Årsskifte 2025–2026

 

Nytårsbrev 2026

Jeg vil gerne med mit nytårsbrev til jer først og fremmest sige tak for den interesse, I udviser for mit arbejde og mine skriverier. En særlig tak til de mange af jer, der bidrager med kommentarer og dialog – skriftlige såvel som mundtlige. Det giver energi og næring, både i det daglige og til opgaverne, som jeg gerne vil have fra hånden.

Dialog er for mig som gødning til mine stueplanter. Derfor er jeg taknemmelig for, at jeg bliver mødt med stor velvilje, når jeg beder en person om at måtte interviewe vedkommende eller holde møde om et emne, som jeg i mit arbejde har brug for at vide mere om.   

Et væsentligt formål med mit nytårsbrev er også at fortælle jer, hvad min konkrete situation i 2026 er, hvilke opgaver jeg ser og hvordan jeg har valgt at prioritere. Jeg ønsker at kunne indfri forventningerne, der måtte være til mit virke i 2026.

Vi har netop passeret årets korteste dag og årets sidste nærmer sig med hastige skridt. Jeg tror de fleste mennesker, på netop dette tidspunkt tænker over to ting:

1) Hvad fik jeg udrettet og oplevet i dette år? og

2) Hvad vil det nye år bringe?

Disse spørgsmål behandler jeg nedenfor, men forinden vil jeg dele en erfaring, som jeg har gjort i løbet af året:

Der er så meget, som jeg gerne vil, dels fordi jeg ser et behov, og dels fordi jeg gennem mine udgivelser og dialog med jer, har skabt forventninger, som jeg har ansvar for at indfri. Min naive tro på, at alt kan lade sig gøre, og min optimistiske vurdering af, hvor længe en opgave varer, har lært mig, at der er en grænse, og hvis grænsen brydes, kollapser alle de gode hensigter.  

 

Hvad fik jeg udrettet og oplevet i 2025

 

Solsiden

Familien og fællesskabet: På trods af sygdom har der været positive stunder sammen med Lissi. Hun kan kende mig, og jeg føler, hun er glad, når jeg er hos hende. Mine børn, svigerbørn og børnebørn har bevæget sig vest for Storebælt sporadisk og har besøgt Lissi og mig. Det lykkedes også den nære familie i år at tilbringe efterårsferien sammen – en oplevelses- og dannelsestur til Malta: Tema:  I magthavernes fodspor med fokus på perioden år 60 e.Kr., (hvor Paulus strander på øen) og til perioden omkring 1600 e.Kr. hvor malteserridderne forsvarer øen mod osmannerne (Den Store Belejring af Malta 1565). Øen rummer enestående oplevelser.

Forfatterskabet: Himmerlandsdrengen, der udkom august 2024, viste fortsat styrke i 2025. Især fortællingen om Lissis sygdom og oplevelserne som pårørende vakte bred interesse. Oprindeligt blev jeg rådet til at fokusere på mit liv og hvad det rummer af forskellige temaer. Jeg skulle fokusere på et tema ad gangen. Jeg har alligevel oplevet god efterspørgsel og mange har fortalt mig at genkendelses glæden var stor ved at læse afsnit om ’tiden, der var engang’. Jeg har nogle gange selv svært ved at forstå, hvor store forskelle der er fra 1950’erne – mine drengeår – til tiden, som mine børnebørn vokser op i.

Så lykkedes det at få udgivet Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende i juli måned. Det blev et vendepunkt, der har sat gang i meget, som jeg ikke havde ventet.  

Foredragene og mødet med mennesker: I foråret holdt jeg foredrag med afsæt i Himmerlandsdrengens Del 1 Drengeårene og ungdom. Her mødte jeg både personer, som jeg tidligere har haft en relation til og mennesker jeg aldrig har set før - en rigtig god oplevelse. I januar bragte Kristeligt Dagblad en helsides artikel i Liv og Sjæl udgaven. Det blev startskuddet til foredraget ’Demens i Familien’ som jeg har holdt og holder i hele landet. Aftaler for 2026 er allerede på plads. I foredragene møder jeg dels pårørende og dels fagpersoner. Det er meget inspirerende.

Anerkendelse og interesse: Det har overrasket mig. Lige fra pårørende, der henvender sig for at drøfte et uoverskueligt problem, over dialoger og korrespondance fra flere mennesker med interesse for mit arbejde til journalister, der gerne vil mødes med mig eller drøfte et interview. Det er meget positivt. Jeg er stadig forundret over modtagelsen, lektørudtalelsen, pressen og de mange, mange positive henvendelser og tilbagemeldinger.

Skyggesiden

Lissis sygdom er trist at opleve – og at fortælle om. Hun er fysisk handikappet i en grad, så plejepersonalet må hjælpe hende med at komme op af seng og stol. Hun bliver kørt i en transportstol eller et gangstativ med ståplatform og hjul. Hun har en specialbygget seng, der kan blive til en stol, når hun skal i eller op af sengen. Hendes evne til at formulere sig er begrænset i en grad, så hun ikke kan føre en normal samtale. Hendes syn er gradvist tilintetgjort. Der er naturligvis ingen, der ved eller kan fortælle mig, om hun vil overleve 2026. Nicolai, Lene og jeg har i et møde med plejehjemmet forsøgt at forberede os så godt som muligt på Lissis sidste tid. Jeg har aftalt med vores præst, Pia, hvad hun kan og vil deltage i når vi nærmer os. Pia har sagt ja, til et møde med Lissi i starten af det kommende år.

For mit eget vedkommende må jeg tilstå, at opmærksomheden efter udgivelsen af Guiden til Pårørende har været ved at vælte mig. I et par måneder kunne jeg mærke, at alle jeg gerne vil give svar og tilbagemeldinger sammen med mine egne og omgivelsernes forventninger til mig, var ved give mig stress. Der var for meget der glippede for mig. Jeg kunne tænke på noget, og to-minutter senere kunne jeg ikke komme i tanke om, hvad det var jeg skulle/ville. Jeg har i lang tid gået til behandling hos en dygtig krops- og psykoterapeut, Mette. Det vil jeg fortsætte med, så længe jeg kan mærke en positiv effekt af behandlingerne.

”Det er ikke nok at ville – man skal også kunne.” sådan sagde en af mine kolleger. Jeg vil gerne tilføje, at det handler om at tage ansvar for de forventninger jeg skaber hos andre.

Hvad vil året 2026 bringe

Jeg ved, hvad jeg gerne vil, det ligger formuleret i min mission, metode og beskæftigelse. På det plan er tidligere formuleringer fortsat gældende:

Mission: At formidle erfaring og viden til pårørende til mennesker med demens – og øge kendskab og forståelse for pårørendes livsvilkår.

Gennem fortællinger, viden og dialog skal mit arbejde kunne

1. støtte og inspirere pårørende til mennesker med demens
2. give stemme til pårørendes erfaringer
3. udbrede større kendskab og forståelse for deres livsvilkår.

Metode: Vil arbejde for at skabe indsigt og forståelse for de udfordringer – og den styrke – der præger pårørendes livsvilkår.

Beskæftigelse: FFF’er - Familiefar, Forfatter og Foredragsholder

Til gengæld ser jeg, belært af hændelserne i 2025, et klart billede der viser:

                         Der er mere på tavlen end tiden rækker til

og at hændelser uden for min kontrol kan vende op og ned på mine planer.

Den erkendelse har bevirket, at jeg har følt trang til at indgå en aftale med mig selv, som jeg løbende i året kan tage frem og bruge som min egen guide, så jeg ikke drukner.

Jeg giver adgang til den interne aftale for de af jer, der måtte være interesseret – klik her.     

…

Jeg håber, at jeg ved at udsende mit nytårsbrev, der åbent fremlægger overvejelser for året, skaber forståelse for hvad jeg formår at frembringe i det kommende år. Jeg vil gerne skabe et realistisk forventningsbillede, som jeg kan leve op til.

Tak for jeres interesse, dialog og relationer i 2025. Med ønsket for gode relationer i det kommende år ønskes I alle et godt og velsignet 2026.

De kærligste hilsner

Eli Sander Kristensen

Et lys i mørket

 

Der kom et lys i mørket – et varmt julelys!

“Hvad er livet – dit og mit liv?”
Et af den slags tankevækkende spørgsmål i lighed med: “Hvad er et menneske?”
Ingen i denne verden kan vel give “det rigtige” svar – eller: der findes måske lige så mange svar, som der er mennesker.
Når nogen har bedt mig dedikere min bog, har jeg ofte skrevet: ”Livet er kærlighed, sorg og glæde.”
Sorgen har tab som stamfar. Han ledsages af ensomhed, tomhed, frygt, usikkerhed, angst, afmagt og fortvivlelse.
Alt omkring dig synes mørkt, håbløst og uden mening. Der er behov for, at du minder dig selv om, at du startede dit liv i mørket.
Ja, alt liv starter i mørket – selv den smukkeste blomst er startet i mørket.
I morges vågnede jeg op til et lys i mørket. En af mine bloglæsere havde sendt en meget kærlig og livsbekræftende e-mail til mig.

Dagens dejlige overraskelse til stor glæde – et lys i mørket for mig, måske det bedste jeg får i denne jul –et bevis på, at kærlighed og glæde eksisterer blandt mennesker i verden omkring os.

Hvad er dit lys?

Tænd et lys i julen. Spred glæde og kærlighed for din næste. Og når julen er omme, så tag lyset med dig ind i det nye år.

Glædelig jul og godt nytår. 

Ældrelovens relevans for pårørende

 

Faktaark – betydning for pårørende

 I bogen, Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende, er der i et afsnit i guiden beskrevet en række emner, med særlig betydning for pårørende. Bogen udkom 15. juli 2025 og manuskriptet til bogen er skrevet 2024 og i starten af 2025 – altså før Ældreloven blev lanceret.

Det har derfor ikke været muligt at medtage mulighederne, som Ældreloven åbner op for pårørende til mennesker med demens og andre hjernelidelser.

Som pårørende kan du i de efterfølgende afsnit finde viden om bestemmelserne i Ældreloven med særlig relevans for dig og se hvilke nye muligheder, den åbner op for. 

Ældreloven – Fakta for pårørende

Hvad betyder den nye lov (1. juli 2025) for dig, der er pårørende til et menneske med demens eller anden hjernelidelse?

1. Hvem er omfattet af Ældreloven?

Ældreloven gælder primært personer over folkepensionsalderen.
Men den kan også bruges til yngre med samme pleje- og omsorgsbehov som ældre – for eksempel mennesker i 40’erne, 50’erne eller 60’erne med en demenssygdom eller anden degenerativ hjernelidelse.

Relevans for dig:
Hvis din nærtstående er yngre, kan kommunen vælge at yde hjælpen efter Ældreloven i stedet for Serviceloven. Det giver adgang til faste teams, helhedspleje og aflastning.

2. Pårørende som samarbejdspartner – ikke som pligtbærer

En af lovens grundværdier er “tæt samspil med pårørende”.
Det betyder:

• Kommunen skal se dig som vigtig samarbejdspartner.
• Pårørende har ingen pligt til at udføre plejeopgaver.
• Du kan deltage i dialog og planlægning – når du selv ønsker det.

Relevans:
Pårørende kan kræve reel inddragelse, men ikke pålægges ansvar for plejen.

3. Helhedspleje – færre personer i hjemmet

Helhedspleje erstatter hjemmehjælp. Det er en af lovens største ændringer.

Helhedspleje omfatter:

• personlig pleje
• praktisk hjælp
• genoptræning (ikke hospitalsrelateret)

Kommunen skal tilrettelægge hjælpen, så der er:

• færrest mulige medarbejdere i hjemmet
• sammenhæng og kontinuitet
• information om, hvad hjælpen indeholder

Relevans:
For mennesker med demens eller hjerneskader er færre personer i hjemmet en stor fordel. Det giver ro, tryghed og forudsigelighed.

4. Plejetestamente ved demens

Har din nærtstående en demensdiagnose og tidligere givet udtryk for ønsker til:

• bolig
• hjemmehjælp
• plejeform
• flytning til plejebolig
• omgangsform eller rutiner

… så skal kommunen så vidt muligt respektere disse ønsker, hvis personen senere mister evnen til at tage stilling.

Relevans:
Som pårørende kan du støtte i at få skrevet ønsker ned i tide. Det er en stærk rettighed i loven.

5. Afløsning og aflastning – pauser til dig som pårørende

Kommunen kan give:

• Afløsning (i hjemmet)
  En medarbejder kommer hjem og overtager opgaverne i det tidsrum, du har brug for.
• Aflastning (uden for hjemmet)
  Den syge kan være på en midlertidig plads, så du får hvile, søvn eller tid til egne aktiviteter.
  
• Midlertidigt ophold
  Ved akut behov, udmattelse, forværring eller som afklaring i et sygdomsforløb.

Relevans:
Afløsning/aflastning er blandt de mest direkte rettigheder for dig som pårørende. Hjælpen gives efter konkret vurdering – og du kan klage over kommunens afgørelse.

6. Pasning af døende – plejevederlag

Hvis din nærtstående ønsker at dø hjemme, og behandling vurderes udsigtsløs, kan kommunen give:

• Plejevederlag (økonomisk kompensation til dig, hvis du passer den syge hjemme).
• Dækning af sygeplejeartikler og nødvendigt udstyr.

Plejevederlag kan gives til pårørende, der ikke er omfattet af dagpengereglerne.

Relevans:
En vigtig rettighed i de sidste uger eller måneder af livet med demens eller svær hjernelidelse.

7. Frit valg og selvudpeget hjælper

Den syge kan som udgangspunkt vælge mellem godkendte leverandører af helhedspleje.

Derudover kan man vælge en selvudpeget hjælper – for eksempel en ægtefælle eller et voksent barn – som kommunen godkender og indgår kontrakt med.

Relevans:
Hvis du i forvejen lægger mange kræfter i plejen, kan en aftale om ansættelse som hjælper give:

• klar arbejdsfordeling
• løn for opgaverne
• aflastning fra kommunale medarbejdere

8. Plejeoversigten – vælg det rigtige sted

Den nationale side plejeoverblikket.dk giver overblik over:

• plejehjem
• plejeboliger
• friplejehjem
• midlertidige pladser
• leverandører af helhedspleje

Plejeenheder skal oplyse om bl.a.:

• medarbejderkontinuitet
• værdigrundlag
• tilgang til pårørende
• tilsynsresultater

Relevans:
Du kan vælge efter, hvordan et sted arbejder med pårørendeinddragelse – en vigtig faktor ved demens.

9. Afgørelser, klage og ret til begrundelse

Når kommunen træffer beslutning om hjælp, har din nærtstående ret til:

• en skriftlig afgørelse,
• en begrundelse,
• oplysning om klagemulighed.

Som pårørende kan du hjælpe, hvis du har:

• samtykke
• eller fremtidsfuldmagt
• eller værgemål (ved ophævet handleevne)

Relevans:
Kendskab til klageadgang giver dig mulighed for at reagere, hvis tilbuddene ikke svarer til behovet.

10. Samspillet med andre love

Ældreloven dækker almindelig pleje og omsorg.
Men mange med degenerative hjernesygdomme har også behov efter:

• Serviceloven (fx socialpædagogisk støtte, aflastning for yngre, dagtilbud)
• Sundhedsloven (demensudredning, sygepleje, medicin)
• Fremtidsfuldmagtsloven
• Værgemålsloven

Relevans:
Som pårørende skal du være opmærksom på, at der ofte indgår flere lovgivninger i samme forløb. Spørg kommunen, hvilke paragraffer de lægger til grund, så du ved, hvilke rettigheder der gælder

Kort overblik – “Hvad kan jeg som pårørende bede om?”

Du kan bede kommunen om:

• At blive inddraget i planlægning og opfølgning.
• At få faste medarbejdere og kontinuitet.
• Afløsning i hjemmet.
• Aflastning uden for hjemmet.
• Midlertidigt ophold.
• Hjælp til at få respekteret et plejetestamente.
• Dagtilbud eller aktiviteter med forebyggende sigte.
• Hjælp til at vælge leverandør (plejeoversigten).
• At kommunen vurderer, om din yngre nærtstående kan hjælpes efter Ældreloven.
• Klagevejledning og skriftlige afgørelser.
• Plejevederlag, hvis din nærtstående ønsker at dø hjemme.

Mere information

Kilder til ovenstående gennemgang er:

• Ældreloven – lov nr. 1651 af 30. december 2024 (i kraft 1. juli 2025) Retsinformation
• Vejledning om ældreloven – VEJ nr. 9398 af 7. maj 2025 Retsinformation+1
• Bekendtgørelse om plejeoversigten – BEK nr. 831 af 17. juni 2025 Retsinformation
• Supplerende formidling, bl.a. Ældre Sagens artikel om ældreloven og pårørende Ældre Sagen

Ingen paragraffer er omskrevet – alt er faktuelt og verificerbart i kildematerialet – Aarhus den 21. november 2025 - og med forbehold for senere ændringer.

Gratis og værdifuldt?

Mine søgninger på nettet efter noget, som jeg kan bruge – for eksempel en app til at redigere film eller et andet interessant værktøj resulterer ofte i flere tilbud, som er gratis. Et nærmere kig på præsentationen afslører imidlertid at det med gratis er så som så. Jo, den første uge eller måned er da gratis, men derefter skal pengene op af lommen.

”Men siger manden bag annoncen: ’Du kan frit melde fra,’ og tænker sikkert, det glemmer brugeren nok!”

I min erhvervsaktive periode som rådgiver argumenterede jeg for, at når vi udgav offentligt tilgængelige informationer, med en vis tyngde af erfaring, inspiration, gode råd eller lignende, så skulle det ikke være gratis. Mit hovedargument var: ”Når noget er gratis, er der ingen, der tror på at det er noget værd.”

Ak ja, det var en holdning, som hørte og vel stadig hører hjemme i den kommercielle verden.

For en halv snes år siden forandredes mit livsgrundlag – ikke sådan brat men gradvist og snigende. Hverdagen blev en stormfuld kamp for at overleve med en demenssygdom på nærmeste hold. Efter få år måtte jeg følge min kone, gennem mere end en menneskealder, på plejehjem og gå alene hjem. Det blev klart for mig, at min livsbane nu måtte skifte spor – jeg måtte følge en vej brolagt med ord og erkendelser. Siden da har jeg viet mig til at skrive bøger og dele mine erfaringer gennem foredrag.

Oplevelserne har på flere områder ændret mine holdninger eller forstærket mit værdisyn på nogle af livets vigtigste spørgsmål.

Der er rigtig meget her i tilværelsen, der både er gratis og værdifuldt – noget som jeg i dag sætter langt større pris på end jeg gjorde i mit arbejdsliv. Et bredt spektrum af livets grundpiller – familie, venner, fællesskaber, omsorg for andre, det sociale og spirituelle rum, moder natur med dens livgivende energi.

Det er mageløst. Det, som i livet har størst værdi, er gratis og er fra en uudtømmelig kilde.

En skøn sommerdag i juli måned gik jeg en tur langs Egå Engsø. En tur med alle sanser åbne og et komplet nærvær. Langs med stien er der simpelthen så mange skønne oplevelser at få, hvis man er opmærksom på det. Jeg tog en masse billeder, jeg kunne simpelthen ikke lade være. Og da jeg kom lidt længere frem ad stien, kunne jeg se ud over søen og se det liv, som udfolder sig der. Svanerne, der har unger i netop nu, og dusinvis af andre fugle.

En gang imellem kommer en havørn og så bliver der fuldstændig stille. Fuglene derude dukker sig, gemmer sig, gør alt hvad de kan for at undgå havørnens opmærksomhed.

Sådan er turen. Jeg så ikke havørnen. Den synes sikkert, at det er for varmt i dag til at jagte. Men havørnen har faktisk rede her i nærheden, så den er jo nødt til at komme ud på et tidspunkt og finde mad til sine havørneunger. Det rakte min tålmodighed så ikke til at vente på.

Multikunstneren Holger Drachmann skriver i sin hyldest til foråret og sommerens komme: ”Se det summer af sol over engen.”

Det gjorde det bestemt også.

Jeg så nu ikke en eneste honningbi, måske fordi bierne er truet. Nogle siger, at hvis vi mennesker bliver ved med at behandle naturen som hidtil, så uddør de. Det vil være en katastrofe. Bierne er virkelig skabere i naturen - både planter, træer og buske. Hvad ville vi gøre uden de dejlige frugter, som bierne har sørget for kommer på træerne – jeg spørger bare?

Til gengæld så jeg mange humlebier og naturens skønneste blomster, forskellige græsarter, træer og buske. Alt sammen strøet ud over engen i et harmonisk hele.

Jeg kan til fulde følge Drachmann når han skriver: ”mit hjerte bli’r voks i mit bryst.”

Det er nageløst!

En venlig sommerhilsen fra Himmerlandsdrengen.

Vil du vide mere om mine værdier i livet?

I min livsfortælling Himmerlandsdrengen inviterer jeg dig med ind i mit liv og giver dig mine svar på nogle af tilværelsens store spørgsmål.

Refleksioner - dybe tanker

 Hver dag sker der forandringer i vores liv. Nogle hændelser sker automatisk, er naturlige, praktiske og nødvendige. Vi lægger dårligt mærke til det.

Andre hændelser betyder mere for vores liv, kan ligefrem forandre vores livsgrundlag – sygdom, dødsfald, tab af arbejde og den slags. 

Men også mindre dramatiske hændelser, som for eksempel en fødselsdag, hvor det går op for én, at der er gået ti år, eller en stille gåtur hvor naturens storhed rammer én og det mærkes i hele kroppen, at noget er større end en selv.

Det er disse forandringstyper, der kan sætte dybere tanker i gang. 

Hvor er jeg i mit liv, hvad bærer jeg med mig – og hvordan vil jeg bruge resten af min tid?

Det er nemt at stille spørgsmålene – vanskeligere at finde svarene. Det kræver tid og bearbejdning, dialog med andre mennesker eller hjælp fra professionelle aktører. 

At se verden med andres øjne er også en måde at få nye perspektiver og synsvinkler på sine tanker. Derfor læser mange biografier, både de kendtes – men også de almindelige menneskers fortællinger.

I et senere blogindlæg, vil jeg give et bud på hvilke temaer der typisk kommer på banen, når en skelsættende aldersmilepæl i ens liv rundes, og om hvorfor nogle vælger at læse biografier, og hvad mennesker der fravælger biografier, går glip af. Kendte menneskers biografier, der handler om privatliv og succesopskrifter, er der mange læsere til. Jeg vil fokusere på biografier, hvor hverdagslivets erfaringer giver indsigt og genkendelse – som i Himmerlandsdrengen og andre livshistorier fra ikke-kendte personer.

... 

Og - hvad med dig kære læser? 

Er du det menneske du gerne vil være? 

Måske den smukke svane, der fredfyldt, stolt og roligt svømmer gennem livet?

Eller ... ?

Demensinitiativet, opfølgning

Opfølgning sendt til Folketingets Sundhedsudvalg

10. juli 2025 sendte Demensinitiativet en henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med fokus på de største udfordringer, som pårørende til mennesker med demens oplever i de tidlige faser af sygdomsforløbet – fra mistanke om demens opstår til der efter udredningen foreligger en diagnose. 

Vi fremlagde tre konkrete forslag:

1. En forløbsansvarlig kontaktperson fra første mistanke

2. En landsdækkende demens-hotline, som kan rådgive udenfor åbningstid

3. En statslig chatbot, der giver hurtig og korrekt digital vejledning

(Se eventuelt dokumenterne der er indehold i henvendelsen.)

Politisk respons – og vores vurdering

Flere medlemmer af Sundhedsudvalget har kvitteret for henvendelsen. Ét medlem – Jens Henrik Thulesen Dahl – har været særlig grundig og delt uddrag af den politiske aftaletekst om sundhedsreformen, som blandt andet indeholder:

• Ønske om hurtigere og mere nærliggende udredning

• Et forsøgsprojekt med tidlige indsatser efter diagnose

• Planer om styrket kapacitet i almen praksis

• En opfølgning i 2026 og en større ramme fra 2030

Det er positive skridt – og vi kvitterer for det.

Men vi har samtidig valgt at følge op og fremlægge vores vurdering af tiltagenes effekt.

Opfølgning sendt til samtlige medlemmer af Sundhedsudvalget

I dag – torsdag den 7. august – har samtlige medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg modtaget en opfølgende mail fra os.

Her deler vi vores vurdering:

At de nuværende planer er velmente, men risikerer at blive for komplekse og for systemtunge – mens de nære og virkningsfulde løsninger stadig mangler.

Vi understreger, at:

• en fast forløbsansvarlig skaber sammenhæng og tryghed

• en hotline og en chatbot er lavpraktiske løsninger, som gør en forskel

• helhedstænkning i praksis ofte frigør ressourcer, ikke koster flere

Vi håber med denne opfølgning at bidrage konstruktivt til det politiske arbejde, som fortsætter frem mod næste drøftelse i 2026.

Hvad sker der nu i Demensinitiativet?

• Vi afventer eventuelle svar fra Sundhedsudvalget

• Vi vil orientere Alzheimerforeningen og relevante faglige aktører og samarbejde i videst muligt omfang

• Vi fortsætter arbejdet med at synliggøre pårørendes erfaringer, behov og løsninger – i dialog med både beslutningstagere og offentlighed

• Og sidst - men ikke mindst - vil vi fortsætte med at indsamle og dokumentere områder, hvor velfærdssystemets ydelser skaber unødige udfordringer for pårørende. For der er andre områder si sygdomsforløbets faser efter diagnosen, som skaber unødvendige udfordringer, som vi ikke har taget fat på endnu. Områder, so måske især skal adresseres til Indenrigsministeriet og Kommunernes Landsforening (KL).

Sammen kan vi mere

Tak til alle jer, der følger, deler, kommenterer og bidrager.

Vi arbejder videre – sammen med jer.

Demensinitiativet

Et nødvendigt opråb: Når pårørende bliver tabt i systemet

Når et nærtstående menneske bliver ramt af demens, forandres livet – ikke kun for den ramte, men i høj grad også for de pårørende. Det har jeg selv oplevet på nærmeste hold. Og jeg er langt fra den eneste.

I løbet af det seneste halvanden år har jeg talt med mange andre pårørende – ægtefæller, voksne børn og søskende – som har fortalt om en hverdag præget af ansvar, frustrationer og træthed. Ikke kun på grund af sygdommen i sig selv, men i lige så høj grad på grund af de barrierer og mangler, de møder i sundheds- og omsorgssystemet.

Mønsteret er tydeligt:

• Manglende koordinering mellem sektorer
• Uigennemskuelig adgang til hjælp og støtte
• Uensartet sagsbehandling og dårlig kommunikation
• Følelsen af at stå alene med et altoverskyggende ansvar

Derfor har jeg taget initiativ til at gøre opmærksom på disse forhold over for politikere og beslutningstagere. Målet er ikke at kritisere enkeltpersoner, men at få øje på og forbedre strukturer, der svigter, når det gælder de pårørende.

Hvad er der gjort indtil nu?

I begyndelsen af juli 2025 sendte jeg en henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med en opsummering af de væsentligste udfordringer og tre konkrete forslag til forbedringer:

1. Forløbsansvarlig – fra mistanke om demens til afsked med ens kære
2. Landsdækkende national vagt-hotline – døgnåbent  
3. Digital vejledning – en chatbot til kvalitative besvarelse af pårørendes spørgsmål

Dokumentationen bygger både på egne erfaringer og på de fem dybtgående fortællinger i min nye bog Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende, der er udgivet 15. juli 2025.

Som opfølgning på henvendelsen til politikerne har jeg den 16. juli offentliggjort et åbent brev til Sundhedsudvalget og Sundhedsstyrelsen. Brevet peger på nødvendigheden af at tænke pårørende langt tydeligere ind i fremtidige nationale anbefalinger og strategier.

Læs dokumenterne, som er sendt til Folketingets Sundhedsudvalg, og det åbne brev til Folketinget Sundhedsudvalg og Sundhedsstyrelsen: klik her

Det er mit håb, at dette initiativ kan skabe ringe i vandet.

·        At flere pårørende vil genkende deres egne oplevelser – og måske føle sig mindre alene,

·        At politikere og embedsmænd vil lytte og handle,

·        Og at fagfolk vil se værdien i at give pårørende en stærkere stemme og bedre støtte.

Vi er mange, der står i det her. Og vi har brug for, at systemet står med os – ikke imod os.

Læs om baggrunden for initiativet: klik her