Leg & alvor

Sansemotion

Et stykke inde i skoven er der en lysning. De store træer, som vi er omgivet af, står en smule længere fra hinanden her, men stadig således, at når du ser op, så ser du den åbne, blå himmel mellem de store træers kroner.

Smukt!

I en lille rundkreds står vi 12 mennesker og Ane Mette. Hun er ganske vist også er menneske, men til forskel fra os andre er hun vores guide, vejleder eller instruktør om du vil.

Ane Mette fortalte os i går: "Vores oplevelser sker næsten kun gennem vores syn. Det dominerer os, så derfor er det svært for vores lugte-, smags-, følesanser, eller hvad de nu hedder allesammen, at finde ind til vores krop og bevidsthed."

Hvad har hun mon fundet på i dag?

Da vi startede vores tur fra Refugiet på Løgumkloster, sagde Ane Mette: "I får at vide, hvad vi skal i dag, når vi er kommet langt nok ind i skoven!"

Vi skal skovbade - mærke skoven med vores sanser, får vi at vide.

Her står vi så, i den bløde skovbund mellem blade, kogler, mos, knækkede, nedfaldne grene, træstubber, en underskov af forskellige planter og småtræer i et kaoslignende sammensurium. Et spekter af grønne og brune nuancer — for det meste.

Begge ben er solidt plantet i skovbunden. Vi forestiller os, at vi er træer med rødder langt nede i jorden. Hvem der ellers kan det? Heldigvis er Ane Mette rummelig. Altså ikke sådan kropsligt, tværtimod, nej sådan intellektuelt rummelig. Så hvis andre billeder kommer ind i vores hoveder, må vi gerne acceptere disse.

Mens vi står her, skal vi hilse på de fire verdenshjørner. Ane Mette peger mod nord. Ikke alle deltagere vender mod nord, så nogle må dreje lidt til højre og andre lidt til venstre. Det knager lidt i rødderne, men det lykkes. Alles hoveder vender nu mod nord. Her står vi så. Mærker med alle sanser, mens vi slår rødder. Dybe indåndinger trækker energi gennem de lange rødder helt op til hovedbunden lige indtil luften, som en ballon der sprænges, sendes tilbage til jorden, hvor den kom fra.

Ane Mette siger: "Vest" og vender hovedet mod det verdenshjørne. Alle drejer 90 grader til venstre. En pludselig tanke i mit hoved forstyrrer. Jeg forestiller mig, at jeg er en solsikke, der jo har den besynderlige egenskab, at dens solskinnende ansigt hele tiden vender mod solen. Væk er jeg som træ, lige indtil det går op for mig, at vi drejer mod solen. Jeg er igen det solide træ med lange rødder.

Vi kommer rundt. Har fået hilst på alle verdenshjørner, sanserne er skærpet, og vi er klar til næste øvelse. Ane Mette dykker ned i sin rygsæk - én magen til den alle 6-7-årige havde fundet frem til den første skoledag forleden. I hånden har hun en sort et eller andet.

"En sovemaske" proklamerer hun.

"Det skal blive godt, med en lille lur her i den bløde skovbund," når jeg lige at tænke.

Men, nej — Ane Mette har andre planer. "I skal opleve skoven uden jeres dominerende sans,” bekendtgør hun. Med lange skridt går hun mod vest, vender sig rundt med ansigtet mod os, rækker begge arme ud mod hver sit store træ: "Hertil", råber hun til os. Sådan fortsætter hun mod syd, øst og nord. Et område på tre-fire parcelhusgrunde er nu afmærket.

På skift skal vi være blinde og førerhund. "Det er også en tillidsøvelse", siger hun. "Stol blindt på førerhunden, ellers bliver det for stift."  Ane Mette spørger mig pænt, inden hun tager førertag på mig for at vise i praksis, hvordan førerhunden og den blinde skal agere. Jeg får monteret sovemasken. Alt er sort. En underlig fornemmelse.

Vi bliver sat sammen to-og-to. Så er vi klar. Hver især finder vi vores makker. Jeg står med sovemasken i hånden og rækker den mod min makker. Han nikker, tager sovemasken på. Et stort bøgetræ en snes meter ude i horisonten ser tiltalende ud. Førerhunden tager et fast greb i den blinde. Parret sætter sig i bevægelse. I den ujævne, bløde skovbund med flere forhindringer er det ikke just nemt at bevæge sig rundt og samtidig holde balancen. Et par gange opstår usikkerhed, mens det langsomt går fremad mod bøgetræet.

Fremme ved det udvalgte træ føres den blindes hænder til træstammen. Nu er han og træet alene. Den blinde har kun træet at holde sig til. Førerhunden står lidt på afstand for at iagttage, hvad den blinde gør for at lære træet at kende. Den blinde føler med sine hænder på træets stamme - er den glat, ru, blød. Er der nogle kendetegn? Huller? Ujævnheder? Sætter næsen helt ind til træstammen. Er det en kendt duft? Vender ansigtet og lægger øret indtil træstammen. Har det noget at sige til mig? Den blinde lægger brystet helt ind til træstammen og omfavner træet. Stammens tykkelse måles. Kan jeg nå hele vejen rundt? Han bøjer sig ned mod jorden, stadig uden at slippe træstammen. Kommer langsomt op igen. Flytter hænder og fødder en anelse til højre.

Midt på træstammen sådan cirka i højde med den blindes hals skyder en robust gren ud fra stammen. "Åh," tænker førerhunden. "Han vil rundt om træet. Måske var det et forkert træ at vælge?" Her var det, at førerhunden, hvis den ikke havde haft mundkurv på, sikkert ville have gøet vildt og advarende!
Heldigvis opdager den blinde grenen og finder ud af at komme rundt. Dog med flere blade og smågrene i hovedet.

Ane Mette giver signal. Vi skal tilbage til udgangspunktet. Her får den blinde lov til at tage sovemasken af. Han får lidt tid til at vænne sig til lyset. Opgaven er nu, at den førhen blinde deltager skal finde sit træ igen.

Førerhundene ser på, mens seks deltagere — nu uden sovemasker og derfor seende bevæger sig langsom og søgende rundt i jagten på deres træ. Nogle finder hurtigt frem til deres træ, andre er mere tøvende. Alle finder dog frem. Sanseøvelsen fortsætter på samme vis. Førerhunden er nu blevet den blinde og den blinde er blevet førerhund.

Øvelsen afsluttes med en afspænding. Rundt omkring Ane Mette finder vi hver især et behageligt sted at sidde eller ligge. Jeg lægger mig fladt på ryggen i en seng af blødt mos og græs.

Oplevelsen er vidunderlig. Som at genopleve barndommens åbne, undrende, fantasifulde tilgang til livet, at mærke hvordan et træ er — at være et træ, at lugte et træ, at få harpiks på fingrene, at ligge i blødt græs med lukkede øjne og mærke vinden i græsset, smådyrene krible, at føle sig levende!

Det er en stilleretræte, så ingen må sige noget. Måske vil nogle af jer der deltog røbe jeres oplevelser i kommentarer til blogindlægget. Ikke deltagere i sanseøvelse er naturligvis også velkomne til at kommentere.

Er din far dement?

 Ja, sådan omtaler de fleste et menneske, der er så uheldig, at have fået en demenssygdom. Hver gang nogen spørger mig: ’om min demente kone stadig lever’, bliver jeg ked af det.

Hvorfor?  

Desværre bliver jeg bekræftet i, at sprogbruget i henhold til den danske Retskrivningsordbog er korrekt. Derfor har jeg sendt en e-mail med nedenstående tekst og en opfordring til en ændring: 

Til Dansk Sprognævn og Det Danske Sprog- og litteraturselskab

Jeg skriver til jer med en henvendelse vedrørende sprogbrugen omkring demens og opslagsordet dement.

Jeg er pårørende til min ægtefælle, som lever med demens på plejehjem. Mit bekendtskab med sygdom har medført, at jeg i dag skriver bøger og holder foredrag for at skabe større forståelse for pårørendes livsvilkår ved demens. Jeg ønsker derved at give håb, indsigt og stemme til andre pårørende og udbrede kendskabet til denne ubarmhjertige sygdom.

Jeg skriver til jer, fordi der er noget i sprogbruget, som gør ondt. I overensstemmelse med Retskrivningsordbogen bruges som hovedregel udtrykket 'han eller hun er dement' når vedkommende har fået en demensdiagnose. Det betyder, at pågældende er blevet sin sygdom og bliver ikke længere set som et menneske, men som en 'dement'.

Jeg vil ikke nærmere her redegøre for, hvad mange betydningsfulde mænd og kvinder har sagt om ordets magt.

I mit arbejde har jeg kontakt med mennesker, der beskæftiger sig med omsorg og pleje af mennesker med demens. Her registrerer jeg en tendens til, at anvendelsen af ordet 'dement' er under forandring. I disse kredse arbejdes med uddannelse og udvikling af fagpersonale med henblik til at opnå en større forståelse for mennesket bag sygdommen. I den forbindelse er måden, som vi omtaler sygdomsramte på, af stor betydning for, hvordan vi også ser på mennesket bag sygdommen. Derfor er der hos fagpersonale en voksende forståelse for, at man omtaler sygdomsramte som "en person med demens" eller siger, at vedkommende "har demens". Det bevarer mennesket i sætningen frem for kun at fokusere på diagnosen.

Et vigtigt etisk og sprogligt princip er efter min opfattelse: "At intet menneske bliver sin sygdom."

Med disse ord vil jeg gerne opfordre til at Sprognævnet vil tilføje sproglige brugsnoter eller nuancer i Retskrivningsordbogen/Den Danske Ordbog, som rådgiver om den mere hensynsfulde brug ("har demens" frem for "er dement").

Jeg håber, I vil tage min anmodning op til overvejelse, da ordene, vi vælger at bruge om sårbare grupper, har stor betydning for vores menneskesyn.

Jeg ser frem til at høre fra jer.

Nu må vi se, om det bliver taget højtideligt!

Kærlighed og Demens

Når kærligheden må finde nye veje

 – om ånd, værdighed og livet med demens

Da min hustru, Lissi, blev ramt af demens, ændrede vores liv sig grundlæggende. Det skete ikke fra den ene dag til den anden, men snigende. Små forskydninger i adfærd, gentagelser, usikkerhed – og siden en diagnose, som vi begge forstod rækkevidden af, selv om vi ikke kunne overskue konsekvenserne.

I dag bor Lissi på plejehjemmet Skovvang, Aarhus Nord. Og hun har det godt. Før kørestolen gik vi ture, talte sammen, pjattede og grinede. Hun kan ikke længere det, hun kunne før. Hun ser dårligt og hendes hukommelse svigter. I dag er Lissi lænket til en kørestol og afhængig af andres hjælp. Jeg besøger hende to gange om ugen. Vi holder i hånd og er sammen  – for hun er der endnu.

Det er netop dette “endnu”, jeg gerne vil insistere på.

For i mødet med mennesker med demens sker der ofte noget afgørende – og problematisk. Vi begynder at tale om dem som “demente”. Som om sygdommen overtager mennesket. Som om identiteten langsomt opløses i takt med, at funktionerne forsvinder.

Men et menneske er ikke sin sygdom.

Jeg forstår godt, hvor det kommer fra. Når hukommelsen svigter, når sproget bryder sammen, når personligheden ændrer sig, kan det føles, som om den, man elsker, forsvinder. Mange pårørende oplever en sorg, der ligner et gradvist tab, længe før døden indtræffer.

Jeg står selv i den sorg — forandringssorg, kalder jeg det.

Men jeg har også erfaret noget andet.

Der er en rest – eller måske snarere en kerne – som ikke lader sig reducere til kognitive funktioner. En måde at være til stede på. Et blik. En reaktion. En glæde ved genkendelse. En humor, der pludselig bryder igennem.

Jeg vælger at kalde det ånd.

Jeg ved godt, at ordet kan diskuteres. Teologer og filosoffer har gennem århundreder forsøgt at definere, hvad ånd er. Jeg har ikke noget systematisk svar. Men jeg har en erfaring: Når jeg møder Lissi, er der stadig noget mellem os, som sygdommen ikke har taget.

Hun bliver glad, når jeg kommer. Hun spørger, hvordan jeg har det. Hun griner, når jeg pjatter. Hun kan blive rørt over et kram.

Er det ikke netop dér, mennesket viser sig?

Hvis vi reducerer mennesket til dets funktioner, mister vi noget afgørende. Så bliver værdighed afhængig af evner: hukommelse, sprog, orientering. Men hvis værdigheden hviler på noget dybere – på det, at vi er mennesker i relation – så består den også, når evnerne svækkes.

Her tror jeg, vi som samfund står over for et valg.

Vil vi se mennesker med demens som “tabte”, som nogen der gradvist ophører med at være dem, de var? Eller vil vi fastholde, at de er mennesker med en sygdom – mennesker, som stadig kan mødes, stadig kan elskes, stadig kan være i relation?

For mig er svaret ikke kun teoretisk. Det er dybt praktisk.

Det handler om, hvordan vi taler.
Det handler om, hvordan vi møder.
Det handler om, hvilke forventninger vi har.

Hvis jeg møder Lissi som en, der “ikke længere er der”, vil jeg også komme til at handle derefter. Men hvis jeg møder hende som et menneske, hvor noget stadig er levende, åbner der sig andre muligheder.

Så kan kærligheden finde nye veje.

Kærlighed er ikke kun det, der var. Den er også det, der er muligt nu.

Den kan være et blik, et grin, et stykke fjolleri. Den kan være trofasthed – at blive ved med at komme, blive ved med at være der, også når det ikke længere er gensidigt på den måde, vi kender.

Jeg siger ikke, at det er let. Det er det ikke.

Som pårørende står man med svære beslutninger. Man bliver konfronteret med spørgsmål, man aldrig havde forestillet sig: Skal der gives sondemad? Skal der genoplives? Hvornår er det tid til plejehjem?

Det er beslutninger, der kan føles umenneskelige.

Derfor er mit første ærinde også dette: at give håb til andre pårørende.

Ikke et håb om, at sygdommen forsvinder. Det gør den ikke. Men et håb om, at relationen ikke nødvendigvis forsvinder med funktionerne. At der stadig kan være mening, nærhed og kærlighed – om end i en anden form.

Og mit andet ærinde er at minde om noget, vi let glemmer:

Et menneske med demens er ikke en “dement”.
Det er et menneske, som er ramt af en sygdom.

Det lyder som en sproglig detalje. Men det er det ikke. Sproget former vores blik – og vores blik former vores handlinger.

Hvis vi vil bevare menneskets værdighed i sygdom, må vi begynde dér.

Jeg ved ikke, hvordan ånd bedst defineres.
Men jeg ved, hvordan den kan erfares.

Den er der, når Lissi griner.
Den er der, når hun tager imod et kram.
Den er der, når vi – trods alt – stadig mødes.

Og måske er det nok.

Tempo – Tempo – Tempo!

 

Forandringens vilkår?

Det er uomtvisteligt at alting forandrer sig. Og det sker i et tempo, der også forandrer sig – opad. Selv den hastighed vi taler med, har jeg bemærket, stiger. Københavnerne er foran os jyder på det felt.

Det interessante spørgsmål:

Ændrer samfundet og vores relation til hinanden sig til det bedre?

Vi påvirker konstant hinanden. Gennem samtaler, sociale medier, og gennem vores handlinger. Det hastigt øgede forandringstempo smitter.

Mange resignerer: ”Jeg kan ikke gøre noget ved det. Jeg skal bare følge med!”

Men det kan du – hvem ellers?

Vores politikere?

I en lang valgkamp har 12 partier fortalt hvad de vil gøre – eller har de?

Det forekommer mig, at mange udsagn –skriftlige såvel som mundtlige – er noget ingen kan være uenige i. Hvem vil ikke gerne have en bedre folkeskole, en bedre sundhed, en sikker verden?

Er det indholdsløst tomt snak?

Dagligt beretter medier - tv og aviser med flere – om uro i skolerne, mistrivsel, ældre, der frygter at blive reduceret til plejeskemaer og rutiner. Angst og stress. Ensomhed og uro. Diagnoserne er mange, og ventelisterne til psykologhjælp er lange.

Er sygdommene i virkeligheden symptomer?

Symptomer, der kalder på noget dybere?

Et opgør med overflade og hast, med ensretning og præstation. Et behov for mening, fællesskab og menneskelig nærhed.

Måske er det på tide, at beslutte sig for:

”Vil jeg bare følge med eller vil jeg påvirke udviklingen i en anden retning?

Årsskifte 2025–2026

 

Nytårsbrev 2026

Jeg vil gerne med mit nytårsbrev til jer først og fremmest sige tak for den interesse, I udviser for mit arbejde og mine skriverier. En særlig tak til de mange af jer, der bidrager med kommentarer og dialog – skriftlige såvel som mundtlige. Det giver energi og næring, både i det daglige og til opgaverne, som jeg gerne vil have fra hånden.

Dialog er for mig som gødning til mine stueplanter. Derfor er jeg taknemmelig for, at jeg bliver mødt med stor velvilje, når jeg beder en person om at måtte interviewe vedkommende eller holde møde om et emne, som jeg i mit arbejde har brug for at vide mere om.   

Et væsentligt formål med mit nytårsbrev er også at fortælle jer, hvad min konkrete situation i 2026 er, hvilke opgaver jeg ser og hvordan jeg har valgt at prioritere. Jeg ønsker at kunne indfri forventningerne, der måtte være til mit virke i 2026.

Vi har netop passeret årets korteste dag og årets sidste nærmer sig med hastige skridt. Jeg tror de fleste mennesker, på netop dette tidspunkt tænker over to ting:

1) Hvad fik jeg udrettet og oplevet i dette år? og

2) Hvad vil det nye år bringe?

Disse spørgsmål behandler jeg nedenfor, men forinden vil jeg dele en erfaring, som jeg har gjort i løbet af året:

Der er så meget, som jeg gerne vil, dels fordi jeg ser et behov, og dels fordi jeg gennem mine udgivelser og dialog med jer, har skabt forventninger, som jeg har ansvar for at indfri. Min naive tro på, at alt kan lade sig gøre, og min optimistiske vurdering af, hvor længe en opgave varer, har lært mig, at der er en grænse, og hvis grænsen brydes, kollapser alle de gode hensigter.  

 

Hvad fik jeg udrettet og oplevet i 2025

 

Solsiden

Familien og fællesskabet: På trods af sygdom har der været positive stunder sammen med Lissi. Hun kan kende mig, og jeg føler, hun er glad, når jeg er hos hende. Mine børn, svigerbørn og børnebørn har bevæget sig vest for Storebælt sporadisk og har besøgt Lissi og mig. Det lykkedes også den nære familie i år at tilbringe efterårsferien sammen – en oplevelses- og dannelsestur til Malta: Tema:  I magthavernes fodspor med fokus på perioden år 60 e.Kr., (hvor Paulus strander på øen) og til perioden omkring 1600 e.Kr. hvor malteserridderne forsvarer øen mod osmannerne (Den Store Belejring af Malta 1565). Øen rummer enestående oplevelser.

Forfatterskabet: Himmerlandsdrengen, der udkom august 2024, viste fortsat styrke i 2025. Især fortællingen om Lissis sygdom og oplevelserne som pårørende vakte bred interesse. Oprindeligt blev jeg rådet til at fokusere på mit liv og hvad det rummer af forskellige temaer. Jeg skulle fokusere på et tema ad gangen. Jeg har alligevel oplevet god efterspørgsel og mange har fortalt mig at genkendelses glæden var stor ved at læse afsnit om ’tiden, der var engang’. Jeg har nogle gange selv svært ved at forstå, hvor store forskelle der er fra 1950’erne – mine drengeår – til tiden, som mine børnebørn vokser op i.

Så lykkedes det at få udgivet Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende i juli måned. Det blev et vendepunkt, der har sat gang i meget, som jeg ikke havde ventet.  

Foredragene og mødet med mennesker: I foråret holdt jeg foredrag med afsæt i Himmerlandsdrengens Del 1 Drengeårene og ungdom. Her mødte jeg både personer, som jeg tidligere har haft en relation til og mennesker jeg aldrig har set før - en rigtig god oplevelse. I januar bragte Kristeligt Dagblad en helsides artikel i Liv og Sjæl udgaven. Det blev startskuddet til foredraget ’Demens i Familien’ som jeg har holdt og holder i hele landet. Aftaler for 2026 er allerede på plads. I foredragene møder jeg dels pårørende og dels fagpersoner. Det er meget inspirerende.

Anerkendelse og interesse: Det har overrasket mig. Lige fra pårørende, der henvender sig for at drøfte et uoverskueligt problem, over dialoger og korrespondance fra flere mennesker med interesse for mit arbejde til journalister, der gerne vil mødes med mig eller drøfte et interview. Det er meget positivt. Jeg er stadig forundret over modtagelsen, lektørudtalelsen, pressen og de mange, mange positive henvendelser og tilbagemeldinger.

Skyggesiden

Lissis sygdom er trist at opleve – og at fortælle om. Hun er fysisk handikappet i en grad, så plejepersonalet må hjælpe hende med at komme op af seng og stol. Hun bliver kørt i en transportstol eller et gangstativ med ståplatform og hjul. Hun har en specialbygget seng, der kan blive til en stol, når hun skal i eller op af sengen. Hendes evne til at formulere sig er begrænset i en grad, så hun ikke kan føre en normal samtale. Hendes syn er gradvist tilintetgjort. Der er naturligvis ingen, der ved eller kan fortælle mig, om hun vil overleve 2026. Nicolai, Lene og jeg har i et møde med plejehjemmet forsøgt at forberede os så godt som muligt på Lissis sidste tid. Jeg har aftalt med vores præst, Pia, hvad hun kan og vil deltage i når vi nærmer os. Pia har sagt ja, til et møde med Lissi i starten af det kommende år.

For mit eget vedkommende må jeg tilstå, at opmærksomheden efter udgivelsen af Guiden til Pårørende har været ved at vælte mig. I et par måneder kunne jeg mærke, at alle jeg gerne vil give svar og tilbagemeldinger sammen med mine egne og omgivelsernes forventninger til mig, var ved give mig stress. Der var for meget der glippede for mig. Jeg kunne tænke på noget, og to-minutter senere kunne jeg ikke komme i tanke om, hvad det var jeg skulle/ville. Jeg har i lang tid gået til behandling hos en dygtig krops- og psykoterapeut, Mette. Det vil jeg fortsætte med, så længe jeg kan mærke en positiv effekt af behandlingerne.

”Det er ikke nok at ville – man skal også kunne.” sådan sagde en af mine kolleger. Jeg vil gerne tilføje, at det handler om at tage ansvar for de forventninger jeg skaber hos andre.

Hvad vil året 2026 bringe

Jeg ved, hvad jeg gerne vil, det ligger formuleret i min mission, metode og beskæftigelse. På det plan er tidligere formuleringer fortsat gældende:

Mission: At formidle erfaring og viden til pårørende til mennesker med demens – og øge kendskab og forståelse for pårørendes livsvilkår.

Gennem fortællinger, viden og dialog skal mit arbejde kunne

1. støtte og inspirere pårørende til mennesker med demens
2. give stemme til pårørendes erfaringer
3. udbrede større kendskab og forståelse for deres livsvilkår.

Metode: Vil arbejde for at skabe indsigt og forståelse for de udfordringer – og den styrke – der præger pårørendes livsvilkår.

Beskæftigelse: FFF’er - Familiefar, Forfatter og Foredragsholder

Til gengæld ser jeg, belært af hændelserne i 2025, et klart billede der viser:

                         Der er mere på tavlen end tiden rækker til

og at hændelser uden for min kontrol kan vende op og ned på mine planer.

Den erkendelse har bevirket, at jeg har følt trang til at indgå en aftale med mig selv, som jeg løbende i året kan tage frem og bruge som min egen guide, så jeg ikke drukner.

Jeg giver adgang til den interne aftale for de af jer, der måtte være interesseret – klik her.     

…

Jeg håber, at jeg ved at udsende mit nytårsbrev, der åbent fremlægger overvejelser for året, skaber forståelse for hvad jeg formår at frembringe i det kommende år. Jeg vil gerne skabe et realistisk forventningsbillede, som jeg kan leve op til.

Tak for jeres interesse, dialog og relationer i 2025. Med ønsket for gode relationer i det kommende år ønskes I alle et godt og velsignet 2026.

De kærligste hilsner

Eli Sander Kristensen

Et lys i mørket

 

Der kom et lys i mørket – et varmt julelys!

“Hvad er livet – dit og mit liv?”
Et af den slags tankevækkende spørgsmål i lighed med: “Hvad er et menneske?”
Ingen i denne verden kan vel give “det rigtige” svar – eller: der findes måske lige så mange svar, som der er mennesker.
Når nogen har bedt mig dedikere min bog, har jeg ofte skrevet: ”Livet er kærlighed, sorg og glæde.”
Sorgen har tab som stamfar. Han ledsages af ensomhed, tomhed, frygt, usikkerhed, angst, afmagt og fortvivlelse.
Alt omkring dig synes mørkt, håbløst og uden mening. Der er behov for, at du minder dig selv om, at du startede dit liv i mørket.
Ja, alt liv starter i mørket – selv den smukkeste blomst er startet i mørket.
I morges vågnede jeg op til et lys i mørket. En af mine bloglæsere havde sendt en meget kærlig og livsbekræftende e-mail til mig.

Dagens dejlige overraskelse til stor glæde – et lys i mørket for mig, måske det bedste jeg får i denne jul –et bevis på, at kærlighed og glæde eksisterer blandt mennesker i verden omkring os.

Hvad er dit lys?

Tænd et lys i julen. Spred glæde og kærlighed for din næste. Og når julen er omme, så tag lyset med dig ind i det nye år.

Glædelig jul og godt nytår. 

Ældrelovens relevans for pårørende

 

Faktaark – betydning for pårørende

 I bogen, Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende, er der i et afsnit i guiden beskrevet en række emner, med særlig betydning for pårørende. Bogen udkom 15. juli 2025 og manuskriptet til bogen er skrevet 2024 og i starten af 2025 – altså før Ældreloven blev lanceret.

Det har derfor ikke været muligt at medtage mulighederne, som Ældreloven åbner op for pårørende til mennesker med demens og andre hjernelidelser.

Som pårørende kan du i de efterfølgende afsnit finde viden om bestemmelserne i Ældreloven med særlig relevans for dig og se hvilke nye muligheder, den åbner op for. 

Ældreloven – Fakta for pårørende

Hvad betyder den nye lov (1. juli 2025) for dig, der er pårørende til et menneske med demens eller anden hjernelidelse?

1. Hvem er omfattet af Ældreloven?

Ældreloven gælder primært personer over folkepensionsalderen.
Men den kan også bruges til yngre med samme pleje- og omsorgsbehov som ældre – for eksempel mennesker i 40’erne, 50’erne eller 60’erne med en demenssygdom eller anden degenerativ hjernelidelse.

Relevans for dig:
Hvis din nærtstående er yngre, kan kommunen vælge at yde hjælpen efter Ældreloven i stedet for Serviceloven. Det giver adgang til faste teams, helhedspleje og aflastning.

2. Pårørende som samarbejdspartner – ikke som pligtbærer

En af lovens grundværdier er “tæt samspil med pårørende”.
Det betyder:

• Kommunen skal se dig som vigtig samarbejdspartner.
• Pårørende har ingen pligt til at udføre plejeopgaver.
• Du kan deltage i dialog og planlægning – når du selv ønsker det.

Relevans:
Pårørende kan kræve reel inddragelse, men ikke pålægges ansvar for plejen.

3. Helhedspleje – færre personer i hjemmet

Helhedspleje erstatter hjemmehjælp. Det er en af lovens største ændringer.

Helhedspleje omfatter:

• personlig pleje
• praktisk hjælp
• genoptræning (ikke hospitalsrelateret)

Kommunen skal tilrettelægge hjælpen, så der er:

• færrest mulige medarbejdere i hjemmet
• sammenhæng og kontinuitet
• information om, hvad hjælpen indeholder

Relevans:
For mennesker med demens eller hjerneskader er færre personer i hjemmet en stor fordel. Det giver ro, tryghed og forudsigelighed.

4. Plejetestamente ved demens

Har din nærtstående en demensdiagnose og tidligere givet udtryk for ønsker til:

• bolig
• hjemmehjælp
• plejeform
• flytning til plejebolig
• omgangsform eller rutiner

… så skal kommunen så vidt muligt respektere disse ønsker, hvis personen senere mister evnen til at tage stilling.

Relevans:
Som pårørende kan du støtte i at få skrevet ønsker ned i tide. Det er en stærk rettighed i loven.

5. Afløsning og aflastning – pauser til dig som pårørende

Kommunen kan give:

• Afløsning (i hjemmet)
  En medarbejder kommer hjem og overtager opgaverne i det tidsrum, du har brug for.
• Aflastning (uden for hjemmet)
  Den syge kan være på en midlertidig plads, så du får hvile, søvn eller tid til egne aktiviteter.
  
• Midlertidigt ophold
  Ved akut behov, udmattelse, forværring eller som afklaring i et sygdomsforløb.

Relevans:
Afløsning/aflastning er blandt de mest direkte rettigheder for dig som pårørende. Hjælpen gives efter konkret vurdering – og du kan klage over kommunens afgørelse.

6. Pasning af døende – plejevederlag

Hvis din nærtstående ønsker at dø hjemme, og behandling vurderes udsigtsløs, kan kommunen give:

• Plejevederlag (økonomisk kompensation til dig, hvis du passer den syge hjemme).
• Dækning af sygeplejeartikler og nødvendigt udstyr.

Plejevederlag kan gives til pårørende, der ikke er omfattet af dagpengereglerne.

Relevans:
En vigtig rettighed i de sidste uger eller måneder af livet med demens eller svær hjernelidelse.

7. Frit valg og selvudpeget hjælper

Den syge kan som udgangspunkt vælge mellem godkendte leverandører af helhedspleje.

Derudover kan man vælge en selvudpeget hjælper – for eksempel en ægtefælle eller et voksent barn – som kommunen godkender og indgår kontrakt med.

Relevans:
Hvis du i forvejen lægger mange kræfter i plejen, kan en aftale om ansættelse som hjælper give:

• klar arbejdsfordeling
• løn for opgaverne
• aflastning fra kommunale medarbejdere

8. Plejeoversigten – vælg det rigtige sted

Den nationale side plejeoverblikket.dk giver overblik over:

• plejehjem
• plejeboliger
• friplejehjem
• midlertidige pladser
• leverandører af helhedspleje

Plejeenheder skal oplyse om bl.a.:

• medarbejderkontinuitet
• værdigrundlag
• tilgang til pårørende
• tilsynsresultater

Relevans:
Du kan vælge efter, hvordan et sted arbejder med pårørendeinddragelse – en vigtig faktor ved demens.

9. Afgørelser, klage og ret til begrundelse

Når kommunen træffer beslutning om hjælp, har din nærtstående ret til:

• en skriftlig afgørelse,
• en begrundelse,
• oplysning om klagemulighed.

Som pårørende kan du hjælpe, hvis du har:

• samtykke
• eller fremtidsfuldmagt
• eller værgemål (ved ophævet handleevne)

Relevans:
Kendskab til klageadgang giver dig mulighed for at reagere, hvis tilbuddene ikke svarer til behovet.

10. Samspillet med andre love

Ældreloven dækker almindelig pleje og omsorg.
Men mange med degenerative hjernesygdomme har også behov efter:

• Serviceloven (fx socialpædagogisk støtte, aflastning for yngre, dagtilbud)
• Sundhedsloven (demensudredning, sygepleje, medicin)
• Fremtidsfuldmagtsloven
• Værgemålsloven

Relevans:
Som pårørende skal du være opmærksom på, at der ofte indgår flere lovgivninger i samme forløb. Spørg kommunen, hvilke paragraffer de lægger til grund, så du ved, hvilke rettigheder der gælder

Kort overblik – “Hvad kan jeg som pårørende bede om?”

Du kan bede kommunen om:

• At blive inddraget i planlægning og opfølgning.
• At få faste medarbejdere og kontinuitet.
• Afløsning i hjemmet.
• Aflastning uden for hjemmet.
• Midlertidigt ophold.
• Hjælp til at få respekteret et plejetestamente.
• Dagtilbud eller aktiviteter med forebyggende sigte.
• Hjælp til at vælge leverandør (plejeoversigten).
• At kommunen vurderer, om din yngre nærtstående kan hjælpes efter Ældreloven.
• Klagevejledning og skriftlige afgørelser.
• Plejevederlag, hvis din nærtstående ønsker at dø hjemme.

Mere information

Kilder til ovenstående gennemgang er:

• Ældreloven – lov nr. 1651 af 30. december 2024 (i kraft 1. juli 2025) Retsinformation
• Vejledning om ældreloven – VEJ nr. 9398 af 7. maj 2025 Retsinformation+1
• Bekendtgørelse om plejeoversigten – BEK nr. 831 af 17. juni 2025 Retsinformation
• Supplerende formidling, bl.a. Ældre Sagens artikel om ældreloven og pårørende Ældre Sagen

Ingen paragraffer er omskrevet – alt er faktuelt og verificerbart i kildematerialet – Aarhus den 21. november 2025 - og med forbehold for senere ændringer.