"At lære at være gift med en demensramt Lissi er ubetinget den største udfordring, jeg i mit liv indtil nu har stået over for!"
Sådan skrev jeg i min bog, Himmerlandsdrengen, som blev udgivet i august i år.
Jeg har ikke et mere rammende ord for demenssygdomme end Uhyre for det er i sandhed en på alle måder uhyrlig sygdom, et nederdrægtigt, ondsindet og grusomt uhyre, der rammer en hel familie og den nærmest pårørende med et inferno af tunge tanker, følelser og praktiske udfordringer i et forvirrende virvar på kort tid.
Efter Lissi kom på plejehjem, og efter jeg var blevet færdig med Himmerlandsdrengen, blev jeg opfordret til at holde et oplæg på plejehjemmet, hvor Lissi bor. Det er pårørendevejleder Mai Juhl, som sammen med demenskoordinator Anne Overbeck arrangerer café-møder for pårørende.
Mai og Anne vil gerne have mig til at fortælle om emnet, Livsglæde og egenomsorg, med afsæt i mine egne oplevelser af det at være pårørende og samtidig holde fast i mig selv og få det bedste ud af alt det, som livet byder på.
Responsen fra deltagerne i mødet er positive, og flere giver udtryk for at min fortælling giver positivt udbytte og inspiration.
Allerede inden café-mødet er en tanke opstået i mit hoved: "Hvordan kan jeg gøre en indsats for mennesker som bliver hjemsøgt af uhyret? Der er skrevet rigtig meget om demenssygdomme, men er der skrevet noget, som er målrettet pårørende til demente?"
Det er der ganske vist, men måske er der så meget spredt viden - i bøger, på nettet, pårørendegrupper, kurser, alle vil hjælpe - mange, mange forskellige velmenende kilder, så når jeg, der står i den konkrete situation, tidspresset og stresset, fordi udfordringerne står i kø, bliver mere forvirret end hjulpet?
Efter café-mødet er en ide, ved at tage form.
Jeg har arbejdet på projektet siden.
Bogens målgruppe, formål og afgrænsning er på plads i form af en temmelig detaljeret synopsis. Kort beskrevet, og med god hjælp fra Mai, skal bogen for pårørende, være en håndbog eller tjekliste, som kan give anvisning på, hvordan en pårørende kan takle de mange udfordringer, som vedkommende står i, når situationen er virkelighed. Det er et meget ambitiøst mål.
Fra starten af er jeg bevidst om en bekymring, som kunne blive en show-stopper, allerede inden projektet kom rigtig i gang. Virkeliggørelse af idéen kræver, at jeg kan få accept fra fem pårørende til ægtefæller med demens, til at fortælle om deres oplevelser med sygdommen. Hvis ikke dør idéen. Det har vist sig, at være en unødig bekymring. Jeg har accept fra fire i dag, og har allerede gennemført de tre første interviews.
Mai har været en værdifuld hjælp i processen både hvad angår synopsis og at finde emner til bogens fortællinger. Jeg har drøftet, eller skrevet med rigtig mange pårørende, som er kommet med gode idéer, indspark og opfordringer om at komme igang. Vurderet på disse tilbagemeldinger er der et stort behov for at virkeliggøre bogens idé.
