En idé

Er der behov for en bog, som, med den ikke-demente parts fokus, fortæller om  "Kærligheden i parforholdet, når Demensuhyret vil danse med?"

Min kones demens er udviklet over mange år, og er formentlig startet allerede før hun i 2016 stopper med sit arbejde. Kort efter starter en længere udredning, der i 2018 endte med diagnosen Posterior Cortical Atrofi, en sjælden Alzheimers demens, som angriber hjernes synscenter. Min kone er de facto blind i dag.

Allerede fire år senere, år 2022, måtte vi lide den tort, at min kone resten af sit liv skal bo på plejehjem, og jeg skal bo alene. Det er en nærmest ubeskrivelig hård periode for os begge, og den største udfordring, som jeg i mit mere end 75-årige lange liv har været udsat for. At finde frem til et nyt fundament for tilværelsen i den aktuelle situation er vanskeligt og følelsesmæssigt tungt. En proces, som er langstrakt og krævende.

Et af de væsentligste redskaber i processen har for mig været ”at sætte ord på sorgen og oparbejde en større selvindsigt. Gennem de senere år har jeg, på min søns opfordring, skrevet min selvbiografi. Jeg gik i gang med skrivearbejdet på sønnens opfordring, og havde ikke drømt om, hvilken betydning det ville få. I sær beskrivelsen af hele forløbet omkring min kones udvikling af demens, har givet mig forløsning.

På plejehjemmet, hvor min kone bor, er der med jævne mellemrum cafemøder for pårørende til beboerne. Møderne arrangeres af plejehjemmets pårørendevejleder, som forud for et møde med temaet ”Livsglæde og egenomsorg” ringede til mig, fordi hun gerne ville have mig til at fortælle min historie i forhold til dette tema. Jeg sagde ja, og fortalte til tyve pårørende, hvad jeg havde gjort. Den tilbagemelding, som jeg fik, lød: At det havde været nyttigt for flere af deltagerne.

Oplevelsen har jeg reflekteret en del over. Når ens partner bliver dement, tilbydes der fra blandt andet det offentlige meget viden. Oftest er indholdet rettet mod demenssygdommen og formidling af erfaringsudveksling mellem pårørende. Det, jeg oplevede i temamødet, og som gav positiv respons, handlede mere om, at det havde været udbytterigt at høre om og blive opmærksom på de forskellige faser, jeg som pårørende havde været igennem.

Er der et behov for at beskrive hvad der sker i et parforhold, når den ene part rammes af demens?

Under alle omstændigheder har jeg siden 2016 lært meget, og jeg har erfaret, at viden i almindelighed om demens er en mangelvare, og at misviden og fordomme er udbredte. Jeg har gjort op med mig selv, at såfremt jeg kan bidrage til at forbedre situation, og måske hjælpe andre der er, kommer eller har haft nærkontakt med demens, vil jeg gøre det.

Jeg sendte det færdige selvbiografimanuskript til forlaget den 5. juni i år, så nu har jeg mulighed for at påbegynde et nyt projekt.

En ide, som er til min overvejelse, er at skrive en bog baseret på følgende:

”Hvad sker der i parforholdet, når den ene i parret rammes af demens? Hvilke karakteristika knytter der sig til personerne og parrets samliv? Hvordan former parrets liv sig før sygdommen er en realitet? Hvad sker der i parrets hverdag i årene før diagnosen bliver stillet? Hvordan ændrer hverdagen sig efter diagnosen? Hvad er status i dag? En individuel besvarelse af spørgsmålene set med den ikke-dementes øjne baseret på interviews af op til fem personer, der alle har det til fælles, at de er gift eller i parforhold til en dement person.”

Jeg er kun gået i gang på skitseniveau, og måske drukner barnet i fødslen. Det er et voldsomt projekt, som måske vil kræve al min tid de næste to-tre år, og der er mange spørgsmål, som jeg skal have styr. 

Nogle af disse spørgsmål handler naturligvis om: Er der et behov? Har jeg set rigtigt?

Hele den etiske side af projektet rejser også en del spørgsmål, og så er der det helt store spørgsmål: Magter jeg at gøre det?

Det blev et længere indlæg. Tak, fordi du tog dig tid til at læse med.

Blue zones

Blue zones er områder, der afviger positivt, hvad angår levealder, og forekomsten af kroniske sygdomme for folkene i området.

Vi ved det godt. Vores livsstil spiller en væsentlig rolle for vores sundhed og velvære. Livsstilen har afgørende betydning for, hvilke sygdomme vi udvikler, og dermed hvornår og måske hvordan vi til sin tid skal dø. Vi har hørt det mange gange, og de af os, der har prøvet at ændre livsstil, ved, hvor svært det er. Især at bevare motivationen for nye vaner, når vi ikke umiddelbart mærker effekten af livsstilsændringerne. Det gør vi sjældent, for effekten indtræder gradvist, oftest over en længere periode.

I starten af 2010’erne skrev jeg bogen, Livsstilssundhed, fordi jeg ville have bedre styr på et liv med diabetes. Ligesom flere andre kroniske uhelbredelige sygdomme betegnes diabetes som en livsstilssygdom. Fælles for disse sygdomme er, at de kommer snigende. Din krop udvikler sygdommene over flere år, uden du mærker noget til dem før, det måske er for sent. En listig, udspekuleret og modbydelig sygdom.

Et andet aspekt, som mere eller mindre gjorde, og vel stadig gør, sig gældende for livsstilssygdomme, er, at lægevidenskaben har begrænset viden på området. Hvad er det for faktorer, søvn, motion, mad, interesser, sociale aktiviteter, miljø og flere andre, som er interessante, når effekten af din livsstil skal vurderes? Hvilken betydning har de enkelte faktorer for din sundhed? Hvad vil være bedst at gøre, hvis du gerne vil bevare din sundhed og leve et godt liv i alderdommen?

I den etablerede sundhedsverden kræves evidens for udtalelser, vejledning, behandling og den slags. Det er jo meget godt. Der skal naturligvis være belæg for det, eksperterne foretager sig, ellers ville der være kaos på området.

Pudsigt nok, er det ikke en person indenfor lægevidenskaben, men en journalist, forfatter, forsker og eventyrer, Dan Buettner, som udfordrer fraværet af videnskabelige beviser, hvad livsstil angår.

Dan Buettner gennemfører et omfattende studie sammen med et team bestående af forskere indenfor gerontologi, epidemiologi og andre områder relateret til sund aldring. Projektet er i starten finansieret af National Geographic Society, og forskernes resultater er publiceret i magasinet, National Geografics, i november 2005. 

Forskningsprojektet tager afsæt i den kendsgerning, at der er større eller mindre områder i verden, hvor folk lever længere end gennemsnittet. Fem områder er i fokus:

1. Okinawa, Japan,
2. Sardinien, Italien,
3. Ikaria, Grækenland,
4. Nicoya-halvøen, Costa Rica og
5. Loma Linda, Californien.

Forskerne fandt, at folk i disse områder ofte levede længere, og forekomsten af kroniske sygdomme i befolkning var lavere end gennemsnittet for befolkningen udenfor området. 

Det interessante spørgsmål er naturligvis: "Hvad er årsagen?" 

Undersøgelsen identificerede en række livsstilsfaktorer, der synes at bidrage til befolkningens bedre liv, herunder:

1. kost,
2. fysisk aktivitet,
3. stærke sociale netværk og
4. formål i livet.

Forskningsprojektet har givet et betydeligt bidrag til forståelsen af vigtigheden af livsstil og hvordan vi kan opnå en sund aldring. Hvad du kan gøre for at optimere din livsstil, bevare din sundhed og opnå høj levetid.

Dan Buettners arbejde har haft stor betydning for forståelsen af, og beviset på, at livsstil er en betydende faktor for dit liv, og mange senere initiativer er baseret på resultaterne af forskningsprojektet.

Iblandt er ægteparret Ayesha Sherzai, MD, og Dean Sherzai, MD, PhD, som er neurologer, videnskabsmænd, forfattere, forældre og mand og kone. Parret har udgivet en bog med den engelske titel, The Alzheimer’s SOLUTION. 

I bogen siger forskerne: ”De fleste Alzheimers’s sygdomme kan forebygges,” men de går faktisk et skridt videre og siger: ”De fleste Alzheimers’s sygdomme kan ’reverse’.” 

Hvad der præcist skal forstås ved det amerikanske ord ’reverse’, har jeg ikke helt styr på, men jeg vil nærstudere bogen og har noteret på min to-doliste, at jeg senere skal skrive et blogindlæg om emnet.

Efterskrift:

Der bliver bedrevet meget forskning, og der frembringes mange resultater, som ikke nødvendigvis lever op til anerkendte videnskabelige metoder. En metode eller et medikament, der skal anvendes til sundhedsfremme af behandlere i sundhedsvæsenet, kræver videnskabelig evidens og samfundets officielle godkendelse. I Danmark kan en godkendelse kun gives af Lægemiddelstyrelsen. Derfor er det nødvendigt at være opmærksom på, om der er videnskabelig evidens for konklusionerne, som lægges frem.

Undersøgelserne med navnet Blue Zones, omtalt ovenfor, åbnede mine øjne for, at der er megen viden at hente, og at det er hensigtsmæssigt at søge denne viden, også uden for Danmarks grænser. Jeg startede min research, idet jeg tænkte, at demens, lige så godt som diabetes og andre kroniske lidelser, kunne have en større eller mindre sammenhæng til ens livsstil. Det førte mig blandt andet til Blue Zones studiet.

Måske kan studiet ikke i en dansk kontekst kaldes forskning, selvom det er forskere, der gennemfører det. Et af de centrale elementer vil være spørgsmålet: Hvor sammenlignelige er de grupper i befolkningen, som der sammenligner?

Men forskning eller ej: Studiet er måske et skridt på vejen til at blive klogere på effekten af vores livsstil.

Følg med i mit arbejde med et nyt bogprojekt, som gerne skulle blive til nytte for pårørende til demente.

Skriveterapi

I går, grundlovsdag 5. juni 2024, afleverede jeg mit endelige manuskript til forlaget. Nu er det “låst”, hedder det vist i den verden. Det er slut med at ændre, fortryde, slette eller tilføje noget. Når jeg til sin tid læser det færdige resultat, vil jeg sikkert gerne justere. Så er det for sent! Heldigvis kan jeg så udsende indlæg via bloggen.

I dette blogindlæg vil jeg reflektere over, hvad der sker for én, når man skriver, ikke nødvendigvis en bog, måske et digt eller ... ?

Nej, jeg kan selvfølgelig ikke fortælle, hvad man oplever, kun fortælle om min skriveproces, og hvilken betydning det har for mig.

Jeg kan så håbe på, at du vil kommentere mit indlæg og fortælle om dine oplevelser ved at skrive. Hvilken betydning det har for dig. På den måde vil vi kunne få en bredere indsigt i effekten af skriveprocesser.

Her får du mit bidrag.

Det er flere år siden, Nicolai sagde: “Vil du ikke skrive lidt om dit liv? Det vil jeg gerne. Der er så mange ting, jeg ikke ved om dig, og på et eller andet tidspunkt kan jeg ikke længere spørge.”

Livets realiteter er kommet tættere på. Alvorlig sygdom får os til at tænke mere over, at det for os alle en dag er slut.

Fra 2018 og flere år frem er mit liv kaotisk, og min tid går med opretholdelse af Lissis og min egen tilværelse. Det er svært at overskue og navigere igennem dagligdagen, svært at sove om natten, så når en ny dag starter, er mine batterier allerede flade. Livsglæde er der ikke meget af, egenomsorg er på laveste blus, og tid til at skrive er nærmest ikke eksisterende.

Mange lange møder, samtaler og e-mails med mine sønner, Nicolai og Kristoffer, er en tilbagevendende begivenhed og en uvurderlig støtte for mig. Min energibuffer eller powerbank, så at sige.

Lissi flytter marts 2022 på plejehjemmet Vejlbygade, men selvom omsorg for Lissi stadig er en første prioritet i mine aktivitetsvalg, er der begyndt at blive lidt tid til mig selv. Først efter Lissi marts 2023 kommer på plejehjemmet Skovvang og får det bedre, bliver min tid til egenomsorg mærkbar. 

Min situation alene nødvendiggør, at jeg finder ind til et revideret livsgrundlag. Projekt selvbiografi er for mig en brik eller måske snarere en katalysator i den transformation, som er krævet.

Det at sætte ord på især de følelsesmæssige aspekter omkring diagnose, sygdomsforløb og de uundgåelige forandringer i vores liv sammen, har haft en terapeutisk og forløsende effekt.

Arbejdet med min bog har på mange måder også været spændende.

Det har været sjovt at skrive om mange erindringer fra min barndom. Historierne er dukket op i min hukommelse undervejs, som om den ene historie har taget følge af en anden.

Mennesker, som har været en betydende del af mit liv, men som jeg ikke gennem rigtig mange år har haft kontakt med, har jeg fundet frem til og genoptaget kontakten med. Det er virkelig en fornøjelse at gense personer, som jeg ikke har set de seneste 60 år eller mere. 

Arbejdslivet har fyldt meget i min tilværelse, så min fortælling herom var ved at slide PC’ens tastatur op, men jeg har fået det kogt ned til et væsentligt minimum. Mit essay skal ikke være en erhvervshistorie.

At skrive om mit liv har været en udfordring og til tider en hård, opslidende proces, men jeg vil nødig have været det foruden.

Samlet set har projektet givet mig fornyet livskvalitet og en større selvforståelse, og ikke mindst har det vist mig, hvor stor betydning min opvækst har for mit liv.