Demensinitiativet

Et nødvendigt opråb: Når pårørende bliver tabt i systemet

Når et nærtstående menneske bliver ramt af demens, forandres livet – ikke kun for den ramte, men i høj grad også for de pårørende. Det har jeg selv oplevet på nærmeste hold. Og jeg er langt fra den eneste.

I løbet af det seneste halvanden år har jeg talt med mange andre pårørende – ægtefæller, voksne børn og søskende – som har fortalt om en hverdag præget af ansvar, frustrationer og træthed. Ikke kun på grund af sygdommen i sig selv, men i lige så høj grad på grund af de barrierer og mangler, de møder i sundheds- og omsorgssystemet.

Mønsteret er tydeligt:

• Manglende koordinering mellem sektorer
• Uigennemskuelig adgang til hjælp og støtte
• Uensartet sagsbehandling og dårlig kommunikation
• Følelsen af at stå alene med et altoverskyggende ansvar

Derfor har jeg taget initiativ til at gøre opmærksom på disse forhold over for politikere og beslutningstagere. Målet er ikke at kritisere enkeltpersoner, men at få øje på og forbedre strukturer, der svigter, når det gælder de pårørende.

Hvad er der gjort indtil nu?

I begyndelsen af juli 2025 sendte jeg en henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med en opsummering af de væsentligste udfordringer og tre konkrete forslag til forbedringer:

1. Forløbsansvarlig – fra mistanke om demens til afsked med ens kære
2. Landsdækkende national vagt-hotline – døgnåbent  
3. Digital vejledning – en chatbot til kvalitative besvarelse af pårørendes spørgsmål

Dokumentationen bygger både på egne erfaringer og på de fem dybtgående fortællinger i min nye bog Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende, der er udgivet 15. juli 2025.

Som opfølgning på henvendelsen til politikerne har jeg den 16. juli offentliggjort et åbent brev til Sundhedsudvalget og Sundhedsstyrelsen. Brevet peger på nødvendigheden af at tænke pårørende langt tydeligere ind i fremtidige nationale anbefalinger og strategier.

Læs dokumenterne, som er sendt til Folketingets Sundhedsudvalg, og det åbne brev til Folketinget Sundhedsudvalg og Sundhedsstyrelsen: klik her

Det er mit håb, at dette initiativ kan skabe ringe i vandet.

·        At flere pårørende vil genkende deres egne oplevelser – og måske føle sig mindre alene,

·        At politikere og embedsmænd vil lytte og handle,

·        Og at fagfolk vil se værdien i at give pårørende en stærkere stemme og bedre støtte.

Vi er mange, der står i det her. Og vi har brug for, at systemet står med os – ikke imod os.

Læs om baggrunden for initiativet: klik her

Livsstil & Diabetes

 

Sådan lever jeg med type 2-diabetes

Mine blogindlæg har hidtil primært handlet om demens – en sygdom, min kone desværre fik konstateret i 2018. Det emne ligger mig dybt på sinde. Min mission er stadigvæk at støtte andre pårørende gennem inspiration, viden og erfaringer, som jeg deler i mine bøger, Himmerlandsdrengen og  En Guide til pårørende og genem mine foredrag. 

Men i dag handler det om noget andet, nemlig min egen rejse med type 2-diabetes.

Mange i mit netværk ved, at jeg har diabetes, og flere har spurgt, hvad jeg selv gør for at holde sygdommen i skak. Her er min historie og de erfaringer, jeg har gjort mig gennem næsten 30 år med diagnosen.

---

Diagnosen – og begyndelsen på en ny livsstil

I efteråret 1996 meldte jeg mig til et forskningsprojekt på Aarhus Universitetshospital, som skulle undersøge fødevarers indflydelse på udviklingen af diabetes. Min far og andre på min fars side af familien havde haft sygdommen, så jeg var både nysgerrig og motiveret.

Efter grundige helbredsundersøgelser blev jeg frasorteret: Jeg havde allerede en begyndende type 2-diabetes. Det var en brat besked, men også held i uheld – for nu kunne jeg handle i tide. En diætist blev tilknyttet for at vejlede mig om kosten. Hun sagde bl.a.:

"Du må spise alt – men i begrænsede mængder."

Jeg fik også besked om at spise fem-seks gange dagligt og undgå fedt. En køleskabsplakat med fødevarer markeret som grøn, gul eller rød guidede mine valg.

Det gik godt i starten, men mit arbejdsliv – præget af projekter, rejser og uregelmæssige måltider – gjorde det svært. Efter få år måtte jeg begynde på Metformin. I 2010 var dosis vokset til fem Metformin og én Hexaglucon dagligt. Jeg fik også blodtryks- og kolesterolmedicin.

---

Livsstilen revideres

I januar 2011 mistede jeg mit job som følge af finanskrisen. Jeg fik tid og rum til at tænke – og besluttede at tage livsstilen alvorligt op til revision. Jeg begyndte at læse, undersøge og eksperimentere.

Fokusområder:

• Sukker og sødemidler: Kunstige sødemidler blev fravalgt. I stedet brugte jeg Stevia Rebaudiana – en naturlig sød plante, kendt fra bl.a. Japan. På trods af mærkning som "kun til kosmetisk brug" herhjemme, fandt jeg intet alarmerende i internationale undersøgelser.
• Forarbejdede fødevarer: Skjult sukker fandt jeg overalt – selv i leverpostej! Jeg begyndte at læse alle deklarationer og vælge basisvarer.
• Glykæmisk indeks og belastning: De officielle kostråd og mit blodsukker passede ikke altid sammen. Først da jeg fandt forskning fra Toronto og Sydney om glykæmisk indeks og load, gav det mening.
• Motion og vaner: Jeg begyndte at bevæge mig regelmæssigt, holde øje med søvnmønster og observere mit blodsukker. Jeg målte typisk 1½ time efter måltid.

Resultatet? Jeg blev fri for medicinen. Det motiverede mig til at fortsætte.

---

Livsstilen i dag (2025)

Jeg holder fortsat fast i principperne, men har justeret på baggrund af ny viden:

• Resistent stivelse (som jeg før troede var skadelig) har vist sig gavnlig.
• Mindre animalsk fedt, mere plantefedt – mit kødforbrug er reduceret.
• Blue Zones inspirerede mig til at tænke bredere i forhold til lang levetid og sygdomsforebyggelse.

Min hverdag:

• Ernæring: Lav-GI-grønt, bælgfrugter, grove grøntsager, fuldkorn, kikærte-pålæg, linser i stedet for stivelse. Kulhydrater kombineres altid med protein.
• Motion: Tirsdag, torsdag og lørdag: 4 km gang. Mandag, onsdag og fredag: 20 min. gang + 15-20 min. centertræning. Søndag = hvile.
• Afslapning: Daglig morgenandagt (undtagen søndag – hvor jeg ofte går i kirke).
• Søvn: Jeg stræber efter regelmæssighed, men det er stadig en udfordring.
• Mental og social aktivitet: At skrive og holde foredrag holder mig i gang – og glad.

---

En stille trussel – med store konsekvenser

Type 2-diabetes mærkes sjældent i hverdagen – før skaden er sket. Jeg har valgt en livsstil, hvor jeg proaktivt tager styring og holder sygdommen i ave. Det er ikke fanatisme, men sund fornuft.

Min erfaring er, at små skridt – båret af viden og vilje – kan føre til store forandringer.

I 2013 udgav jeg min fortælling, Livsstilssundhed – Sød og Spis Sundt. Lev vel!, fordi jeg tænkte, at andre kunne have udbytte af at læse om den. Min bog er udsolgt - bortset fra nogle få eksemplarer i bunden af mit klædeskab - men på bibliotek.dk kan den stadigvæk bestilles til lån fra biblioteket.

#Livsstil #Mad #Sundhed #Vaner #Diabetes #BlueZones

Demensuhyret

 

Når Demensuhyret vil danse med – bog til pårørende

Bogen skildrer det kaos, en pårørende kastes ud i, når de første tegn på adfærdsændringer viser sig hos et menneske med demens. 

I bogens Del I møder vi De Fem modige pårørende – Inge, Bodil, Ellen, John og Kurt – som åbent og ærligt fortæller om livet med et snigende demensuhyre helt tæt på. De Fem pårørende bor i hver sin del af landet – fordelt på fire af Danmarks fem regioner. Deres kære er ramt af forskellige demenssygdomme og er på forskellige stadier i forløbet.

Del II er en praktisk guide med konkrete løsningsforslag til dagligdagens mange udfordringer og forslag til strategier i de svære, dilemmafyldte situationer. 

Del II rummer desuden temaer som:

• Hvad er demens? (forklaret i ikke-lægefaglige termer)

• En illustrativ figur over følelsesmæssige og praktiske faser i sygdomsforløbet

• Rettigheder og lovgivning

• Værgemål og fremtidsfuldmagter

• Personcentreret omsorg – og meget mere

Bogen er skrevet til pårørende – ægtefælle, børn, søskende – men jeg håber, at også fagpersoner, politikere og beslutningstagere vil læse med. For den viser med al tydelighed, hvor svært det er at være pårørende i et fragmenteret og specialiseret sundhedsvæsen, hvor ansvaret for koordinering alt for ofte havner på familiens skuldre.

Der findes heldigvis dygtige og kærlige frontpersoner i plejen – de såkaldte ‘varme hænder’. Men selv de bedste hænder har brug for et system, der hænger sammen. Og det gør det ikke altid. Tværtimod kan det set med pårørendes øjne føles som svigt.

Bedre støtte kan skabes, hvis endnu flere vil lytte til os, der har skoen på.

Jeg benytter bogens udgivelse  til  at udsende pressemeddelelser, der peger på hullerne i systemet. Jeg vil – så langt energien rækker – følge op med debatindlæg. Måske er det naivt. Men vi må tro på, at noget kan flytte sig, hvis vi fortæller, hvordan det virkelig er.

Tak til jer, der har bidraget med tid, idéer og opmuntring – uden jer var bogen aldrig blevet til.

Hvis du vil læse forlagets præsentation af bogen, kan du klikke her: Forfatterskabet