En idé

Er der behov for en bog, som, med den ikke-demente parts fokus, fortæller om  "Kærligheden i parforholdet, når Demensuhyret vil danse med?"

Min kones demens er udviklet over mange år, og er formentlig startet allerede før hun i 2016 stopper med sit arbejde. Kort efter starter en længere udredning, der i 2018 endte med diagnosen Posterior Cortical Atrofi, en sjælden Alzheimers demens, som angriber hjernes synscenter. Min kone er de facto blind i dag.

Allerede fire år senere, år 2022, måtte vi lide den tort, at min kone resten af sit liv skal bo på plejehjem, og jeg skal bo alene. Det er en nærmest ubeskrivelig hård periode for os begge, og den største udfordring, som jeg i mit mere end 75-årige lange liv har været udsat for. At finde frem til et nyt fundament for tilværelsen i den aktuelle situation er vanskeligt og følelsesmæssigt tungt. En proces, som er langstrakt og krævende.

Et af de væsentligste redskaber i processen har for mig været ”at sætte ord på sorgen og oparbejde en større selvindsigt. Gennem de senere år har jeg, på min søns opfordring, skrevet min selvbiografi. Jeg gik i gang med skrivearbejdet på sønnens opfordring, og havde ikke drømt om, hvilken betydning det ville få. I sær beskrivelsen af hele forløbet omkring min kones udvikling af demens, har givet mig forløsning.

På plejehjemmet, hvor min kone bor, er der med jævne mellemrum cafemøder for pårørende til beboerne. Møderne arrangeres af plejehjemmets pårørendevejleder, som forud for et møde med temaet ”Livsglæde og egenomsorg” ringede til mig, fordi hun gerne ville have mig til at fortælle min historie i forhold til dette tema. Jeg sagde ja, og fortalte til tyve pårørende, hvad jeg havde gjort. Den tilbagemelding, som jeg fik, lød: At det havde været nyttigt for flere af deltagerne.

Oplevelsen har jeg reflekteret en del over. Når ens partner bliver dement, tilbydes der fra blandt andet det offentlige meget viden. Oftest er indholdet rettet mod demenssygdommen og formidling af erfaringsudveksling mellem pårørende. Det, jeg oplevede i temamødet, og som gav positiv respons, handlede mere om, at det havde været udbytterigt at høre om og blive opmærksom på de forskellige faser, jeg som pårørende havde været igennem.

Er der et behov for at beskrive hvad der sker i et parforhold, når den ene part rammes af demens?

Under alle omstændigheder har jeg siden 2016 lært meget, og jeg har erfaret, at viden i almindelighed om demens er en mangelvare, og at misviden og fordomme er udbredte. Jeg har gjort op med mig selv, at såfremt jeg kan bidrage til at forbedre situation, og måske hjælpe andre der er, kommer eller har haft nærkontakt med demens, vil jeg gøre det.

Jeg sendte det færdige selvbiografimanuskript til forlaget den 5. juni i år, så nu har jeg mulighed for at påbegynde et nyt projekt.

En ide, som er til min overvejelse, er at skrive en bog baseret på følgende:

”Hvad sker der i parforholdet, når den ene i parret rammes af demens? Hvilke karakteristika knytter der sig til personerne og parrets samliv? Hvordan former parrets liv sig før sygdommen er en realitet? Hvad sker der i parrets hverdag i årene før diagnosen bliver stillet? Hvordan ændrer hverdagen sig efter diagnosen? Hvad er status i dag? En individuel besvarelse af spørgsmålene set med den ikke-dementes øjne baseret på interviews af op til fem personer, der alle har det til fælles, at de er gift eller i parforhold til en dement person.”

Jeg er kun gået i gang på skitseniveau, og måske drukner barnet i fødslen. Det er et voldsomt projekt, som måske vil kræve al min tid de næste to-tre år, og der er mange spørgsmål, som jeg skal have styr. 

Nogle af disse spørgsmål handler naturligvis om: Er der et behov? Har jeg set rigtigt?

Hele den etiske side af projektet rejser også en del spørgsmål, og så er der det helt store spørgsmål: Magter jeg at gøre det?

Det blev et længere indlæg. Tak, fordi du tog dig tid til at læse med.