Demensinitiativet

Et nødvendigt opråb: Når pårørende bliver tabt i systemet

Når et nærtstående menneske bliver ramt af demens, forandres livet – ikke kun for den ramte, men i høj grad også for de pårørende. Det har jeg selv oplevet på nærmeste hold. Og jeg er langt fra den eneste.

I løbet af det seneste halvanden år har jeg talt med mange andre pårørende – ægtefæller, voksne børn og søskende – som har fortalt om en hverdag præget af ansvar, frustrationer og træthed. Ikke kun på grund af sygdommen i sig selv, men i lige så høj grad på grund af de barrierer og mangler, de møder i sundheds- og omsorgssystemet.

Mønsteret er tydeligt:

• Manglende koordinering mellem sektorer
• Uigennemskuelig adgang til hjælp og støtte
• Uensartet sagsbehandling og dårlig kommunikation
• Følelsen af at stå alene med et altoverskyggende ansvar

Derfor har jeg taget initiativ til at gøre opmærksom på disse forhold over for politikere og beslutningstagere. Målet er ikke at kritisere enkeltpersoner, men at få øje på og forbedre strukturer, der svigter, når det gælder de pårørende.

Hvad er der gjort indtil nu?

I begyndelsen af juli 2025 sendte jeg en henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med en opsummering af de væsentligste udfordringer og tre konkrete forslag til forbedringer:

1. Forløbsansvarlig – fra mistanke om demens til afsked med ens kære
2. Landsdækkende national vagt-hotline – døgnåbent  
3. Digital vejledning – en chatbot til kvalitative besvarelse af pårørendes spørgsmål

Dokumentationen bygger både på egne erfaringer og på de fem dybtgående fortællinger i min nye bog Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende, der er udgivet 15. juli 2025.

Som opfølgning på henvendelsen til politikerne har jeg den 16. juli offentliggjort et åbent brev til Sundhedsudvalget og Sundhedsstyrelsen. Brevet peger på nødvendigheden af at tænke pårørende langt tydeligere ind i fremtidige nationale anbefalinger og strategier.

Læs dokumenterne, som er sendt til Folketingets Sundhedsudvalg, og det åbne brev til Folketinget Sundhedsudvalg og Sundhedsstyrelsen: klik her

Det er mit håb, at dette initiativ kan skabe ringe i vandet.

·        At flere pårørende vil genkende deres egne oplevelser – og måske føle sig mindre alene,

·        At politikere og embedsmænd vil lytte og handle,

·        Og at fagfolk vil se værdien i at give pårørende en stærkere stemme og bedre støtte.

Vi er mange, der står i det her. Og vi har brug for, at systemet står med os – ikke imod os.

Læs om baggrunden for initiativet: klik her