Borgerforslag

Ret til en fast demenskoordinator for pårørende 

Den 7. oktober 2026 klokken 15.24 godkendte Folketingets Administration et borgerforslag, som jeg sammen med 10 medstillere (det maksimale antal der må anføres) har oprettet på borgerforslagsportalen.  

Du kan se forslaget og tilkendegive din tilslutning på linket nedenfor. 

Ret til en fast demenskoordinator for pårørende ID: FT–25190

Alle med stemmeret i Danmark kan bakke op om forslaget, så hvis der bor flere på din adresse, er det vigtigt, at alle får lejlighed til tage stilling til forslaget. Alle stemmer tæller, der er langt til de 50.000 underskrifter, som kræves, hvis forslaget skal nå frem til behandling i folketinget. 

Jamen, siger nogle: "Sparker I ikke bare en åben dør ind? Der står allerede i det gældende regeringsgrundlag, at flere skal have adgang til en demenskoordinator og nogle politiker har udtrykt samme holdning." 

Svaret hertil er: "Nej, det er måske en dør, der står lidt på klem!"

Politiske udtalelser er ikke vedtaget. Det er en hensigt eller et ønske, det er ukonkret og kan vise sig at være 'varm luft'. 

Vores forslag er meget konkret i forhold til: 

• at pårørende har ret til en fast demenskoordinater, og
• hvornår denne ret kan starte og slutte i sygdomsforløbet

I Demensinitiativet er udførligt beskrevet pårørendes væsentligste udfordringer og forslag, der vil kunne hjælpe pårørende til en mere tålelig hverdag. 

Jeg er overbevist om, at retten til en fast demenskoordinator i hele sygdomsforløbet – fra mistanken om demens opstår til døden indtræffer – vil kunne aflaste pårørende i væsentlig grad. 

Erfaringer fra egne oplevelser og talrige samtaler med andre pårørende viser, hvor nødvendigt det er både at kunne navigere i et fragmenteret sundheds- og omsorgssystem og at kunne finde rundt i et lovkompleks, der omfatter flere forskellige love. 

Ikke desto mindre er det disse udfordringer pårørende står overfor når ens kære skal have omsorg og hjælp og for selv at overleve uden at pådrage sig skader for eget helbred.  

"Skal en demenskoordinator så vide alt dette." spørger du måske. 

"Nej. Han eller hun skal lære sygdomsramte og pårørende at kende og kunne rådgive og hjælpe pårørende med planlægning og opfølgning i sygdomsforløbet, vide hvor pårørende kan henvende sig for at få hjælp til sygdomsramte eller pårørende selv samt være nem tilgængelig." 

Der vil være brug for en demenskoordinator uddannelse i faste rammer ligesom, der er eksempelvis for SOSU-assistenter og sygeplejersker. Det er en væsentlig forudsætning for, at vores forslag giver mening. Jeg ved, at blandt andet Gitte Kirkegaard, formand for Danske Demenskoordinatorer (DKDK) er fortaler for at virkeliggøre dette.

Vi arbejder benhårdt for at få udbredt kendskabet til at borgerforslaget eksisterer, så alle der synes forslaget giver mening får lejlighed til at bakke op om det. 

     

Fødselsdag

Hvad bliver gaven til pårørende?

For knap 10 år siden, den 15. december 2016, blev 'Aftale om den nationale demenshandlingsplan 2025' vedtaget. Planen blev ledsaget af en bevilling på 470 mio. kroner. Om ganske få dage kan vi altså fejre 10 års fødselsdag for nationens nugældende demenshandlingsplan. 

Hensigten med handlingsplanen fra 2016 kan kort sammenfattes i et overordnet formål, der lyder sådan: 

"At gøre Danmark til et demensvenligt samfund, hvor mennesker med demens og deres pårørende kan leve et trygt og værdigt liv."   

Det kan vel ingen være uenige i lyder godt, men måske er der en del mennesker med nærkontakt til demenssygdommen, som ikke helt er i stand til at genkende dette samfund.

Her og nu, det vil sige ved udgangen af 3. kvartal 2026, er vi med andre ord i princippet uden en national demenshandlingsplan, og hvis bevillingen på de 470 mio. kroner var tiltænkt årene frem til udgangen af 2025, kan jeg godt forstå, når nogen i plejesektoren siger, at vi mangler bevillinger.  

Vores nuværende regering har lovet at fremlægge en ny national demenshandlingsplan, men der er endnu ikke udmeldt en officiel dato for, hvornår den kommer. Det mest konkrete i forhold til tidsplan er indeholdt i statsminister Mette Frederiksens nytårstale. Her er der stillet en demenshandlingsplan i udsigt i år 2026.

Regeringsgrundlagen, der blev skabt ved dannelsen af vores nuværende regering, beskriver flere interessante og tiltrængte tiltag.  Bland andet 

• bedre sammenhæng mellem ældrepleje og sundhedsvæsen 
• kortere ventetider
• stærkere patientrettigheder
• mere kontinuitet i plejen og
• flere med en fast demenskoordinator

... men det er politiske mål. Den konkrete ordning, finansiering og tidsplan er endnu ikke udmeldt. Vi kan kun håbe, at de politiske mål bliver udmøntet i konkret lovtekst, der i praksis kan virkeliggøres. 

Med min erfaring som pårørende og gennem talrige samtaler med andre pårørende ved jeg, hvor vanskelig, presset og tvivlrådig tilværelse tegner sig i sygdomsforløbet. Det er især et fragmenteret sundhedssystem, manglende sammenhæng og koordinering mellem instanser og langsommelighed i udredning og diagnosefastlæggelse, der gør tilværelsen svær. Pårørende skal tage initiativer, holde styr på et forløb, som er uigennemskueligt og som han eller hun i udgangspunktet ikke er uddannet til. Derfor er regeringsgrundlagets mål om 'flere med en fast demenskoordinator' noget vi skal holde øje med. 

Det forberedende arbejde med demenshandleplanen pågår i øjeblikket, og interesseorganisationer har allerede fremlagt deres ønsker til den kommende nationale demenshandlingsplan. Jeg tror det er vigtig, at vi som pårørende tilkendegiver vores ønsker. De af jer, som kan huske forslagene i demensinitiativet, ved at en fast demenskoordinator fra sygdomsfasens start til sygdomsfasens afslutning er et længe ønsket tiltag. Det er imidlertid vigtigt, at vi som pårørende er vedholdende og deltager i debatten. Gerne højrøstet, så vore ønsker kan nå ind på Borgen. I forbindelse med Demenskoordinatorernes Årsmøde 16/9 til 18/9 i år skrev jeg herom i Seniormonitor. Hvis du er interesseret i at læse indlægget, kan du læse det via dette link.    

Demensinitiativet, opfølgning

Opfølgning sendt til Folketingets Sundhedsudvalg

10. juli 2025 sendte Demensinitiativet en henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med fokus på de største udfordringer, som pårørende til mennesker med demens oplever i de tidlige faser af sygdomsforløbet – fra mistanke om demens opstår til der efter udredningen foreligger en diagnose. 

Vi fremlagde tre konkrete forslag:

1. En forløbsansvarlig kontaktperson fra første mistanke

2. En landsdækkende demens-hotline, som kan rådgive udenfor åbningstid

3. En statslig chatbot, der giver hurtig og korrekt digital vejledning

(Se eventuelt dokumenterne der er indehold i henvendelsen.)

Politisk respons – og vores vurdering

Flere medlemmer af Sundhedsudvalget har kvitteret for henvendelsen. Ét medlem – Jens Henrik Thulesen Dahl – har været særlig grundig og delt uddrag af den politiske aftaletekst om sundhedsreformen, som blandt andet indeholder:

• Ønske om hurtigere og mere nærliggende udredning

• Et forsøgsprojekt med tidlige indsatser efter diagnose

• Planer om styrket kapacitet i almen praksis

• En opfølgning i 2026 og en større ramme fra 2030

Det er positive skridt – og vi kvitterer for det.

Men vi har samtidig valgt at følge op og fremlægge vores vurdering af tiltagenes effekt.

Opfølgning sendt til samtlige medlemmer af Sundhedsudvalget

I dag – torsdag den 7. august – har samtlige medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg modtaget en opfølgende mail fra os.

Her deler vi vores vurdering:

At de nuværende planer er velmente, men risikerer at blive for komplekse og for systemtunge – mens de nære og virkningsfulde løsninger stadig mangler.

Vi understreger, at:

• en fast forløbsansvarlig skaber sammenhæng og tryghed

• en hotline og en chatbot er lavpraktiske løsninger, som gør en forskel

• helhedstænkning i praksis ofte frigør ressourcer, ikke koster flere

Vi håber med denne opfølgning at bidrage konstruktivt til det politiske arbejde, som fortsætter frem mod næste drøftelse i 2026.

Hvad sker der nu i Demensinitiativet?

• Vi afventer eventuelle svar fra Sundhedsudvalget

• Vi vil orientere Alzheimerforeningen og relevante faglige aktører og samarbejde i videst muligt omfang

• Vi fortsætter arbejdet med at synliggøre pårørendes erfaringer, behov og løsninger – i dialog med både beslutningstagere og offentlighed

• Og sidst - men ikke mindst - vil vi fortsætte med at indsamle og dokumentere områder, hvor velfærdssystemets ydelser skaber unødige udfordringer for pårørende. For der er andre områder si sygdomsforløbets faser efter diagnosen, som skaber unødvendige udfordringer, som vi ikke har taget fat på endnu. Områder, so måske især skal adresseres til Indenrigsministeriet og Kommunernes Landsforening (KL).

Sammen kan vi mere

Tak til alle jer, der følger, deler, kommenterer og bidrager.

Vi arbejder videre – sammen med jer.

Demensinitiativet

Et nødvendigt opråb: Når pårørende bliver tabt i systemet

Når et nærtstående menneske bliver ramt af demens, forandres livet – ikke kun for den ramte, men i høj grad også for de pårørende. Det har jeg selv oplevet på nærmeste hold. Og jeg er langt fra den eneste.

I løbet af det seneste halvanden år har jeg talt med mange andre pårørende – ægtefæller, voksne børn og søskende – som har fortalt om en hverdag præget af ansvar, frustrationer og træthed. Ikke kun på grund af sygdommen i sig selv, men i lige så høj grad på grund af de barrierer og mangler, de møder i sundheds- og omsorgssystemet.

Mønsteret er tydeligt:

• Manglende koordinering mellem sektorer
• Uigennemskuelig adgang til hjælp og støtte
• Uensartet sagsbehandling og dårlig kommunikation
• Følelsen af at stå alene med et altoverskyggende ansvar

Derfor har jeg taget initiativ til at gøre opmærksom på disse forhold over for politikere og beslutningstagere. Målet er ikke at kritisere enkeltpersoner, men at få øje på og forbedre strukturer, der svigter, når det gælder de pårørende.

Hvad er der gjort indtil nu?

I begyndelsen af juli 2025 sendte jeg en henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med en opsummering af de væsentligste udfordringer og tre konkrete forslag til forbedringer:

1. Forløbsansvarlig – fra mistanke om demens til afsked med ens kære
2. Landsdækkende national vagt-hotline – døgnåbent  
3. Digital vejledning – en chatbot til kvalitative besvarelse af pårørendes spørgsmål

Dokumentationen bygger både på egne erfaringer og på de fem dybtgående fortællinger i min nye bog Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende, der er udgivet 15. juli 2025.

Som opfølgning på henvendelsen til politikerne har jeg den 16. juli offentliggjort et åbent brev til Sundhedsudvalget og Sundhedsstyrelsen. Brevet peger på nødvendigheden af at tænke pårørende langt tydeligere ind i fremtidige nationale anbefalinger og strategier.

Læs dokumenterne, som er sendt til Folketingets Sundhedsudvalg, og det åbne brev til Folketinget Sundhedsudvalg og Sundhedsstyrelsen: klik her

Det er mit håb, at dette initiativ kan skabe ringe i vandet.

·        At flere pårørende vil genkende deres egne oplevelser – og måske føle sig mindre alene,

·        At politikere og embedsmænd vil lytte og handle,

·        Og at fagfolk vil se værdien i at give pårørende en stærkere stemme og bedre støtte.

Vi er mange, der står i det her. Og vi har brug for, at systemet står med os – ikke imod os.

Læs om baggrunden for initiativet: klik her