Bestemmer du over dig selv?

Mit spørgsmål til dig: 

"Har du selvbestemmelse?"

Måske svarer du:

"Selvfølgelig." ... "Ubetinget ja." ... "Måske." ... "Har jeg aldrig tænkt over." 

Hvis jeg nu i stedet stiller spørgsmålet:

"Har du selvbestemmelsesret?"

Måske spørger du. "Er der forskel på de to ord?"
Eller måske svarer du det samme som på det første spørgsmål. Det kan have alvorlige konsekvenser, hvis du ikke i tide har tænkt over din selvbestemmelsesret. Lad mig gå så langt som til at sige: 

"Det burde du måske af hensyn til dig selv og mennesker du holder af tænke over et øjeblik."

"Hvad nu, hvis du mister evnen til at forstå den fulde konsekvens af dine egne beslutninger?" 

Nogle tager let på spørgsmålet: "Det går nok." ... "Det er sikker ikke noget, jeg bliver ramt af." ..."Og, hvis det skulle ske. Så er der vel andre, der kan tage over? 

Hvis det sker, bliver selvbestemmelsesretten interessant. 

Svarene, der er gengivet ovenfor, er ikke taget ud af den blå luft. I indsatsgruppen, der i øjeblikket arbejder med at udbrede kendskabet til vores borgerforslag møder vi lignende svar, når vi taler med mennesker, der ikke har tænkt så meget over spørgsmålene.    

Hvorfor det er vigtigt at tænke over de her rejste spørgsmål  

Desværre kan raske mennesker blive ramt af forskellige sygdomme. Det kan både du og jeg. Sygdomme der kan medføre, at du ikke mere er i stand til at forstå konsekvenserne af dine beslutninger. Alene i 2024 blev der registreret cirka 10.560 nye tilfælde af demens blandt personer på 65 år og derover. Men mange andre lidelser - for eksempel erhvervede hjerneskader, psykiske sygdomme, udviklingsforstyrrelser og intellektuelle funktionsnedsættelser, akutte sygdomstilstande, andre neurologiske sygdomme - kan have samme kensekvens.

Hvor mange mennesker det samlet drejer sig om årligt, har jeg ikke fundet en pålidelig dansk opgørelse over. 

Antallet af døde i Danmark, som følge af ulykker i trafikken er for 2025 opgjort af Vejdirektoratet og Danmarks Statistik til 143 - 144 personer. 

Tallene ovenfor illustrerer tydeligt, at risikoen for at blive ramt af en sygdom, der kan betyde, at du bliver afhængig af et andet menneske, er mange gange større end risikoen for at miste livet i trafikken. 

Du tager din sikkerhedsselen på når du kører i bil og måske en cykelhjelm, når du vil ud på cykel. Men hvad gør du  for dig selv.

Tænk på det, næste gang du ser dig selv i spejlet. Spørg personen i spejlet: 

"Kan jeg leve med det uden at gøre noget ved det?"

Og du kan gøre noget for dig selv. Her vil jeg fremhæve det jeg anser for de to væsentligste dispositioner: 

1.  For din egen skyld:
   Lav en fremtidsfuldmagt. Det er efter min mening, din bedste garanti for at du selv får lov at bestemme, hvad der skal ske med dig i såvel private- som økonomiske anliggender, hvis du en dag ikke mere forstår den fulde konsekvens af dine egne beslutninger. Lav den i morgen. Den kan først træde i kraft, hvis der skulle blive behov for. 
2. For din pårørendes skyld (ægtefælle, samlever, søn, datter eller anden familie) 
   Den eller de personer, du i din fremtidsfuldmagt har besluttet skal være din(e) nærmeste pårørende, vil få det nemmere i rollen som pårørende. Der vil være flere private- og økonomiske forhold, der kræver din underskrift (for eksempel salg eller køb af fast ejendom, lejekontrakter og lignende). 
   

Livet som pårørende er en praktisk og følelsestung opgave og offentlig hjælp og støtte kan blive bedre. Derfor er vi i skrivende stund 20 mennesker, heraf flere med erfaringer som pårørende, der intenst arbejder med at få bragt et forslag frem til Christiansborg. 

Et forslag der vil kunne gøre hverdagen nemmere for aktørerne omkring demensbehandlingen. 

Se og brug to minutter på at læse borgerforslaget. Du kan tilslutte dig forslaget på under et minut. Det er naturligvis gratis, men kan have meget positiv effekt og værdi for dine nærmeste og dig selv.  

Borgerforslag

Ret til en fast demenskoordinator for pårørende 

Den 7. oktober 2026 klokken 15.24 godkendte Folketingets Administration et borgerforslag, som jeg sammen med 10 medstillere (det maksimale antal der må anføres) har oprettet på borgerforslagsportalen.  

Du kan se forslaget og tilkendegive din tilslutning på linket nedenfor. 

Ret til en fast demenskoordinator for pårørende ID: FT–25190

Alle med stemmeret i Danmark kan bakke op om forslaget, så hvis der bor flere på din adresse, er det vigtigt, at alle får lejlighed til tage stilling til forslaget. Alle stemmer tæller, der er langt til de 50.000 underskrifter, som kræves, hvis forslaget skal nå frem til behandling i folketinget. 

Jamen, siger nogle: "Sparker I ikke bare en åben dør ind? Der står allerede i det gældende regeringsgrundlag, at flere skal have adgang til en demenskoordinator og nogle politiker har udtrykt samme holdning." 

Svaret hertil er: "Nej, det er måske en dør, der står lidt på klem!"

Politiske udtalelser er ikke vedtaget. Det er en hensigt eller et ønske, det er ukonkret og kan vise sig at være 'varm luft'. 

Vores forslag er meget konkret i forhold til: 

• at pårørende har ret til en fast demenskoordinater, og
• hvornår denne ret kan starte og slutte i sygdomsforløbet

I Demensinitiativet er udførligt beskrevet pårørendes væsentligste udfordringer og forslag, der vil kunne hjælpe pårørende til en mere tålelig hverdag. 

Jeg er overbevist om, at retten til en fast demenskoordinator i hele sygdomsforløbet – fra mistanken om demens opstår til døden indtræffer – vil kunne aflaste pårørende i væsentlig grad. 

Erfaringer fra egne oplevelser og talrige samtaler med andre pårørende viser, hvor nødvendigt det er både at kunne navigere i et fragmenteret sundheds- og omsorgssystem og at kunne finde rundt i et lovkompleks, der omfatter flere forskellige love. 

Ikke desto mindre er det disse udfordringer pårørende står overfor når ens kære skal have omsorg og hjælp og for selv at overleve uden at pådrage sig skader for eget helbred.  

"Skal en demenskoordinator så vide alt dette." spørger du måske. 

"Nej. Han eller hun skal lære sygdomsramte og pårørende at kende og kunne rådgive og hjælpe pårørende med planlægning og opfølgning i sygdomsforløbet, vide hvor pårørende kan henvende sig for at få hjælp til sygdomsramte eller pårørende selv samt være nem tilgængelig." 

Der vil være brug for en demenskoordinator uddannelse i faste rammer ligesom, der er eksempelvis for SOSU-assistenter og sygeplejersker. Det er en væsentlig forudsætning for, at vores forslag giver mening. Jeg ved, at blandt andet Gitte Kirkegaard, formand for Danske Demenskoordinatorer (DKDK) er fortaler for at virkeliggøre dette.

Vi arbejder benhårdt for at få udbredt kendskabet til at borgerforslaget eksisterer, så alle der synes forslaget giver mening får lejlighed til at bakke op om det. 

     

Fødselsdag

Hvad bliver gaven til pårørende?

For knap 10 år siden, den 15. december 2016, blev 'Aftale om den nationale demenshandlingsplan 2025' vedtaget. Planen blev ledsaget af en bevilling på 470 mio. kroner. Om ganske få dage kan vi altså fejre 10 års fødselsdag for nationens nugældende demenshandlingsplan. 

Hensigten med handlingsplanen fra 2016 kan kort sammenfattes i et overordnet formål, der lyder sådan: 

"At gøre Danmark til et demensvenligt samfund, hvor mennesker med demens og deres pårørende kan leve et trygt og værdigt liv."   

Det kan vel ingen være uenige i lyder godt, men måske er der en del mennesker med nærkontakt til demenssygdommen, som ikke helt er i stand til at genkende dette samfund.

Her og nu, det vil sige ved udgangen af 3. kvartal 2026, er vi med andre ord i princippet uden en national demenshandlingsplan, og hvis bevillingen på de 470 mio. kroner var tiltænkt årene frem til udgangen af 2025, kan jeg godt forstå, når nogen i plejesektoren siger, at vi mangler bevillinger.  

Vores nuværende regering har lovet at fremlægge en ny national demenshandlingsplan, men der er endnu ikke udmeldt en officiel dato for, hvornår den kommer. Det mest konkrete i forhold til tidsplan er indeholdt i statsminister Mette Frederiksens nytårstale. Her er der stillet en demenshandlingsplan i udsigt i år 2026.

Regeringsgrundlagen, der blev skabt ved dannelsen af vores nuværende regering, beskriver flere interessante og tiltrængte tiltag.  Bland andet 

• bedre sammenhæng mellem ældrepleje og sundhedsvæsen 
• kortere ventetider
• stærkere patientrettigheder
• mere kontinuitet i plejen og
• flere med en fast demenskoordinator

... men det er politiske mål. Den konkrete ordning, finansiering og tidsplan er endnu ikke udmeldt. Vi kan kun håbe, at de politiske mål bliver udmøntet i konkret lovtekst, der i praksis kan virkeliggøres. 

Med min erfaring som pårørende og gennem talrige samtaler med andre pårørende ved jeg, hvor vanskelig, presset og tvivlrådig tilværelse tegner sig i sygdomsforløbet. Det er især et fragmenteret sundhedssystem, manglende sammenhæng og koordinering mellem instanser og langsommelighed i udredning og diagnosefastlæggelse, der gør tilværelsen svær. Pårørende skal tage initiativer, holde styr på et forløb, som er uigennemskueligt og som han eller hun i udgangspunktet ikke er uddannet til. Derfor er regeringsgrundlagets mål om 'flere med en fast demenskoordinator' noget vi skal holde øje med. 

Det forberedende arbejde med demenshandleplanen pågår i øjeblikket, og interesseorganisationer har allerede fremlagt deres ønsker til den kommende nationale demenshandlingsplan. Jeg tror det er vigtig, at vi som pårørende tilkendegiver vores ønsker. De af jer, som kan huske forslagene i demensinitiativet, ved at en fast demenskoordinator fra sygdomsfasens start til sygdomsfasens afslutning er et længe ønsket tiltag. Det er imidlertid vigtigt, at vi som pårørende er vedholdende og deltager i debatten. Gerne højrøstet, så vore ønsker kan nå ind på Borgen. I forbindelse med Demenskoordinatorernes Årsmøde 16/9 til 18/9 i år skrev jeg herom i Seniormonitor. Hvis du er interesseret i at læse indlægget, kan du læse det via dette link.    

At leve livet

En stjernestund 

Jeg besøger Lissi, min hustru, en tirsdag formiddag. I dag skal vi være sammen om en aktivitet, som vi ikke har prøvet før. Faktisk er det år siden, vi har været sammen udenfor — i naturens friske luft. Jeg har fortalt Lissi, hvad vi skal, men hun ved det ikke. 

Vil hun blive glad eller … ? 

Dagens aktivitet forudsætter hjælp fra mange, og noget af det er ikke prøvet før. 

Vi er alle spændte.

Kan det overhovedet lade sig gøre? 

Lissi sidder midt på gulvet i sin kørestol. Ved siden af Lissis kørestol står en mobil lift.

Pia, en assistent i blå uniform, prøver forsigtigt og mod Lissis spontane protester at give hende lidt solcreme i ansigtet. Lissi har en rød håndstrikket blæksprutte i hånden og et varmt tæppe over sig. Pia forsøger igen med lidt solcreme og taler beroligende. Alligevel hører jeg Lissis protester.

”Uhh det er koldt,” siger hun og ryster lidt. Lissi er kuldskær. Hun har førhen været vant til ofte at opholde sig under varmere himmelstrøg. Hun elsker frisk luft og at lade sig varme af solen. 

For otte år siden ændrede hendes liv sig. En overlæge fortalte os, at hun havde fået Alzheimers demens. Siden har det været så som så med ture til Sydfrankrig. En enkelt eller to ture af nogle få ugers varighed. Hendes sygdom har gradvist nedbrudt hendes evne til et normalt liv – selv synet har demensuhyret næsten frarøvet hende.

Ruth, Lissis kontaktperson, kommer til stede. Hun giver Lissi et knus og taler stille med hende. Måske kan Lissi kende hende. Ruth forsøger at varme Lissis hænder.

En rød vatteret vindjakke kommer frem. Pia og Ruth prøver at give Lissi vindjakken på omvendt. Lissi protesterer. Ruths hånd kommer op gennem det ene ærme. Lissi tager hende i hånden. Ærmet trækkes næsten helt op over Lissis arm. Ruth slipper Lissis hånd. Lissi trækker armen fri igen.

”Der er få beboere i dagligstuen i dag,” konstaterer jeg. 

”Ja,” svarer Ruth. ”Det har vi sørget for. Lissi bliver nemt urolig, hvis hun oplever meget bevægelse og uro.”

Gunhild, aktivitetens koordinator, viser sig i døren. Også Gunhild giver Lissi et knus og snakker stille med hende.

Lidt senere kommer Peter, frivillig cykelpilot, kørende med turcyklen. Han kanter sig forsigtigt ind i dagligstuen, uden at ramme karme eller andet. I mellemtiden er Arnold, plejehjemmets mobile liftekspert dukket op sammen med en ny medarbejder.

Jeg har flere gange set Lissi blive liftet på i hendes lejlighed, men aldrig set det, der skal foregå nu.

Arnold dirigerer. Cyklen bliver placeret ved siden af Lissi. Liften placeres så tæt på Lissi, så to-tre medarbejdere kan hægte spænder på Lissis underlag. 

”Nu er vi klar,” siger Ruth.

Det hele sker professionelt, til lyden af Lissis kommentarer.

”Du må hellere sætte dig ved siden af Lissi,” siger Peter.

”Det bliver spændende nu,” tænker jeg.

Peter står med en cykelhjelm: ”Se her, Lissi,” siger han. ”Du skal have den her på.”

Det er ikke lige, hvad Lissi har tænkt sig. Efter flere forsøg på at få den på hendes hoved lykkes det dog – også at få den spændt under hendes hage.

”Hvem tager billeder?” spørger jeg Ruth. 

Flere af de medvirkende holder deres mobiltelefoner op. Et kort øjeblik så jeg i fantasien ser et glimt af en prominent person foran en forsamling ’journalister’. 

”Vi tager flere billeder både her og udenfor,” siger Ruth.

Peter bakker ud på gangen. Lyden fra cyklen minder mest om en lastbil, der kører baglæns. ”Slitage,” siger Peter og smiler.

Peter cykler stille hen ad gangen. Der bliver lige plads mellem cyklen og væggen, når en person går den modsatte vej. Fotograferne er bag ved os og Gunhild er foran. Hun står klar ved elevatordøren. Peter cykler ind i elevatoren, indtil vores fodstøtte når elevatorens væg.

”Så er vi her,” siger Peter. Han vender cyklen. Vi kører gennem døren til vindfanget og dernæst hovedindgangsdøren.

Skovvang, specialplejehjem for mennesker med demens, er en høj etagebygning og lige udenfor er der stadig skygge.

Den friske luft rammer Lissi. 

”Uuuh — b-r-r-r-r-r” lyder det fra Lissi, mens hun tydeligt viser, hvad hun synes om luften.

Dagens vejr er ellers ønskevejr – solskin, behagelig temperatur med en smule vind.

”Vi kører lige herover,” siger Peter og flytter cyklen et par meter væk fra bygningen, så solen varmer.

Fotograferne kommer frem og skyder løs. 

For mig er det meget vanskeligt at vide, hvor meget Lissi egentlig kan se. Men det er mit indtryk, at hun kan mærke bevægelser og ændringer i lysstyrke. Det er i hvert fald tydeligt, at hun mærker varmen. Peter begynder at køre. 

Før turen blev aftalt, var jeg ærlig talt betænkelig. ”Hvordan ville Lissi reagere?” Den slags bekymringer er der kun én måde at få svar på. 

Jeg følger Lissis reaktioner. Det er tydeligt, at Lissi mærker bevægelse — fart, ujævnheder, bump, sving.

Peter er rutineret. ”Lissi, nu er der lige lidt ujævnt” … ”eller lidt skygge.” … ”Vi er ude i solen om lidt.”

Lissi siger ikke noget. Det virker, som om hun nyder den friske luft og bevægelsen, når der ingen ujævnheder er.

”Jeg vælger at køre i et roligt område omkring Skovvang,” siger Peter. ”Der er for meget skygge i skoven.”

Lissis venstre hånd har et fast greb i ladets venstre side. Hendes anden hånd forsøger jeg at holde varm under tæppet. 

Lissi begynder kort efter at vise, at vinden er for meget og kold.

”Vi er lige straks i solen,” beroliger Peter.

Jeg tror, der er gået et kvarter. Lissi begynder at sige: ”Nu er det nok.” eller ”Jeg vil hjem.”

”Du bestemmer,” siger Peter til mig.

Jeg vælger, at vi kører lidt mere. 

Turen tilbage til dagligstuen forløber efter samme model som fra lift til ude i den friske luft — bare i omvendt rækkefølge.

Jeg har hørt flere pårørende sige: ”Livet skal leves.” 

Jeg kan kun give dem ret.

Tak til Peter fra Røde Kors, tak til holdet fra Skovvang.

 ...

Bortset fra Lissi, Peter og Eli er alle artiklens navn fiktive.

Leg & alvor

Sansemotion

Et stykke inde i skoven er der en lysning. De store træer, som vi er omgivet af, står en smule længere fra hinanden her, men stadig således, at når du ser op, så ser du den åbne, blå himmel mellem de store træers kroner.

Smukt!

I en lille rundkreds står vi 12 mennesker og Ane Mette. Hun er ganske vist også er menneske, men til forskel fra os andre er hun vores guide, vejleder eller instruktør om du vil.

Ane Mette fortalte os i går: "Vores oplevelser sker næsten kun gennem vores syn. Det dominerer os, så derfor er det svært for vores lugte-, smags-, følesanser, eller hvad de nu hedder allesammen, at finde ind til vores krop og bevidsthed."

Hvad har hun mon fundet på i dag?

Da vi startede vores tur fra Refugiet på Løgumkloster, sagde Ane Mette: "I får at vide, hvad vi skal i dag, når vi er kommet langt nok ind i skoven!"

Vi skal skovbade - mærke skoven med vores sanser, får vi at vide.

Her står vi så, i den bløde skovbund mellem blade, kogler, mos, knækkede, nedfaldne grene, træstubber, en underskov af forskellige planter og småtræer i et kaoslignende sammensurium. Et spekter af grønne og brune nuancer — for det meste.

Begge ben er solidt plantet i skovbunden. Vi forestiller os, at vi er træer med rødder langt nede i jorden. Hvem der ellers kan det? Heldigvis er Ane Mette rummelig. Altså ikke sådan kropsligt, tværtimod, nej sådan intellektuelt rummelig. Så hvis andre billeder kommer ind i vores hoveder, må vi gerne acceptere disse.

Mens vi står her, skal vi hilse på de fire verdenshjørner. Ane Mette peger mod nord. Ikke alle deltagere vender mod nord, så nogle må dreje lidt til højre og andre lidt til venstre. Det knager lidt i rødderne, men det lykkes. Alles hoveder vender nu mod nord. Her står vi så. Mærker med alle sanser, mens vi slår rødder. Dybe indåndinger trækker energi gennem de lange rødder helt op til hovedbunden lige indtil luften, som en ballon der sprænges, sendes tilbage til jorden, hvor den kom fra.

Ane Mette siger: "Vest" og vender hovedet mod det verdenshjørne. Alle drejer 90 grader til venstre. En pludselig tanke i mit hoved forstyrrer. Jeg forestiller mig, at jeg er en solsikke, der jo har den besynderlige egenskab, at dens solskinnende ansigt hele tiden vender mod solen. Væk er jeg som træ, lige indtil det går op for mig, at vi drejer mod solen. Jeg er igen det solide træ med lange rødder.

Vi kommer rundt. Har fået hilst på alle verdenshjørner, sanserne er skærpet, og vi er klar til næste øvelse. Ane Mette dykker ned i sin rygsæk - én magen til den alle 6-7-årige havde fundet frem til den første skoledag forleden. I hånden har hun en sort et eller andet.

"En sovemaske" proklamerer hun.

"Det skal blive godt, med en lille lur her i den bløde skovbund," når jeg lige at tænke.

Men, nej — Ane Mette har andre planer. "I skal opleve skoven uden jeres dominerende sans,” bekendtgør hun. Med lange skridt går hun mod vest, vender sig rundt med ansigtet mod os, rækker begge arme ud mod hver sit store træ: "Hertil", råber hun til os. Sådan fortsætter hun mod syd, øst og nord. Et område på tre-fire parcelhusgrunde er nu afmærket.

På skift skal vi være blinde og førerhund. "Det er også en tillidsøvelse", siger hun. "Stol blindt på førerhunden, ellers bliver det for stift."  Ane Mette spørger mig pænt, inden hun tager førertag på mig for at vise i praksis, hvordan førerhunden og den blinde skal agere. Jeg får monteret sovemasken. Alt er sort. En underlig fornemmelse.

Vi bliver sat sammen to-og-to. Så er vi klar. Hver især finder vi vores makker. Jeg står med sovemasken i hånden og rækker den mod min makker. Han nikker, tager sovemasken på. Et stort bøgetræ en snes meter ude i horisonten ser tiltalende ud. Førerhunden tager et fast greb i den blinde. Parret sætter sig i bevægelse. I den ujævne, bløde skovbund med flere forhindringer er det ikke just nemt at bevæge sig rundt og samtidig holde balancen. Et par gange opstår usikkerhed, mens det langsomt går fremad mod bøgetræet.

Fremme ved det udvalgte træ føres den blindes hænder til træstammen. Nu er han og træet alene. Den blinde har kun træet at holde sig til. Førerhunden står lidt på afstand for at iagttage, hvad den blinde gør for at lære træet at kende. Den blinde føler med sine hænder på træets stamme - er den glat, ru, blød. Er der nogle kendetegn? Huller? Ujævnheder? Sætter næsen helt ind til træstammen. Er det en kendt duft? Vender ansigtet og lægger øret indtil træstammen. Har det noget at sige til mig? Den blinde lægger brystet helt ind til træstammen og omfavner træet. Stammens tykkelse måles. Kan jeg nå hele vejen rundt? Han bøjer sig ned mod jorden, stadig uden at slippe træstammen. Kommer langsomt op igen. Flytter hænder og fødder en anelse til højre.

Midt på træstammen sådan cirka i højde med den blindes hals skyder en robust gren ud fra stammen. "Åh," tænker førerhunden. "Han vil rundt om træet. Måske var det et forkert træ at vælge?" Her var det, at førerhunden, hvis den ikke havde haft mundkurv på, sikkert ville have gøet vildt og advarende!
Heldigvis opdager den blinde grenen og finder ud af at komme rundt. Dog med flere blade og smågrene i hovedet.

Ane Mette giver signal. Vi skal tilbage til udgangspunktet. Her får den blinde lov til at tage sovemasken af. Han får lidt tid til at vænne sig til lyset. Opgaven er nu, at den førhen blinde deltager skal finde sit træ igen.

Førerhundene ser på, mens seks deltagere — nu uden sovemasker og derfor seende bevæger sig langsom og søgende rundt i jagten på deres træ. Nogle finder hurtigt frem til deres træ, andre er mere tøvende. Alle finder dog frem. Sanseøvelsen fortsætter på samme vis. Førerhunden er nu blevet den blinde og den blinde er blevet førerhund.

Øvelsen afsluttes med en afspænding. Rundt omkring Ane Mette finder vi hver især et behageligt sted at sidde eller ligge. Jeg lægger mig fladt på ryggen i en seng af blødt mos og græs.

Oplevelsen er vidunderlig. Som at genopleve barndommens åbne, undrende, fantasifulde tilgang til livet, at mærke hvordan et træ er — at være et træ, at lugte et træ, at få harpiks på fingrene, at ligge i blødt græs med lukkede øjne og mærke vinden i græsset, smådyrene krible, at føle sig levende!

Det er en stilleretræte, så ingen må sige noget. Måske vil nogle af jer der deltog røbe jeres oplevelser i kommentarer til blogindlægget. Ikke deltagere i sanseøvelse er naturligvis også velkomne til at kommentere.

Er din far dement?

 Ja, sådan omtaler de fleste et menneske, der er så uheldig, at have fået en demenssygdom. Hver gang nogen spørger mig: ’om min demente kone stadig lever’, bliver jeg ked af det.

Hvorfor?  

Desværre bliver jeg bekræftet i, at sprogbruget i henhold til den danske Retskrivningsordbog er korrekt. Derfor har jeg sendt en e-mail med nedenstående tekst og en opfordring til en ændring: 

Til Dansk Sprognævn og Det Danske Sprog- og litteraturselskab

Jeg skriver til jer med en henvendelse vedrørende sprogbrugen omkring demens og opslagsordet dement.

Jeg er pårørende til min ægtefælle, som lever med demens på plejehjem. Mit bekendtskab med sygdom har medført, at jeg i dag skriver bøger og holder foredrag for at skabe større forståelse for pårørendes livsvilkår ved demens. Jeg ønsker derved at give håb, indsigt og stemme til andre pårørende og udbrede kendskabet til denne ubarmhjertige sygdom.

Jeg skriver til jer, fordi der er noget i sprogbruget, som gør ondt. I overensstemmelse med Retskrivningsordbogen bruges som hovedregel udtrykket 'han eller hun er dement' når vedkommende har fået en demensdiagnose. Det betyder, at pågældende er blevet sin sygdom og bliver ikke længere set som et menneske, men som en 'dement'.

Jeg vil ikke nærmere her redegøre for, hvad mange betydningsfulde mænd og kvinder har sagt om ordets magt.

I mit arbejde har jeg kontakt med mennesker, der beskæftiger sig med omsorg og pleje af mennesker med demens. Her registrerer jeg en tendens til, at anvendelsen af ordet 'dement' er under forandring. I disse kredse arbejdes med uddannelse og udvikling af fagpersonale med henblik til at opnå en større forståelse for mennesket bag sygdommen. I den forbindelse er måden, som vi omtaler sygdomsramte på, af stor betydning for, hvordan vi også ser på mennesket bag sygdommen. Derfor er der hos fagpersonale en voksende forståelse for, at man omtaler sygdomsramte som "en person med demens" eller siger, at vedkommende "har demens". Det bevarer mennesket i sætningen frem for kun at fokusere på diagnosen.

Et vigtigt etisk og sprogligt princip er efter min opfattelse: "At intet menneske bliver sin sygdom."

Med disse ord vil jeg gerne opfordre til at Sprognævnet vil tilføje sproglige brugsnoter eller nuancer i Retskrivningsordbogen/Den Danske Ordbog, som rådgiver om den mere hensynsfulde brug ("har demens" frem for "er dement").

Jeg håber, I vil tage min anmodning op til overvejelse, da ordene, vi vælger at bruge om sårbare grupper, har stor betydning for vores menneskesyn.

Jeg ser frem til at høre fra jer.

Nu må vi se, om det bliver taget højtideligt!

Kærlighed og Demens

Når kærligheden må finde nye veje

 – om ånd, værdighed og livet med demens

Da min hustru, Lissi, blev ramt af demens, ændrede vores liv sig grundlæggende. Det skete ikke fra den ene dag til den anden, men snigende. Små forskydninger i adfærd, gentagelser, usikkerhed – og siden en diagnose, som vi begge forstod rækkevidden af, selv om vi ikke kunne overskue konsekvenserne.

I dag bor Lissi på plejehjemmet Skovvang, Aarhus Nord. Og hun har det godt. Før kørestolen gik vi ture, talte sammen, pjattede og grinede. Hun kan ikke længere det, hun kunne før. Hun ser dårligt og hendes hukommelse svigter. I dag er Lissi lænket til en kørestol og afhængig af andres hjælp. Jeg besøger hende to gange om ugen. Vi holder i hånd og er sammen  – for hun er der endnu.

Det er netop dette “endnu”, jeg gerne vil insistere på.

For i mødet med mennesker med demens sker der ofte noget afgørende – og problematisk. Vi begynder at tale om dem som “demente”. Som om sygdommen overtager mennesket. Som om identiteten langsomt opløses i takt med, at funktionerne forsvinder.

Men et menneske er ikke sin sygdom.

Jeg forstår godt, hvor det kommer fra. Når hukommelsen svigter, når sproget bryder sammen, når personligheden ændrer sig, kan det føles, som om den, man elsker, forsvinder. Mange pårørende oplever en sorg, der ligner et gradvist tab, længe før døden indtræffer.

Jeg står selv i den sorg — forandringssorg, kalder jeg det.

Men jeg har også erfaret noget andet.

Der er en rest – eller måske snarere en kerne – som ikke lader sig reducere til kognitive funktioner. En måde at være til stede på. Et blik. En reaktion. En glæde ved genkendelse. En humor, der pludselig bryder igennem.

Jeg vælger at kalde det ånd.

Jeg ved godt, at ordet kan diskuteres. Teologer og filosoffer har gennem århundreder forsøgt at definere, hvad ånd er. Jeg har ikke noget systematisk svar. Men jeg har en erfaring: Når jeg møder Lissi, er der stadig noget mellem os, som sygdommen ikke har taget.

Hun bliver glad, når jeg kommer. Hun spørger, hvordan jeg har det. Hun griner, når jeg pjatter. Hun kan blive rørt over et kram.

Er det ikke netop dér, mennesket viser sig?

Hvis vi reducerer mennesket til dets funktioner, mister vi noget afgørende. Så bliver værdighed afhængig af evner: hukommelse, sprog, orientering. Men hvis værdigheden hviler på noget dybere – på det, at vi er mennesker i relation – så består den også, når evnerne svækkes.

Her tror jeg, vi som samfund står over for et valg.

Vil vi se mennesker med demens som “tabte”, som nogen der gradvist ophører med at være dem, de var? Eller vil vi fastholde, at de er mennesker med en sygdom – mennesker, som stadig kan mødes, stadig kan elskes, stadig kan være i relation?

For mig er svaret ikke kun teoretisk. Det er dybt praktisk.

Det handler om, hvordan vi taler.
Det handler om, hvordan vi møder.
Det handler om, hvilke forventninger vi har.

Hvis jeg møder Lissi som en, der “ikke længere er der”, vil jeg også komme til at handle derefter. Men hvis jeg møder hende som et menneske, hvor noget stadig er levende, åbner der sig andre muligheder.

Så kan kærligheden finde nye veje.

Kærlighed er ikke kun det, der var. Den er også det, der er muligt nu.

Den kan være et blik, et grin, et stykke fjolleri. Den kan være trofasthed – at blive ved med at komme, blive ved med at være der, også når det ikke længere er gensidigt på den måde, vi kender.

Jeg siger ikke, at det er let. Det er det ikke.

Som pårørende står man med svære beslutninger. Man bliver konfronteret med spørgsmål, man aldrig havde forestillet sig: Skal der gives sondemad? Skal der genoplives? Hvornår er det tid til plejehjem?

Det er beslutninger, der kan føles umenneskelige.

Derfor er mit første ærinde også dette: at give håb til andre pårørende.

Ikke et håb om, at sygdommen forsvinder. Det gør den ikke. Men et håb om, at relationen ikke nødvendigvis forsvinder med funktionerne. At der stadig kan være mening, nærhed og kærlighed – om end i en anden form.

Og mit andet ærinde er at minde om noget, vi let glemmer:

Et menneske med demens er ikke en “dement”.
Det er et menneske, som er ramt af en sygdom.

Det lyder som en sproglig detalje. Men det er det ikke. Sproget former vores blik – og vores blik former vores handlinger.

Hvis vi vil bevare menneskets værdighed i sygdom, må vi begynde dér.

Jeg ved ikke, hvordan ånd bedst defineres.
Men jeg ved, hvordan den kan erfares.

Den er der, når Lissi griner.
Den er der, når hun tager imod et kram.
Den er der, når vi – trods alt – stadig mødes.

Og måske er det nok.