,

har været min følgesvend igennem mange år. Jeg har altid værnet om min integritet ved at være autentisk og følge min egen vej.

Lissis demenssygdom og gode råd fra omsorgspersoner, har lært mig, at det i nogle situationer, kan være bedre at gå på kompromis med denne leveregel end at fastholde den. For eksempel ved at sige noget ”der gør Lissi glad” selvom det, jeg siger, ikke helt er overensstemmende med fakta og fordi, at jeg ved det faktabaserede svar vil gøre Lissi ked af det.

Paradoksalt nok, har denne lære, vist mig hvor vigtig levereglen, vær dig, er, og vist mig, at levereglen skal praktiseres med øje og respekt for det eller de mennesker, jeg er sammen med.

Kærlighed

Kærlighedslivet når man bliver ældre – et emne, som magasinet Vital har valgt at skrive om i magasinets august-udgave[i].

Før sommerferien bliver jeg, via Hemingway Club Århus 1, spurgt om, om jeg vil give et interview til Vital. Om "den gamle mand +60 (godt og vel) vil  give sin mening om emnet til kende".

Det vil jeg såmænd, da godt, hvis Vitals redaktion mener, at jeg kan bidrage med noget fornuftigt. Jeg kontakter derfor et medlem af redaktionen, journalist Lene Dalgaard Andersen, som skal stå for et interview og skrive artiklen. 

Forleden dumpede så magasinet, August Vital 2024, ind af brevsprækken. Personer, der bor uden for Aarhus-området får ikke tilsendt magasinet, men har kun adgang via nettet. Artiklen er på side 48 til 50. Artiklen nedenfor er en kopi af artiklen fra bladet. 

Læs artiklen og kommenter gerne i bloggens kommentarfelt eller send eventuelle kommentarer direkte til mig på min email elisanderk@gmail.com

---

[i]^[i]Vital er et magasin, der handler om sundhed og fællesskaber i Aarhus. Magasinet udgives af Sundhed og Omsorg, Aarhus Kommune i samarbejde med kommunens øvrige magistratsafdelinger. Vital udkommer fire gange om året og udsendes til byens seniorer 60+, og førtidspensionister. Oplag: 60.000 eksemplarer.

 

Retræte, fotos

Charlotte Rørths retræte, stille dage med tro og glæde, har jeg med stort udbytte deltaget i en uge både foråret 2023 og 2024. Retræten afholdes et vidunderligt sted, Garden of Lemons, cirka 1½ times kørsel fra Malaga lufthavn. Jeg har skrevet om retræten i min bog, Himmerlandsdrengen - Et essay fra vugge til grav. 

Det er vanskeligt i prosa, at formidle et billede af det skønne sted og i bogen har der kun været plads til et enkelt billede. Jeg vil derfor i dette blogindlæg give dig et visuelt indtryk af havens mange forskellige rum, stejle op og nedgange samt træer buske og blomster. 

Se med her.

Boliger i Garden of Lemons

Der er på havens areal ialt fire bygninger til beboelse. Øverst til venstre ses hovedbygningen, øverst til højre og til venstre for swimmingpoolen ses en sidebygning, moderniseret hønsehus, nederst til venstre fører en trappe op til et hus, som ligger dybere inde i haven, og nederst til venstre endnu et beboelseshus, som ligger længst væk fra hovedbygningen.  

Vær med på en vandretur i haven:

Billeder fra en vandring i haven. 

Haven er måske for stor til at blive kaldt en have. Området er på 1,4 hektar, svarende til 14.000 kvadratmeter. På et sådant areal vil der kunne bygges 20 villaer, med et gennemsnitligt grundareal på 700 kvadratmeter,  altså en hel lille landsby.  Læg dertil, at haven er anlagt som terrasser i et kuperet terræn, så en vandretur i haven er som at gå  på opdagelse.  Uanset hvor jeg vender blikket, er der noget smukt at se på. 

Blomster:

Plus mange, mange flere, nogle af blomsterne dufter vidunderligt. 

Nattergale og mange andre småfugle synger og er med til at skabe en fredfyldt stemning.

Det er umuligt at undgå at føle velvære og blive i godt humør. Skulle trætheden melde sig, er der rundt omkring indrette siddepladser til alene eller i smågrupper at nyde freden og lytte til havens fugle.    

Træerne i haven er et kapitel for sig, oliven-, avocado-, granatæble-, appelsin-, citron-, kumquat- og figentræer.

Oliven-, avocado-, citron- og appelsintræer.

Jeg er altid tidligt oppe, så hver morgen klokken syv mødtes jeg med Ellen, en af de to humørspredende nordmænd, for at plukke en stor kurv appelsiner. Til morgenmaden er der altid friskpresset appelsinsaft. 

Flere steder i haven er der anlagt køkkenhaver, og i bunden af en lukket havegang er der hønsehus, med flere høner. Jeg tror ikke, der er en hane, for jeg har ikke i løbet af ugen hørt hanegal. Hver morgen er der blødkogte æg fra havens høner. 

Maden, som Henrik frembringer, er altsammen vegetarmad, og ingredienserne er fra haven. Fremragende mad!

Vegetarmad med ingredienser fra egen have.

Retræte

Tiden er kommet til, at batterierne skal oplades. 

Nej, jeg har ikke købt en el-bil, det er mine batterier, der skal oplades. I lighed med sidste år, hvor jeg var en uge på retræte i Andalusien, tager jeg afsted igen i år. Sidste års energi boost kan jeg stadig mærke, men jeg kan også mærke, at tiden er inde til fornyelse.

Det bliver samme sted, Garden of Lemons, og med Charlotte Rørth som guide og inspirator.

Hvis du selv er deltager på retræter, ved du hvad jeg taler om, hvis du aldrig har deltaget på en retræte, kan jeg kun anbefale dig at prøve. 

For mig er det livsbekræftende.