Demensuhyret

 

Når Demensuhyret vil danse med – bog til pårørende

Bogen skildrer det kaos, en pårørende kastes ud i, når de første tegn på adfærdsændringer viser sig hos et menneske med demens. 

I bogens Del I møder vi De Fem modige pårørende – Inge, Bodil, Ellen, John og Kurt – som åbent og ærligt fortæller om livet med et snigende demensuhyre helt tæt på. De Fem pårørende bor i hver sin del af landet – fordelt på fire af Danmarks fem regioner. Deres kære er ramt af forskellige demenssygdomme og er på forskellige stadier i forløbet.

Del II er en praktisk guide med konkrete løsningsforslag til dagligdagens mange udfordringer og forslag til strategier i de svære, dilemmafyldte situationer. 

Del II rummer desuden temaer som:

• Hvad er demens? (forklaret i ikke-lægefaglige termer)

• En illustrativ figur over følelsesmæssige og praktiske faser i sygdomsforløbet

• Rettigheder og lovgivning

• Værgemål og fremtidsfuldmagter

• Personcentreret omsorg – og meget mere

Bogen er skrevet til pårørende – ægtefælle, børn, søskende – men jeg håber, at også fagpersoner, politikere og beslutningstagere vil læse med. For den viser med al tydelighed, hvor svært det er at være pårørende i et fragmenteret og specialiseret sundhedsvæsen, hvor ansvaret for koordinering alt for ofte havner på familiens skuldre.

Der findes heldigvis dygtige og kærlige frontpersoner i plejen – de såkaldte ‘varme hænder’. Men selv de bedste hænder har brug for et system, der hænger sammen. Og det gør det ikke altid. Tværtimod kan det set med pårørendes øjne føles som svigt.

Bedre støtte kan skabes, hvis endnu flere vil lytte til os, der har skoen på.

Jeg benytter bogens udgivelse  til  at udsende pressemeddelelser, der peger på hullerne i systemet. Jeg vil – så langt energien rækker – følge op med debatindlæg. Måske er det naivt. Men vi må tro på, at noget kan flytte sig, hvis vi fortæller, hvordan det virkelig er.

Tak til jer, der har bidraget med tid, idéer og opmuntring – uden jer var bogen aldrig blevet til.

Hvis du vil læse forlagets præsentation af bogen, kan du klikke her: Forfatterskabet