Uhyret

 "At lære at være gift med en demensramt Lissi er ubetinget den største udfordring, jeg i mit liv indtil nu har stået over for!" 

Sådan skrev jeg i min bog, Himmerlandsdrengen, som blev udgivet i august i år.  

Jeg har ikke et mere rammende ord for demenssygdomme end Uhyre for det er i sandhed en på alle måder uhyrlig sygdom, et nederdrægtigt, ondsindet og grusomt uhyre, der rammer en hel familie og den nærmest pårørende med et inferno af tunge tanker, følelser og praktiske udfordringer i et forvirrende virvar på kort tid. 

Efter Lissi kom på plejehjem, og efter jeg var blevet færdig med Himmerlandsdrengen, blev jeg opfordret til at holde et oplæg på plejehjemmet, hvor Lissi bor. Det er pårørendevejleder Mai Juhl, som sammen med demenskoordinator Anne Overbeck arrangerer café-møder for pårørende. 

Mai og Anne vil gerne have mig til at fortælle om emnet, Livsglæde og egenomsorg, med afsæt i mine egne oplevelser af det at være pårørende og samtidig holde fast i mig selv og få det bedste ud af alt det, som livet byder på.

Responsen fra deltagerne i mødet er positive, og flere giver udtryk for at min fortælling giver positivt udbytte og inspiration.   

Allerede inden café-mødet er en tanke opstået i mit hoved: "Hvordan kan jeg gøre en indsats for mennesker som bliver hjemsøgt af uhyret? Der er skrevet rigtig meget om demenssygdomme, men er der skrevet noget, som er målrettet pårørende til demente?" 

Det er der ganske vist, men måske er der så meget spredt viden - i bøger, på nettet, pårørendegrupper, kurser, alle vil hjælpe - mange, mange forskellige velmenende kilder, så når jeg, der står i den konkrete situation, tidspresset og stresset, fordi udfordringerne står i kø, bliver mere forvirret end hjulpet?  

Efter café-mødet er en ide, ved at tage form.

Jeg har arbejdet på projektet siden. 

Bogens målgruppe, formål og afgrænsning er på plads i form af en temmelig detaljeret synopsis. Kort beskrevet, og med god hjælp fra Mai, skal bogen for pårørende, være en håndbog eller tjekliste, som kan give anvisning på, hvordan en pårørende kan takle de mange udfordringer, som vedkommende står i, når situationen er virkelighed. Det er et meget ambitiøst mål.

Fra starten af er jeg bevidst om en bekymring, som kunne blive en show-stopper, allerede inden projektet kom rigtig i gang. Virkeliggørelse af idéen kræver, at jeg kan få accept fra fem pårørende til ægtefæller med demens, til at fortælle om deres oplevelser med sygdommen. Hvis ikke dør idéen. Det har vist sig, at være en unødig bekymring. Jeg har accept fra fire i dag, og har allerede gennemført de tre første interviews. 

Mai har været en værdifuld hjælp i processen både hvad angår synopsis og at finde emner til bogens fortællinger. Jeg har drøftet, eller skrevet med rigtig mange pårørende, som er kommet med gode idéer, indspark og opfordringer om at komme igang. Vurderet på disse tilbagemeldinger er der et stort behov for at virkeliggøre bogens idé.  

Humor

Det skal ikke handle om etik, demens, kærlighed, livsstil og tilsvarende hele tiden, så nu vil jeg gerne stille et spørgsmål i en helt anden boldgade: 

Hvad er humor? ... Hvad forstår du ved humor?

Der er mange meninger om spørgsmålet. Her er et lille forsøg på at give et eksempel, på noget, som jeg opfatter som humor.

Af og til er "Den bedste kur" moderne, som nu for eksempel, når mange mennesker tror på 20-12 kuren. Dagens sidste måltid inden klokken 20 og ingen mad igen før dagen efter tidligst klokken 12. Det skulle være så godt for både krop og sjæl. 

Jeg vil gerne have det godt, både hvad angår krop og sjæl, og min mave er også blevet lidt for rund. 

"Det må jeg prøve." tænker jeg.

Kroppen bliver et kilo eller to lettere og maven bliver lidt mindre rund, men stadig med en fin bue skuende udad. Badevægten kan give mig troværdig respons på krop og maven kan jeg jo se eller måle med min livrem. 

Hvad sjælen angår ved jeg ikke rigtig om kuren gavner. Sjælevægten findes ikke, mig bekendt, på trods af al snakken om kunstig intelligens.  

Jeg funderer af og til over de ord vi bruger, siger til hinanden, hvad de egentlig betyder. Hvad forstår jeg ved et ord jeg bruger, og forstår modtageren det samme ved ordet? 

Jeg vil give et eksempel. 

For flere år siden, ja hold da helt op, det var før jeg fyldte 60, så det er jo næsten tyve år siden. Lissi og jeg er på et kursus hos AP Pension, Formålet er, at forberede os på pensionisttilværelsen. En af foredragsholderne havde medbragt en lille folder med gode råd. Jeg husker ikke præcist hvad folderen handlede om, men jeg husker en tegning fra folderen. 

På tegningen sidder farmor i sin gyngestol og ved siden af farmor er hendes barnebarn, på omkring fem år, i gang med at lege. Farmor og barnebarn hygger sig og småsludrer i al fortrolighed. 

Barnebarnet spørger: "Farmor, hvornår bliver man åndsfrisk".

Tegningen er ikke forsynet med farmors svar, men mon ikke farmor og barnebarn har forskellig opfattelse af betydningen af ordet, åndsfrisk? 

Nå, men jeg glæder mig i al fald, til jeg bliver åndsfrisk -eller gør jeg?

Åndsfrisk ... Det samme som frisk i ånden? eller ... Det samme som frisk ånde? 

Lige nu holder jeg 20-12 kur pause. 

Det gør jeg fordi min bedste ven, Ebbe, forleden på vores morgen-gå-tur en dag siger: "Du skulle måske igen begynde at spise om morgenen. Du har dårlig ånde." 

Det går jo ikke, at gå rundt og forurene vores dejlige friske morgenluft og dårlig ånde kan jeg ikke selv lugte. Godt at have en ven, der tør konfrontere mig med et ellers tabubelagt emne.

Nå, men jeg glæder mig i al fald, til jeg igen får frisk ånde.

Er det humor?

Kærlighed

Kærlighedslivet når man bliver ældre – et emne, som magasinet Vital har valgt at skrive om i magasinets august-udgave[i].

Før sommerferien bliver jeg, via Hemingway Club Århus 1, spurgt om, om jeg vil give et interview til Vital. Om "den gamle mand +60 (godt og vel) vil  give sin mening om emnet til kende".

Det vil jeg såmænd, da godt, hvis Vitals redaktion mener, at jeg kan bidrage med noget fornuftigt. Jeg kontakter derfor et medlem af redaktionen, journalist Lene Dalgaard Andersen, som skal stå for et interview og skrive artiklen. 

Forleden dumpede så magasinet, August Vital 2024, ind af brevsprækken. Personer, der bor uden for Aarhus-området får ikke tilsendt magasinet, men har kun adgang via nettet. Artiklen er på side 48 til 50. Artiklen nedenfor er en kopi af artiklen fra bladet. 

Læs artiklen og kommenter gerne i bloggens kommentarfelt eller send eventuelle kommentarer direkte til mig på min email elisanderk@gmail.com

---

[i]^[i]Vital er et magasin, der handler om sundhed og fællesskaber i Aarhus. Magasinet udgives af Sundhed og Omsorg, Aarhus Kommune i samarbejde med kommunens øvrige magistratsafdelinger. Vital udkommer fire gange om året og udsendes til byens seniorer 60+, og førtidspensionister. Oplag: 60.000 eksemplarer.

 

Milepæl

Resultatet af to års intenst arbejde er nået. Forlaget har meddelt mig, at produktionen af bogen, Himmerlandsdrengen - et essay fra vugge til grav, er gået i gang, samt meddelt mig en officiel udgivelsesdato til den 30. august 2024. 

Jeg har med længsel ventet på denne meddelelse, og glædet mig til at kunne skrive dette blogindlæg. 

Ligesom så mange gange i mit liv, hvor jeg har stået ved en milepæl, føler jeg lettelse over endelig at være færdig. Arbejdet gennem processen med mange timers research, skrivning, redigering og revision er overstået, og resultatet er nu tilgængelig for omverdenen. 

Der er imidlertid mange andre følelser involveret. 

Jeg er stolt og tilfreds over, at det lykkedes. Undervejs har jeg flere gange tænkt: "Nej, det her dur ikke, jeg må opgive",  og været ved at opgive hele projektet. Det er lige præcist i sådanne situationer, jeg har brug for støtte. Familie, venner, kolleger, professionelle skribenter, redaktør, forlægger og rigtig mange personer i sundheds- og plejesektoren, har med deres interesse, opmuntringer, ideer og forslag givet mig det mod og den energi, der skulle til. Jeg er dybt taknemmelig overfor alle disse skønne mennesker.  

Stolt og tilfreds, ja, men også angst. Vil omverdenen modtage bogen positivt? Vil læseren forstå og værdsætte de mange timers arbejde? Vil læseren få det udbytte af bogen, som min intention med bogen er? Hvordan vil pressen modtage bogen? Hvad vil bogen betyde for læseren?

Samtidig med disse følelser oplever jeg en vis tomhed. Hvad nu? Skal jeg gå igang med et nyt projekt? 

De næste måneder og år vil give svar på de mange spørgsmål, som opstår lige nu. Lige nu vil jeg koncentrere mig om udgivelsen af bogen, og være til rådighed, med eventuelle svar på forespørgsler, eller anden form for henvendelser, der måtte komme. 

Læs forlagets beskrivelser af bogen og redaktørens vurdering af manuskriptet. 

 

Opvækst

Der er vidt forskellige vilkår for et barns opvækst, afhængig af om opvæksten er på landet eller i byen. Forskellene mellem livet på landet og i byen er der på mange områder. For eksempel bragte Kristeligt Dagblad den 18/6 2024 en artikel, Frivilligheden trives på landet, skrevet af journalist Amalie Obbekjær Jensen. 

En søgning på Google på emnet, er det bedre, at vokse op i byen end på landet, giver mange interessante hits. Et klik på disse hits giver indsigt i forskellige artikler, som beretter om  om forskelle, der i flere tilfælde kan relateres til livsstilen. 

For eksempel skriver journalist Anne Ringgaard på videnskab.dk en artikel med overskriften: Barndom på landet beskytter mod astma og allergi. Artiklens indhold er funderet i en international undersøgelse med dansk deltagelse af professor Vivi Schlünssen, Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø og lektor på Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed. Artiklen gengiver Vivi Schlünssen udsagn: "Det ser ud til, at den måde, vi lever og bor på, har betydning for, hvilken type sygdomme vi får. Ingen er længere i tvivl om, at folk, der er vokset op på landet, har mindre allergisk astma og allergi."

Jeg kan ikke sige, om det er bedre at vokse op i byen end på landet. Jeg har kun prøvet sidstnævnte. Jeg kan til gengæld sige, at jeg har haft en vidunderlig barndom, som jeg har fortalt om i min biografi, Himmerlandsdrengen - Et essay fra vugge til grav. 

Efter jeg satte sidste punktum og afleverede manuskriptet til forlaget, kunne jeg se, at min opvækst har haft en næsten ubegribelig betydning for den måde, jeg har levet og lever mit liv på. Alt, hvad jeg er, er grundlagt der, har fulgt mig gennem livet og er den dag i dag styrende for mine holdninger og adfærd. 

Jeg er årgang 1947, så måske kan opvæksten på landet dengang ikke sammenlignes med i dag. 

Jeg har siden 1968 været gift med min ungdomsveninde, Lissi, som er opvokset i et meget andet miljø end mig. I 2018 fik Lissi diagnosen Alzheimers demens og bor i dag på plejehjem. Jeg har derfor stiftet førstehåndsbekendtskab med, ikke alene sygdommen, men også mange mennesker, med en dement ægtefælle.

Er livsstil er et væsentligt parameter for udvikling af demens og andre kroniske sygdomme?   

I blogindlægget, Blue Zones, nævner jeg bogen med den engelske titel, The Alzheimer’s SOLUTION, skrevet af neurologerne Ayesha Sherzai, MD, og Dean Sherzai, MD, og som jeg i øjeblikket nærstuderer. Det er en interessant beretning om erfaringer med forebyggelse og behandling af demens igennem mere end et årti. Ifølge neurologerne spiller livsstil en afgørende rolle for udviklingen af kroniske sygdomme. Forfatterne skriver: Et banebrydende program til at forebygge og forbedre symptomerne på kognitiv tilbagegang.[i] 

Selvom forfatterne er overbevisende og fremlægger mange eksempler på ændring i livsstil med sygdomsfremmende effekt er der tale om erfaringsbaseret evidens og ikke traditionel forskning, som indenfor medicin og sundhedsvidenskab involverer kliniske forsøg og studier.  

Ingen kan altså med sikkerhed fortælle mig, hvorfor nogen rammes af demens, men jeg har ofte tænkt på, hvor stor indflydelse ens opvækst har på netop udviklingen af demens.

Livsstil er et tema, som jeg vil forfølge.

Arrangementet, Livsglæde og Egenomsorg,  for pårørende på Alpedalens café, var en succes og mit indlæg blev taget godt imod.  Der er behov for at dele viden og erfaringer med pårørende, som er i samme situation som mig. Deltagerne kunne spejle sig i mine oplevelser og flere gav udtryk for, at det var nyttigt, at få indsigt i de forskellige faser, jeg har gennemlevet. 

Jeg har derfor besluttet mig for, at jeg vil arbejde med bogprojektet, Når Demensuhyret vil danse med,  og er gået i gang med at udarbejde et grundlag til interview af ægtefæller til demente. Jeg søger lige nu kontakt til personer, som vil fortælle om deres oplevelser med en dement ægtefælle. Jeg håber naturligvis, det vil være muligt at finde frem til nogle, ellers dør projektet, inden det stort set er kommet i gang.  

Dine kommentarer og idéer er velkomne.  

Min blog er oprettet på Google blog.spot, så for at kommentere direkte på bloggen skal du logge ind med din Google konto. Hvis du ikke har eller vil have konto hos Google er du velkommen til at kommentere direkte til mig, Send din mail til elisanderk@gmail.com.

... 

[i] Ayesha og Dean Sherzai skriver “…Reverse the Symptoms .” Reverse er her oversat til dansk med ordet ”forbedre" 

En idé

Er der behov for en bog, som, med den ikke-demente parts fokus, fortæller om  "Kærligheden i parforholdet, når Demensuhyret vil danse med?"

Min kones demens er udviklet over mange år, og er formentlig startet allerede før hun i 2016 stopper med sit arbejde. Kort efter starter en længere udredning, der i 2018 endte med diagnosen Posterior Cortical Atrofi, en sjælden Alzheimers demens, som angriber hjernes synscenter. Min kone er de facto blind i dag.

Allerede fire år senere, år 2022, måtte vi lide den tort, at min kone resten af sit liv skal bo på plejehjem, og jeg skal bo alene. Det er en nærmest ubeskrivelig hård periode for os begge, og den største udfordring, som jeg i mit mere end 75-årige lange liv har været udsat for. At finde frem til et nyt fundament for tilværelsen i den aktuelle situation er vanskeligt og følelsesmæssigt tungt. En proces, som er langstrakt og krævende.

Et af de væsentligste redskaber i processen har for mig været ”at sætte ord på sorgen og oparbejde en større selvindsigt. Gennem de senere år har jeg, på min søns opfordring, skrevet min selvbiografi. Jeg gik i gang med skrivearbejdet på sønnens opfordring, og havde ikke drømt om, hvilken betydning det ville få. I sær beskrivelsen af hele forløbet omkring min kones udvikling af demens, har givet mig forløsning.

På plejehjemmet, hvor min kone bor, er der med jævne mellemrum cafemøder for pårørende til beboerne. Møderne arrangeres af plejehjemmets pårørendevejleder, som forud for et møde med temaet ”Livsglæde og egenomsorg” ringede til mig, fordi hun gerne ville have mig til at fortælle min historie i forhold til dette tema. Jeg sagde ja, og fortalte til tyve pårørende, hvad jeg havde gjort. Den tilbagemelding, som jeg fik, lød: At det havde været nyttigt for flere af deltagerne.

Oplevelsen har jeg reflekteret en del over. Når ens partner bliver dement, tilbydes der fra blandt andet det offentlige meget viden. Oftest er indholdet rettet mod demenssygdommen og formidling af erfaringsudveksling mellem pårørende. Det, jeg oplevede i temamødet, og som gav positiv respons, handlede mere om, at det havde været udbytterigt at høre om og blive opmærksom på de forskellige faser, jeg som pårørende havde været igennem.

Er der et behov for at beskrive hvad der sker i et parforhold, når den ene part rammes af demens?

Under alle omstændigheder har jeg siden 2016 lært meget, og jeg har erfaret, at viden i almindelighed om demens er en mangelvare, og at misviden og fordomme er udbredte. Jeg har gjort op med mig selv, at såfremt jeg kan bidrage til at forbedre situation, og måske hjælpe andre der er, kommer eller har haft nærkontakt med demens, vil jeg gøre det.

Jeg sendte det færdige selvbiografimanuskript til forlaget den 5. juni i år, så nu har jeg mulighed for at påbegynde et nyt projekt.

En ide, som er til min overvejelse, er at skrive en bog baseret på følgende:

”Hvad sker der i parforholdet, når den ene i parret rammes af demens? Hvilke karakteristika knytter der sig til personerne og parrets samliv? Hvordan former parrets liv sig før sygdommen er en realitet? Hvad sker der i parrets hverdag i årene før diagnosen bliver stillet? Hvordan ændrer hverdagen sig efter diagnosen? Hvad er status i dag? En individuel besvarelse af spørgsmålene set med den ikke-dementes øjne baseret på interviews af op til fem personer, der alle har det til fælles, at de er gift eller i parforhold til en dement person.”

Jeg er kun gået i gang på skitseniveau, og måske drukner barnet i fødslen. Det er et voldsomt projekt, som måske vil kræve al min tid de næste to-tre år, og der er mange spørgsmål, som jeg skal have styr. 

Nogle af disse spørgsmål handler naturligvis om: Er der et behov? Har jeg set rigtigt?

Hele den etiske side af projektet rejser også en del spørgsmål, og så er der det helt store spørgsmål: Magter jeg at gøre det?

Det blev et længere indlæg. Tak, fordi du tog dig tid til at læse med.

Blue zones

Blue zones er områder, der afviger positivt, hvad angår levealder, og forekomsten af kroniske sygdomme for folkene i området.

Vi ved det godt. Vores livsstil spiller en væsentlig rolle for vores sundhed og velvære. Livsstilen har afgørende betydning for, hvilke sygdomme vi udvikler, og dermed hvornår og måske hvordan vi til sin tid skal dø. Vi har hørt det mange gange, og de af os, der har prøvet at ændre livsstil, ved, hvor svært det er. Især at bevare motivationen for nye vaner, når vi ikke umiddelbart mærker effekten af livsstilsændringerne. Det gør vi sjældent, for effekten indtræder gradvist, oftest over en længere periode.

I starten af 2010’erne skrev jeg bogen, Livsstilssundhed, fordi jeg ville have bedre styr på et liv med diabetes. Ligesom flere andre kroniske uhelbredelige sygdomme betegnes diabetes som en livsstilssygdom. Fælles for disse sygdomme er, at de kommer snigende. Din krop udvikler sygdommene over flere år, uden du mærker noget til dem før, det måske er for sent. En listig, udspekuleret og modbydelig sygdom.

Et andet aspekt, som mere eller mindre gjorde, og vel stadig gør, sig gældende for livsstilssygdomme, er, at lægevidenskaben har begrænset viden på området. Hvad er det for faktorer, søvn, motion, mad, interesser, sociale aktiviteter, miljø og flere andre, som er interessante, når effekten af din livsstil skal vurderes? Hvilken betydning har de enkelte faktorer for din sundhed? Hvad vil være bedst at gøre, hvis du gerne vil bevare din sundhed og leve et godt liv i alderdommen?

I den etablerede sundhedsverden kræves evidens for udtalelser, vejledning, behandling og den slags. Det er jo meget godt. Der skal naturligvis være belæg for det, eksperterne foretager sig, ellers ville der være kaos på området.

Pudsigt nok, er det ikke en person indenfor lægevidenskaben, men en journalist, forfatter, forsker og eventyrer, Dan Buettner, som udfordrer fraværet af videnskabelige beviser, hvad livsstil angår.

Dan Buettner gennemfører et omfattende studie sammen med et team bestående af forskere indenfor gerontologi, epidemiologi og andre områder relateret til sund aldring. Projektet er i starten finansieret af National Geographic Society, og forskernes resultater er publiceret i magasinet, National Geografics, i november 2005. 

Forskningsprojektet tager afsæt i den kendsgerning, at der er større eller mindre områder i verden, hvor folk lever længere end gennemsnittet. Fem områder er i fokus:

1. Okinawa, Japan,
2. Sardinien, Italien,
3. Ikaria, Grækenland,
4. Nicoya-halvøen, Costa Rica og
5. Loma Linda, Californien.

Forskerne fandt, at folk i disse områder ofte levede længere, og forekomsten af kroniske sygdomme i befolkning var lavere end gennemsnittet for befolkningen udenfor området. 

Det interessante spørgsmål er naturligvis: "Hvad er årsagen?" 

Undersøgelsen identificerede en række livsstilsfaktorer, der synes at bidrage til befolkningens bedre liv, herunder:

1. kost,
2. fysisk aktivitet,
3. stærke sociale netværk og
4. formål i livet.

Forskningsprojektet har givet et betydeligt bidrag til forståelsen af vigtigheden af livsstil og hvordan vi kan opnå en sund aldring. Hvad du kan gøre for at optimere din livsstil, bevare din sundhed og opnå høj levetid.

Dan Buettners arbejde har haft stor betydning for forståelsen af, og beviset på, at livsstil er en betydende faktor for dit liv, og mange senere initiativer er baseret på resultaterne af forskningsprojektet.

Iblandt er ægteparret Ayesha Sherzai, MD, og Dean Sherzai, MD, PhD, som er neurologer, videnskabsmænd, forfattere, forældre og mand og kone. Parret har udgivet en bog med den engelske titel, The Alzheimer’s SOLUTION. 

I bogen siger forskerne: ”De fleste Alzheimers’s sygdomme kan forebygges,” men de går faktisk et skridt videre og siger: ”De fleste Alzheimers’s sygdomme kan ’reverse’.” 

Hvad der præcist skal forstås ved det amerikanske ord ’reverse’, har jeg ikke helt styr på, men jeg vil nærstudere bogen og har noteret på min to-doliste, at jeg senere skal skrive et blogindlæg om emnet.

Efterskrift:

Der bliver bedrevet meget forskning, og der frembringes mange resultater, som ikke nødvendigvis lever op til anerkendte videnskabelige metoder. En metode eller et medikament, der skal anvendes til sundhedsfremme af behandlere i sundhedsvæsenet, kræver videnskabelig evidens og samfundets officielle godkendelse. I Danmark kan en godkendelse kun gives af Lægemiddelstyrelsen. Derfor er det nødvendigt at være opmærksom på, om der er videnskabelig evidens for konklusionerne, som lægges frem.

Undersøgelserne med navnet Blue Zones, omtalt ovenfor, åbnede mine øjne for, at der er megen viden at hente, og at det er hensigtsmæssigt at søge denne viden, også uden for Danmarks grænser. Jeg startede min research, idet jeg tænkte, at demens, lige så godt som diabetes og andre kroniske lidelser, kunne have en større eller mindre sammenhæng til ens livsstil. Det førte mig blandt andet til Blue Zones studiet.

Måske kan studiet ikke i en dansk kontekst kaldes forskning, selvom det er forskere, der gennemfører det. Et af de centrale elementer vil være spørgsmålet: Hvor sammenlignelige er de grupper i befolkningen, som der sammenligner?

Men forskning eller ej: Studiet er måske et skridt på vejen til at blive klogere på effekten af vores livsstil.

Følg med i mit arbejde med et nyt bogprojekt, som gerne skulle blive til nytte for pårørende til demente.