Borgerforslag

Ret til en fast demenskoordinator for pårørende 

Den 7. oktober 2026 klokken 15.24 godkendte Folketingets Administration et borgerforslag, som jeg sammen med 10 medstillere (det maksimale antal der må anføres) har oprettet på borgerforslagsportalen.  

Du kan se forslaget og tilkendegive din tilslutning på linket nedenfor. 

Ret til en fast demenskoordinator for pårørende ID: FT–25190

Alle med stemmeret i Danmark kan bakke op om forslaget, så hvis der bor flere på din adresse, er det vigtigt, at alle får lejlighed til tage stilling til forslaget. Alle stemmer tæller, der er langt til de 50.000 underskrifter, som kræves, hvis forslaget skal nå frem til behandling i folketinget. 

Jamen, siger nogle: "Sparker I ikke bare en åben dør ind? Der står allerede i det gældende regeringsgrundlag, at flere skal have adgang til en demenskoordinator og nogle politiker har udtrykt samme holdning." 

Svaret hertil er: "Nej, det er måske en dør, der står lidt på klem!"

Politiske udtalelser er ikke vedtaget. Det er en hensigt eller et ønske, det er ukonkret og kan vise sig at være 'varm luft'. 

Vores forslag er meget konkret i forhold til: 

• at pårørende har ret til en fast demenskoordinater, og
• hvornår denne ret kan starte og slutte i sygdomsforløbet

I Demensinitiativet er udførligt beskrevet pårørendes væsentligste udfordringer og forslag, der vil kunne hjælpe pårørende til en mere tålelig hverdag. 

Jeg er overbevist om, at retten til en fast demenskoordinator i hele sygdomsforløbet – fra mistanken om demens opstår til døden indtræffer – vil kunne aflaste pårørende i væsentlig grad. 

Erfaringer fra egne oplevelser og talrige samtaler med andre pårørende viser, hvor nødvendigt det er både at kunne navigere i et fragmenteret sundheds- og omsorgssystem og at kunne finde rundt i et lovkompleks, der omfatter flere forskellige love. 

Ikke desto mindre er det disse udfordringer pårørende står overfor når ens kære skal have omsorg og hjælp og for selv at overleve uden at pådrage sig skader for eget helbred.  

"Skal en demenskoordinator så vide alt dette." spørger du måske. 

"Nej. Han eller hun skal lære sygdomsramte og pårørende at kende og kunne rådgive og hjælpe pårørende med planlægning og opfølgning i sygdomsforløbet, vide hvor pårørende kan henvende sig for at få hjælp til sygdomsramte eller pårørende selv samt være nem tilgængelig." 

Der vil være brug for en demenskoordinator uddannelse i faste rammer ligesom, der er eksempelvis for SOSU-assistenter og sygeplejersker. Det er en væsentlig forudsætning for, at vores forslag giver mening. Jeg ved, at blandt andet Gitte Kirkegaard, formand for Danske Demenskoordinatorer (DKDK) er fortaler for at virkeliggøre dette.

Vi arbejder benhårdt for at få udbredt kendskabet til at borgerforslaget eksisterer, så alle der synes forslaget giver mening får lejlighed til at bakke op om det. 

     

Fødselsdag

Hvad bliver gaven til pårørende?

For knap 10 år siden, den 15. december 2016, blev 'Aftale om den nationale demenshandlingsplan 2025' vedtaget. Planen blev ledsaget af en bevilling på 470 mio. kroner. Om ganske få dage kan vi altså fejre 10 års fødselsdag for nationens nugældende demenshandlingsplan. 

Hensigten med handlingsplanen fra 2016 kan kort sammenfattes i et overordnet formål, der lyder sådan: 

"At gøre Danmark til et demensvenligt samfund, hvor mennesker med demens og deres pårørende kan leve et trygt og værdigt liv."   

Det kan vel ingen være uenige i lyder godt, men måske er der en del mennesker med nærkontakt til demenssygdommen, som ikke helt er i stand til at genkende dette samfund.

Her og nu, det vil sige ved udgangen af 3. kvartal 2026, er vi med andre ord i princippet uden en national demenshandlingsplan, og hvis bevillingen på de 470 mio. kroner var tiltænkt årene frem til udgangen af 2025, kan jeg godt forstå, når nogen i plejesektoren siger, at vi mangler bevillinger.  

Vores nuværende regering har lovet at fremlægge en ny national demenshandlingsplan, men der er endnu ikke udmeldt en officiel dato for, hvornår den kommer. Det mest konkrete i forhold til tidsplan er indeholdt i statsminister Mette Frederiksens nytårstale. Her er der stillet en demenshandlingsplan i udsigt i år 2026.

Regeringsgrundlagen, der blev skabt ved dannelsen af vores nuværende regering, beskriver flere interessante og tiltrængte tiltag.  Bland andet 

• bedre sammenhæng mellem ældrepleje og sundhedsvæsen 
• kortere ventetider
• stærkere patientrettigheder
• mere kontinuitet i plejen og
• flere med en fast demenskoordinator

... men det er politiske mål. Den konkrete ordning, finansiering og tidsplan er endnu ikke udmeldt. Vi kan kun håbe, at de politiske mål bliver udmøntet i konkret lovtekst, der i praksis kan virkeliggøres. 

Med min erfaring som pårørende og gennem talrige samtaler med andre pårørende ved jeg, hvor vanskelig, presset og tvivlrådig tilværelse tegner sig i sygdomsforløbet. Det er især et fragmenteret sundhedssystem, manglende sammenhæng og koordinering mellem instanser og langsommelighed i udredning og diagnosefastlæggelse, der gør tilværelsen svær. Pårørende skal tage initiativer, holde styr på et forløb, som er uigennemskueligt og som han eller hun i udgangspunktet ikke er uddannet til. Derfor er regeringsgrundlagets mål om 'flere med en fast demenskoordinator' noget vi skal holde øje med. 

Det forberedende arbejde med demenshandleplanen pågår i øjeblikket, og interesseorganisationer har allerede fremlagt deres ønsker til den kommende nationale demenshandlingsplan. Jeg tror det er vigtig, at vi som pårørende tilkendegiver vores ønsker. De af jer, som kan huske forslagene i demensinitiativet, ved at en fast demenskoordinator fra sygdomsfasens start til sygdomsfasens afslutning er et længe ønsket tiltag. Det er imidlertid vigtigt, at vi som pårørende er vedholdende og deltager i debatten. Gerne højrøstet, så vore ønsker kan nå ind på Borgen. I forbindelse med Demenskoordinatorernes Årsmøde 16/9 til 18/9 i år skrev jeg herom i Seniormonitor. Hvis du er interesseret i at læse indlægget, kan du læse det via dette link.    

At leve livet

En stjernestund 

Jeg besøger Lissi, min hustru, en tirsdag formiddag. I dag skal vi være sammen om en aktivitet, som vi ikke har prøvet før. Faktisk er det år siden, vi har været sammen udenfor — i naturens friske luft. Jeg har fortalt Lissi, hvad vi skal, men hun ved det ikke. 

Vil hun blive glad eller … ? 

Dagens aktivitet forudsætter hjælp fra mange, og noget af det er ikke prøvet før. 

Vi er alle spændte.

Kan det overhovedet lade sig gøre? 

Lissi sidder midt på gulvet i sin kørestol. Ved siden af Lissis kørestol står en mobil lift.

Pia, en assistent i blå uniform, prøver forsigtigt og mod Lissis spontane protester at give hende lidt solcreme i ansigtet. Lissi har en rød håndstrikket blæksprutte i hånden og et varmt tæppe over sig. Pia forsøger igen med lidt solcreme og taler beroligende. Alligevel hører jeg Lissis protester.

”Uhh det er koldt,” siger hun og ryster lidt. Lissi er kuldskær. Hun har førhen været vant til ofte at opholde sig under varmere himmelstrøg. Hun elsker frisk luft og at lade sig varme af solen. 

For otte år siden ændrede hendes liv sig. En overlæge fortalte os, at hun havde fået Alzheimers demens. Siden har det været så som så med ture til Sydfrankrig. En enkelt eller to ture af nogle få ugers varighed. Hendes sygdom har gradvist nedbrudt hendes evne til et normalt liv – selv synet har demensuhyret næsten frarøvet hende.

Ruth, Lissis kontaktperson, kommer til stede. Hun giver Lissi et knus og taler stille med hende. Måske kan Lissi kende hende. Ruth forsøger at varme Lissis hænder.

En rød vatteret vindjakke kommer frem. Pia og Ruth prøver at give Lissi vindjakken på omvendt. Lissi protesterer. Ruths hånd kommer op gennem det ene ærme. Lissi tager hende i hånden. Ærmet trækkes næsten helt op over Lissis arm. Ruth slipper Lissis hånd. Lissi trækker armen fri igen.

”Der er få beboere i dagligstuen i dag,” konstaterer jeg. 

”Ja,” svarer Ruth. ”Det har vi sørget for. Lissi bliver nemt urolig, hvis hun oplever meget bevægelse og uro.”

Gunhild, aktivitetens koordinator, viser sig i døren. Også Gunhild giver Lissi et knus og snakker stille med hende.

Lidt senere kommer Peter, frivillig cykelpilot, kørende med turcyklen. Han kanter sig forsigtigt ind i dagligstuen, uden at ramme karme eller andet. I mellemtiden er Arnold, plejehjemmets mobile liftekspert dukket op sammen med en ny medarbejder.

Jeg har flere gange set Lissi blive liftet på i hendes lejlighed, men aldrig set det, der skal foregå nu.

Arnold dirigerer. Cyklen bliver placeret ved siden af Lissi. Liften placeres så tæt på Lissi, så to-tre medarbejdere kan hægte spænder på Lissis underlag. 

”Nu er vi klar,” siger Ruth.

Det hele sker professionelt, til lyden af Lissis kommentarer.

”Du må hellere sætte dig ved siden af Lissi,” siger Peter.

”Det bliver spændende nu,” tænker jeg.

Peter står med en cykelhjelm: ”Se her, Lissi,” siger han. ”Du skal have den her på.”

Det er ikke lige, hvad Lissi har tænkt sig. Efter flere forsøg på at få den på hendes hoved lykkes det dog – også at få den spændt under hendes hage.

”Hvem tager billeder?” spørger jeg Ruth. 

Flere af de medvirkende holder deres mobiltelefoner op. Et kort øjeblik så jeg i fantasien ser et glimt af en prominent person foran en forsamling ’journalister’. 

”Vi tager flere billeder både her og udenfor,” siger Ruth.

Peter bakker ud på gangen. Lyden fra cyklen minder mest om en lastbil, der kører baglæns. ”Slitage,” siger Peter og smiler.

Peter cykler stille hen ad gangen. Der bliver lige plads mellem cyklen og væggen, når en person går den modsatte vej. Fotograferne er bag ved os og Gunhild er foran. Hun står klar ved elevatordøren. Peter cykler ind i elevatoren, indtil vores fodstøtte når elevatorens væg.

”Så er vi her,” siger Peter. Han vender cyklen. Vi kører gennem døren til vindfanget og dernæst hovedindgangsdøren.

Skovvang, specialplejehjem for mennesker med demens, er en høj etagebygning og lige udenfor er der stadig skygge.

Den friske luft rammer Lissi. 

”Uuuh — b-r-r-r-r-r” lyder det fra Lissi, mens hun tydeligt viser, hvad hun synes om luften.

Dagens vejr er ellers ønskevejr – solskin, behagelig temperatur med en smule vind.

”Vi kører lige herover,” siger Peter og flytter cyklen et par meter væk fra bygningen, så solen varmer.

Fotograferne kommer frem og skyder løs. 

For mig er det meget vanskeligt at vide, hvor meget Lissi egentlig kan se. Men det er mit indtryk, at hun kan mærke bevægelser og ændringer i lysstyrke. Det er i hvert fald tydeligt, at hun mærker varmen. Peter begynder at køre. 

Før turen blev aftalt, var jeg ærlig talt betænkelig. ”Hvordan ville Lissi reagere?” Den slags bekymringer er der kun én måde at få svar på. 

Jeg følger Lissis reaktioner. Det er tydeligt, at Lissi mærker bevægelse — fart, ujævnheder, bump, sving.

Peter er rutineret. ”Lissi, nu er der lige lidt ujævnt” … ”eller lidt skygge.” … ”Vi er ude i solen om lidt.”

Lissi siger ikke noget. Det virker, som om hun nyder den friske luft og bevægelsen, når der ingen ujævnheder er.

”Jeg vælger at køre i et roligt område omkring Skovvang,” siger Peter. ”Der er for meget skygge i skoven.”

Lissis venstre hånd har et fast greb i ladets venstre side. Hendes anden hånd forsøger jeg at holde varm under tæppet. 

Lissi begynder kort efter at vise, at vinden er for meget og kold.

”Vi er lige straks i solen,” beroliger Peter.

Jeg tror, der er gået et kvarter. Lissi begynder at sige: ”Nu er det nok.” eller ”Jeg vil hjem.”

”Du bestemmer,” siger Peter til mig.

Jeg vælger, at vi kører lidt mere. 

Turen tilbage til dagligstuen forløber efter samme model som fra lift til ude i den friske luft — bare i omvendt rækkefølge.

Jeg har hørt flere pårørende sige: ”Livet skal leves.” 

Jeg kan kun give dem ret.

Tak til Peter fra Røde Kors, tak til holdet fra Skovvang.

 ...

Bortset fra Lissi, Peter og Eli er alle artiklens navn fiktive.

Er din far dement?

 Ja, sådan omtaler de fleste et menneske, der er så uheldig, at have fået en demenssygdom. Hver gang nogen spørger mig: ’om min demente kone stadig lever’, bliver jeg ked af det.

Hvorfor?  

Desværre bliver jeg bekræftet i, at sprogbruget i henhold til den danske Retskrivningsordbog er korrekt. Derfor har jeg sendt en e-mail med nedenstående tekst og en opfordring til en ændring: 

Til Dansk Sprognævn og Det Danske Sprog- og litteraturselskab

Jeg skriver til jer med en henvendelse vedrørende sprogbrugen omkring demens og opslagsordet dement.

Jeg er pårørende til min ægtefælle, som lever med demens på plejehjem. Mit bekendtskab med sygdom har medført, at jeg i dag skriver bøger og holder foredrag for at skabe større forståelse for pårørendes livsvilkår ved demens. Jeg ønsker derved at give håb, indsigt og stemme til andre pårørende og udbrede kendskabet til denne ubarmhjertige sygdom.

Jeg skriver til jer, fordi der er noget i sprogbruget, som gør ondt. I overensstemmelse med Retskrivningsordbogen bruges som hovedregel udtrykket 'han eller hun er dement' når vedkommende har fået en demensdiagnose. Det betyder, at pågældende er blevet sin sygdom og bliver ikke længere set som et menneske, men som en 'dement'.

Jeg vil ikke nærmere her redegøre for, hvad mange betydningsfulde mænd og kvinder har sagt om ordets magt.

I mit arbejde har jeg kontakt med mennesker, der beskæftiger sig med omsorg og pleje af mennesker med demens. Her registrerer jeg en tendens til, at anvendelsen af ordet 'dement' er under forandring. I disse kredse arbejdes med uddannelse og udvikling af fagpersonale med henblik til at opnå en større forståelse for mennesket bag sygdommen. I den forbindelse er måden, som vi omtaler sygdomsramte på, af stor betydning for, hvordan vi også ser på mennesket bag sygdommen. Derfor er der hos fagpersonale en voksende forståelse for, at man omtaler sygdomsramte som "en person med demens" eller siger, at vedkommende "har demens". Det bevarer mennesket i sætningen frem for kun at fokusere på diagnosen.

Et vigtigt etisk og sprogligt princip er efter min opfattelse: "At intet menneske bliver sin sygdom."

Med disse ord vil jeg gerne opfordre til at Sprognævnet vil tilføje sproglige brugsnoter eller nuancer i Retskrivningsordbogen/Den Danske Ordbog, som rådgiver om den mere hensynsfulde brug ("har demens" frem for "er dement").

Jeg håber, I vil tage min anmodning op til overvejelse, da ordene, vi vælger at bruge om sårbare grupper, har stor betydning for vores menneskesyn.

Jeg ser frem til at høre fra jer.

Nu må vi se, om det bliver taget højtideligt!

Kærlighed og Demens

Når kærligheden må finde nye veje

 – om ånd, værdighed og livet med demens

Da min hustru, Lissi, blev ramt af demens, ændrede vores liv sig grundlæggende. Det skete ikke fra den ene dag til den anden, men snigende. Små forskydninger i adfærd, gentagelser, usikkerhed – og siden en diagnose, som vi begge forstod rækkevidden af, selv om vi ikke kunne overskue konsekvenserne.

I dag bor Lissi på plejehjemmet Skovvang, Aarhus Nord. Og hun har det godt. Før kørestolen gik vi ture, talte sammen, pjattede og grinede. Hun kan ikke længere det, hun kunne før. Hun ser dårligt og hendes hukommelse svigter. I dag er Lissi lænket til en kørestol og afhængig af andres hjælp. Jeg besøger hende to gange om ugen. Vi holder i hånd og er sammen  – for hun er der endnu.

Det er netop dette “endnu”, jeg gerne vil insistere på.

For i mødet med mennesker med demens sker der ofte noget afgørende – og problematisk. Vi begynder at tale om dem som “demente”. Som om sygdommen overtager mennesket. Som om identiteten langsomt opløses i takt med, at funktionerne forsvinder.

Men et menneske er ikke sin sygdom.

Jeg forstår godt, hvor det kommer fra. Når hukommelsen svigter, når sproget bryder sammen, når personligheden ændrer sig, kan det føles, som om den, man elsker, forsvinder. Mange pårørende oplever en sorg, der ligner et gradvist tab, længe før døden indtræffer.

Jeg står selv i den sorg — forandringssorg, kalder jeg det.

Men jeg har også erfaret noget andet.

Der er en rest – eller måske snarere en kerne – som ikke lader sig reducere til kognitive funktioner. En måde at være til stede på. Et blik. En reaktion. En glæde ved genkendelse. En humor, der pludselig bryder igennem.

Jeg vælger at kalde det ånd.

Jeg ved godt, at ordet kan diskuteres. Teologer og filosoffer har gennem århundreder forsøgt at definere, hvad ånd er. Jeg har ikke noget systematisk svar. Men jeg har en erfaring: Når jeg møder Lissi, er der stadig noget mellem os, som sygdommen ikke har taget.

Hun bliver glad, når jeg kommer. Hun spørger, hvordan jeg har det. Hun griner, når jeg pjatter. Hun kan blive rørt over et kram.

Er det ikke netop dér, mennesket viser sig?

Hvis vi reducerer mennesket til dets funktioner, mister vi noget afgørende. Så bliver værdighed afhængig af evner: hukommelse, sprog, orientering. Men hvis værdigheden hviler på noget dybere – på det, at vi er mennesker i relation – så består den også, når evnerne svækkes.

Her tror jeg, vi som samfund står over for et valg.

Vil vi se mennesker med demens som “tabte”, som nogen der gradvist ophører med at være dem, de var? Eller vil vi fastholde, at de er mennesker med en sygdom – mennesker, som stadig kan mødes, stadig kan elskes, stadig kan være i relation?

For mig er svaret ikke kun teoretisk. Det er dybt praktisk.

Det handler om, hvordan vi taler.
Det handler om, hvordan vi møder.
Det handler om, hvilke forventninger vi har.

Hvis jeg møder Lissi som en, der “ikke længere er der”, vil jeg også komme til at handle derefter. Men hvis jeg møder hende som et menneske, hvor noget stadig er levende, åbner der sig andre muligheder.

Så kan kærligheden finde nye veje.

Kærlighed er ikke kun det, der var. Den er også det, der er muligt nu.

Den kan være et blik, et grin, et stykke fjolleri. Den kan være trofasthed – at blive ved med at komme, blive ved med at være der, også når det ikke længere er gensidigt på den måde, vi kender.

Jeg siger ikke, at det er let. Det er det ikke.

Som pårørende står man med svære beslutninger. Man bliver konfronteret med spørgsmål, man aldrig havde forestillet sig: Skal der gives sondemad? Skal der genoplives? Hvornår er det tid til plejehjem?

Det er beslutninger, der kan føles umenneskelige.

Derfor er mit første ærinde også dette: at give håb til andre pårørende.

Ikke et håb om, at sygdommen forsvinder. Det gør den ikke. Men et håb om, at relationen ikke nødvendigvis forsvinder med funktionerne. At der stadig kan være mening, nærhed og kærlighed – om end i en anden form.

Og mit andet ærinde er at minde om noget, vi let glemmer:

Et menneske med demens er ikke en “dement”.
Det er et menneske, som er ramt af en sygdom.

Det lyder som en sproglig detalje. Men det er det ikke. Sproget former vores blik – og vores blik former vores handlinger.

Hvis vi vil bevare menneskets værdighed i sygdom, må vi begynde dér.

Jeg ved ikke, hvordan ånd bedst defineres.
Men jeg ved, hvordan den kan erfares.

Den er der, når Lissi griner.
Den er der, når hun tager imod et kram.
Den er der, når vi – trods alt – stadig mødes.

Og måske er det nok.

Demensuhyret

 

Når Demensuhyret vil danse med – bog til pårørende

Bogen skildrer det kaos, en pårørende kastes ud i, når de første tegn på adfærdsændringer viser sig hos et menneske med demens. 

I bogens Del I møder vi De Fem modige pårørende – Inge, Bodil, Ellen, John og Kurt – som åbent og ærligt fortæller om livet med et snigende demensuhyre helt tæt på. De Fem pårørende bor i hver sin del af landet – fordelt på fire af Danmarks fem regioner. Deres kære er ramt af forskellige demenssygdomme og er på forskellige stadier i forløbet.

Del II er en praktisk guide med konkrete løsningsforslag til dagligdagens mange udfordringer og forslag til strategier i de svære, dilemmafyldte situationer. 

Del II rummer desuden temaer som:

• Hvad er demens? (forklaret i ikke-lægefaglige termer)

• En illustrativ figur over følelsesmæssige og praktiske faser i sygdomsforløbet

• Rettigheder og lovgivning

• Værgemål og fremtidsfuldmagter

• Personcentreret omsorg – og meget mere

Bogen er skrevet til pårørende – ægtefælle, børn, søskende – men jeg håber, at også fagpersoner, politikere og beslutningstagere vil læse med. For den viser med al tydelighed, hvor svært det er at være pårørende i et fragmenteret og specialiseret sundhedsvæsen, hvor ansvaret for koordinering alt for ofte havner på familiens skuldre.

Der findes heldigvis dygtige og kærlige frontpersoner i plejen – de såkaldte ‘varme hænder’. Men selv de bedste hænder har brug for et system, der hænger sammen. Og det gør det ikke altid. Tværtimod kan det set med pårørendes øjne føles som svigt.

Bedre støtte kan skabes, hvis endnu flere vil lytte til os, der har skoen på.

Jeg benytter bogens udgivelse  til  at udsende pressemeddelelser, der peger på hullerne i systemet. Jeg vil – så langt energien rækker – følge op med debatindlæg. Måske er det naivt. Men vi må tro på, at noget kan flytte sig, hvis vi fortæller, hvordan det virkelig er.

Tak til jer, der har bidraget med tid, idéer og opmuntring – uden jer var bogen aldrig blevet til.

Hvis du vil læse forlagets præsentation af bogen, kan du klikke her: Forfatterskabet

Kærlighed

Kærlighedslivet når man bliver ældre – et emne, som magasinet Vital har valgt at skrive om i magasinets august-udgave[i].

Før sommerferien bliver jeg, via Hemingway Club Århus 1, spurgt om, om jeg vil give et interview til Vital. Om "den gamle mand +60 (godt og vel) vil  give sin mening om emnet til kende".

Det vil jeg såmænd, da godt, hvis Vitals redaktion mener, at jeg kan bidrage med noget fornuftigt. Jeg kontakter derfor et medlem af redaktionen, journalist Lene Dalgaard Andersen, som skal stå for et interview og skrive artiklen. 

Forleden dumpede så magasinet, August Vital 2024, ind af brevsprækken. Personer, der bor uden for Aarhus-området får ikke tilsendt magasinet, men har kun adgang via nettet. Artiklen er på side 48 til 50. Artiklen nedenfor er en kopi af artiklen fra bladet. 

Læs artiklen og kommenter gerne i bloggens kommentarfelt eller send eventuelle kommentarer direkte til mig på min email elisanderk@gmail.com

---

[i]^[i]Vital er et magasin, der handler om sundhed og fællesskaber i Aarhus. Magasinet udgives af Sundhed og Omsorg, Aarhus Kommune i samarbejde med kommunens øvrige magistratsafdelinger. Vital udkommer fire gange om året og udsendes til byens seniorer 60+, og førtidspensionister. Oplag: 60.000 eksemplarer.