Ældrelovens relevans for pårørende

 

Faktaark – betydning for pårørende

 I bogen, Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende, er der i et afsnit i guiden beskrevet en række emner, med særlig betydning for pårørende. Bogen udkom 15. juli 2025 og manuskriptet til bogen er skrevet 2024 og i starten af 2025 – altså før Ældreloven blev lanceret.

Det har derfor ikke været muligt at medtage mulighederne, som Ældreloven åbner op for pårørende til mennesker med demens og andre hjernelidelser.

Som pårørende kan du i de efterfølgende afsnit finde viden om bestemmelserne i Ældreloven med særlig relevans for dig og se hvilke nye muligheder, den åbner op for. 

Ældreloven – Fakta for pårørende

Hvad betyder den nye lov (1. juli 2025) for dig, der er pårørende til et menneske med demens eller anden hjernelidelse?

1. Hvem er omfattet af Ældreloven?

Ældreloven gælder primært personer over folkepensionsalderen.
Men den kan også bruges til yngre med samme pleje- og omsorgsbehov som ældre – for eksempel mennesker i 40’erne, 50’erne eller 60’erne med en demenssygdom eller anden degenerativ hjernelidelse.

Relevans for dig:
Hvis din nærtstående er yngre, kan kommunen vælge at yde hjælpen efter Ældreloven i stedet for Serviceloven. Det giver adgang til faste teams, helhedspleje og aflastning.

2. Pårørende som samarbejdspartner – ikke som pligtbærer

En af lovens grundværdier er “tæt samspil med pårørende”.
Det betyder:

• Kommunen skal se dig som vigtig samarbejdspartner.
• Pårørende har ingen pligt til at udføre plejeopgaver.
• Du kan deltage i dialog og planlægning – når du selv ønsker det.

Relevans:
Pårørende kan kræve reel inddragelse, men ikke pålægges ansvar for plejen.

3. Helhedspleje – færre personer i hjemmet

Helhedspleje erstatter hjemmehjælp. Det er en af lovens største ændringer.

Helhedspleje omfatter:

• personlig pleje
• praktisk hjælp
• genoptræning (ikke hospitalsrelateret)

Kommunen skal tilrettelægge hjælpen, så der er:

• færrest mulige medarbejdere i hjemmet
• sammenhæng og kontinuitet
• information om, hvad hjælpen indeholder

Relevans:
For mennesker med demens eller hjerneskader er færre personer i hjemmet en stor fordel. Det giver ro, tryghed og forudsigelighed.

4. Plejetestamente ved demens

Har din nærtstående en demensdiagnose og tidligere givet udtryk for ønsker til:

• bolig
• hjemmehjælp
• plejeform
• flytning til plejebolig
• omgangsform eller rutiner

… så skal kommunen så vidt muligt respektere disse ønsker, hvis personen senere mister evnen til at tage stilling.

Relevans:
Som pårørende kan du støtte i at få skrevet ønsker ned i tide. Det er en stærk rettighed i loven.

5. Afløsning og aflastning – pauser til dig som pårørende

Kommunen kan give:

• Afløsning (i hjemmet)
  En medarbejder kommer hjem og overtager opgaverne i det tidsrum, du har brug for.
• Aflastning (uden for hjemmet)
  Den syge kan være på en midlertidig plads, så du får hvile, søvn eller tid til egne aktiviteter.
  
• Midlertidigt ophold
  Ved akut behov, udmattelse, forværring eller som afklaring i et sygdomsforløb.

Relevans:
Afløsning/aflastning er blandt de mest direkte rettigheder for dig som pårørende. Hjælpen gives efter konkret vurdering – og du kan klage over kommunens afgørelse.

6. Pasning af døende – plejevederlag

Hvis din nærtstående ønsker at dø hjemme, og behandling vurderes udsigtsløs, kan kommunen give:

• Plejevederlag (økonomisk kompensation til dig, hvis du passer den syge hjemme).
• Dækning af sygeplejeartikler og nødvendigt udstyr.

Plejevederlag kan gives til pårørende, der ikke er omfattet af dagpengereglerne.

Relevans:
En vigtig rettighed i de sidste uger eller måneder af livet med demens eller svær hjernelidelse.

7. Frit valg og selvudpeget hjælper

Den syge kan som udgangspunkt vælge mellem godkendte leverandører af helhedspleje.

Derudover kan man vælge en selvudpeget hjælper – for eksempel en ægtefælle eller et voksent barn – som kommunen godkender og indgår kontrakt med.

Relevans:
Hvis du i forvejen lægger mange kræfter i plejen, kan en aftale om ansættelse som hjælper give:

• klar arbejdsfordeling
• løn for opgaverne
• aflastning fra kommunale medarbejdere

8. Plejeoversigten – vælg det rigtige sted

Den nationale side plejeoverblikket.dk giver overblik over:

• plejehjem
• plejeboliger
• friplejehjem
• midlertidige pladser
• leverandører af helhedspleje

Plejeenheder skal oplyse om bl.a.:

• medarbejderkontinuitet
• værdigrundlag
• tilgang til pårørende
• tilsynsresultater

Relevans:
Du kan vælge efter, hvordan et sted arbejder med pårørendeinddragelse – en vigtig faktor ved demens.

9. Afgørelser, klage og ret til begrundelse

Når kommunen træffer beslutning om hjælp, har din nærtstående ret til:

• en skriftlig afgørelse,
• en begrundelse,
• oplysning om klagemulighed.

Som pårørende kan du hjælpe, hvis du har:

• samtykke
• eller fremtidsfuldmagt
• eller værgemål (ved ophævet handleevne)

Relevans:
Kendskab til klageadgang giver dig mulighed for at reagere, hvis tilbuddene ikke svarer til behovet.

10. Samspillet med andre love

Ældreloven dækker almindelig pleje og omsorg.
Men mange med degenerative hjernesygdomme har også behov efter:

• Serviceloven (fx socialpædagogisk støtte, aflastning for yngre, dagtilbud)
• Sundhedsloven (demensudredning, sygepleje, medicin)
• Fremtidsfuldmagtsloven
• Værgemålsloven

Relevans:
Som pårørende skal du være opmærksom på, at der ofte indgår flere lovgivninger i samme forløb. Spørg kommunen, hvilke paragraffer de lægger til grund, så du ved, hvilke rettigheder der gælder

Kort overblik – “Hvad kan jeg som pårørende bede om?”

Du kan bede kommunen om:

• At blive inddraget i planlægning og opfølgning.
• At få faste medarbejdere og kontinuitet.
• Afløsning i hjemmet.
• Aflastning uden for hjemmet.
• Midlertidigt ophold.
• Hjælp til at få respekteret et plejetestamente.
• Dagtilbud eller aktiviteter med forebyggende sigte.
• Hjælp til at vælge leverandør (plejeoversigten).
• At kommunen vurderer, om din yngre nærtstående kan hjælpes efter Ældreloven.
• Klagevejledning og skriftlige afgørelser.
• Plejevederlag, hvis din nærtstående ønsker at dø hjemme.

Mere information

Kilder til ovenstående gennemgang er:

• Ældreloven – lov nr. 1651 af 30. december 2024 (i kraft 1. juli 2025) Retsinformation
• Vejledning om ældreloven – VEJ nr. 9398 af 7. maj 2025 Retsinformation+1
• Bekendtgørelse om plejeoversigten – BEK nr. 831 af 17. juni 2025 Retsinformation
• Supplerende formidling, bl.a. Ældre Sagens artikel om ældreloven og pårørende Ældre Sagen

Ingen paragraffer er omskrevet – alt er faktuelt og verificerbart i kildematerialet – Aarhus den 21. november 2025 - og med forbehold for senere ændringer.

Gratis og værdifuldt?

Mine søgninger på nettet efter noget, som jeg kan bruge – for eksempel en app til at redigere film eller et andet interessant værktøj resulterer ofte i flere tilbud, som er gratis. Et nærmere kig på præsentationen afslører imidlertid at det med gratis er så som så. Jo, den første uge eller måned er da gratis, men derefter skal pengene op af lommen.

”Men siger manden bag annoncen: ’Du kan frit melde fra,’ og tænker sikkert, det glemmer brugeren nok!”

I min erhvervsaktive periode som rådgiver argumenterede jeg for, at når vi udgav offentligt tilgængelige informationer, med en vis tyngde af erfaring, inspiration, gode råd eller lignende, så skulle det ikke være gratis. Mit hovedargument var: ”Når noget er gratis, er der ingen, der tror på at det er noget værd.”

Ak ja, det var en holdning, som hørte og vel stadig hører hjemme i den kommercielle verden.

For en halv snes år siden forandredes mit livsgrundlag – ikke sådan brat men gradvist og snigende. Hverdagen blev en stormfuld kamp for at overleve med en demenssygdom på nærmeste hold. Efter få år måtte jeg følge min kone, gennem mere end en menneskealder, på plejehjem og gå alene hjem. Det blev klart for mig, at min livsbane nu måtte skifte spor – jeg måtte følge en vej brolagt med ord og erkendelser. Siden da har jeg viet mig til at skrive bøger og dele mine erfaringer gennem foredrag.

Oplevelserne har på flere områder ændret mine holdninger eller forstærket mit værdisyn på nogle af livets vigtigste spørgsmål.

Der er rigtig meget her i tilværelsen, der både er gratis og værdifuldt – noget som jeg i dag sætter langt større pris på end jeg gjorde i mit arbejdsliv. Et bredt spektrum af livets grundpiller – familie, venner, fællesskaber, omsorg for andre, det sociale og spirituelle rum, moder natur med dens livgivende energi.

Det er mageløst. Det, som i livet har størst værdi, er gratis og er fra en uudtømmelig kilde.

En skøn sommerdag i juli måned gik jeg en tur langs Egå Engsø. En tur med alle sanser åbne og et komplet nærvær. Langs med stien er der simpelthen så mange skønne oplevelser at få, hvis man er opmærksom på det. Jeg tog en masse billeder, jeg kunne simpelthen ikke lade være. Og da jeg kom lidt længere frem ad stien, kunne jeg se ud over søen og se det liv, som udfolder sig der. Svanerne, der har unger i netop nu, og dusinvis af andre fugle.

En gang imellem kommer en havørn og så bliver der fuldstændig stille. Fuglene derude dukker sig, gemmer sig, gør alt hvad de kan for at undgå havørnens opmærksomhed.

Sådan er turen. Jeg så ikke havørnen. Den synes sikkert, at det er for varmt i dag til at jagte. Men havørnen har faktisk rede her i nærheden, så den er jo nødt til at komme ud på et tidspunkt og finde mad til sine havørneunger. Det rakte min tålmodighed så ikke til at vente på.

Multikunstneren Holger Drachmann skriver i sin hyldest til foråret og sommerens komme: ”Se det summer af sol over engen.”

Det gjorde det bestemt også.

Jeg så nu ikke en eneste honningbi, måske fordi bierne er truet. Nogle siger, at hvis vi mennesker bliver ved med at behandle naturen som hidtil, så uddør de. Det vil være en katastrofe. Bierne er virkelig skabere i naturen - både planter, træer og buske. Hvad ville vi gøre uden de dejlige frugter, som bierne har sørget for kommer på træerne – jeg spørger bare?

Til gengæld så jeg mange humlebier og naturens skønneste blomster, forskellige græsarter, træer og buske. Alt sammen strøet ud over engen i et harmonisk hele.

Jeg kan til fulde følge Drachmann når han skriver: ”mit hjerte bli’r voks i mit bryst.”

Det er nageløst!

En venlig sommerhilsen fra Himmerlandsdrengen.

Vil du vide mere om mine værdier i livet?

I min livsfortælling Himmerlandsdrengen inviterer jeg dig med ind i mit liv og giver dig mine svar på nogle af tilværelsens store spørgsmål.

Refleksioner - dybe tanker

 Hver dag sker der forandringer i vores liv. Nogle hændelser sker automatisk, er naturlige, praktiske og nødvendige. Vi lægger dårligt mærke til det.

Andre hændelser betyder mere for vores liv, kan ligefrem forandre vores livsgrundlag – sygdom, dødsfald, tab af arbejde og den slags. 

Men også mindre dramatiske hændelser, som for eksempel en fødselsdag, hvor det går op for én, at der er gået ti år, eller en stille gåtur hvor naturens storhed rammer én og det mærkes i hele kroppen, at noget er større end en selv.

Det er disse forandringstyper, der kan sætte dybere tanker i gang. 

Hvor er jeg i mit liv, hvad bærer jeg med mig – og hvordan vil jeg bruge resten af min tid?

Det er nemt at stille spørgsmålene – vanskeligere at finde svarene. Det kræver tid og bearbejdning, dialog med andre mennesker eller hjælp fra professionelle aktører. 

At se verden med andres øjne er også en måde at få nye perspektiver og synsvinkler på sine tanker. Derfor læser mange biografier, både de kendtes – men også de almindelige menneskers fortællinger.

I et senere blogindlæg, vil jeg give et bud på hvilke temaer der typisk kommer på banen, når en skelsættende aldersmilepæl i ens liv rundes, og om hvorfor nogle vælger at læse biografier, og hvad mennesker der fravælger biografier, går glip af. Kendte menneskers biografier, der handler om privatliv og succesopskrifter, er der mange læsere til. Jeg vil fokusere på biografier, hvor hverdagslivets erfaringer giver indsigt og genkendelse – som i Himmerlandsdrengen og andre livshistorier fra ikke-kendte personer.

... 

Og - hvad med dig kære læser? 

Er du det menneske du gerne vil være? 

Måske den smukke svane, der fredfyldt, stolt og roligt svømmer gennem livet?

Eller ... ?

Demensinitiativet, opfølgning

Opfølgning sendt til Folketingets Sundhedsudvalg

10. juli 2025 sendte Demensinitiativet en henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med fokus på de største udfordringer, som pårørende til mennesker med demens oplever i de tidlige faser af sygdomsforløbet – fra mistanke om demens opstår til der efter udredningen foreligger en diagnose. 

Vi fremlagde tre konkrete forslag:

1. En forløbsansvarlig kontaktperson fra første mistanke

2. En landsdækkende demens-hotline, som kan rådgive udenfor åbningstid

3. En statslig chatbot, der giver hurtig og korrekt digital vejledning

(Se eventuelt dokumenterne der er indehold i henvendelsen.)

Politisk respons – og vores vurdering

Flere medlemmer af Sundhedsudvalget har kvitteret for henvendelsen. Ét medlem – Jens Henrik Thulesen Dahl – har været særlig grundig og delt uddrag af den politiske aftaletekst om sundhedsreformen, som blandt andet indeholder:

• Ønske om hurtigere og mere nærliggende udredning

• Et forsøgsprojekt med tidlige indsatser efter diagnose

• Planer om styrket kapacitet i almen praksis

• En opfølgning i 2026 og en større ramme fra 2030

Det er positive skridt – og vi kvitterer for det.

Men vi har samtidig valgt at følge op og fremlægge vores vurdering af tiltagenes effekt.

Opfølgning sendt til samtlige medlemmer af Sundhedsudvalget

I dag – torsdag den 7. august – har samtlige medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg modtaget en opfølgende mail fra os.

Her deler vi vores vurdering:

At de nuværende planer er velmente, men risikerer at blive for komplekse og for systemtunge – mens de nære og virkningsfulde løsninger stadig mangler.

Vi understreger, at:

• en fast forløbsansvarlig skaber sammenhæng og tryghed

• en hotline og en chatbot er lavpraktiske løsninger, som gør en forskel

• helhedstænkning i praksis ofte frigør ressourcer, ikke koster flere

Vi håber med denne opfølgning at bidrage konstruktivt til det politiske arbejde, som fortsætter frem mod næste drøftelse i 2026.

Hvad sker der nu i Demensinitiativet?

• Vi afventer eventuelle svar fra Sundhedsudvalget

• Vi vil orientere Alzheimerforeningen og relevante faglige aktører og samarbejde i videst muligt omfang

• Vi fortsætter arbejdet med at synliggøre pårørendes erfaringer, behov og løsninger – i dialog med både beslutningstagere og offentlighed

• Og sidst - men ikke mindst - vil vi fortsætte med at indsamle og dokumentere områder, hvor velfærdssystemets ydelser skaber unødige udfordringer for pårørende. For der er andre områder si sygdomsforløbets faser efter diagnosen, som skaber unødvendige udfordringer, som vi ikke har taget fat på endnu. Områder, so måske især skal adresseres til Indenrigsministeriet og Kommunernes Landsforening (KL).

Sammen kan vi mere

Tak til alle jer, der følger, deler, kommenterer og bidrager.

Vi arbejder videre – sammen med jer.

Demensinitiativet

Et nødvendigt opråb: Når pårørende bliver tabt i systemet

Når et nærtstående menneske bliver ramt af demens, forandres livet – ikke kun for den ramte, men i høj grad også for de pårørende. Det har jeg selv oplevet på nærmeste hold. Og jeg er langt fra den eneste.

I løbet af det seneste halvanden år har jeg talt med mange andre pårørende – ægtefæller, voksne børn og søskende – som har fortalt om en hverdag præget af ansvar, frustrationer og træthed. Ikke kun på grund af sygdommen i sig selv, men i lige så høj grad på grund af de barrierer og mangler, de møder i sundheds- og omsorgssystemet.

Mønsteret er tydeligt:

• Manglende koordinering mellem sektorer
• Uigennemskuelig adgang til hjælp og støtte
• Uensartet sagsbehandling og dårlig kommunikation
• Følelsen af at stå alene med et altoverskyggende ansvar

Derfor har jeg taget initiativ til at gøre opmærksom på disse forhold over for politikere og beslutningstagere. Målet er ikke at kritisere enkeltpersoner, men at få øje på og forbedre strukturer, der svigter, når det gælder de pårørende.

Hvad er der gjort indtil nu?

I begyndelsen af juli 2025 sendte jeg en henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med en opsummering af de væsentligste udfordringer og tre konkrete forslag til forbedringer:

1. Forløbsansvarlig – fra mistanke om demens til afsked med ens kære
2. Landsdækkende national vagt-hotline – døgnåbent  
3. Digital vejledning – en chatbot til kvalitative besvarelse af pårørendes spørgsmål

Dokumentationen bygger både på egne erfaringer og på de fem dybtgående fortællinger i min nye bog Når Demensuhyret vil danse med – en guide til pårørende, der er udgivet 15. juli 2025.

Som opfølgning på henvendelsen til politikerne har jeg den 16. juli offentliggjort et åbent brev til Sundhedsudvalget og Sundhedsstyrelsen. Brevet peger på nødvendigheden af at tænke pårørende langt tydeligere ind i fremtidige nationale anbefalinger og strategier.

Læs dokumenterne, som er sendt til Folketingets Sundhedsudvalg, og det åbne brev til Folketinget Sundhedsudvalg og Sundhedsstyrelsen: klik her

Det er mit håb, at dette initiativ kan skabe ringe i vandet.

·        At flere pårørende vil genkende deres egne oplevelser – og måske føle sig mindre alene,

·        At politikere og embedsmænd vil lytte og handle,

·        Og at fagfolk vil se værdien i at give pårørende en stærkere stemme og bedre støtte.

Vi er mange, der står i det her. Og vi har brug for, at systemet står med os – ikke imod os.

Læs om baggrunden for initiativet: klik her

Livsstil & Diabetes

 

Sådan lever jeg med type 2-diabetes

Mine blogindlæg har hidtil primært handlet om demens – en sygdom, min kone desværre fik konstateret i 2018. Det emne ligger mig dybt på sinde. Min mission er stadigvæk at støtte andre pårørende gennem inspiration, viden og erfaringer, som jeg deler i mine bøger, Himmerlandsdrengen og  En Guide til pårørende og genem mine foredrag. 

Men i dag handler det om noget andet, nemlig min egen rejse med type 2-diabetes.

Mange i mit netværk ved, at jeg har diabetes, og flere har spurgt, hvad jeg selv gør for at holde sygdommen i skak. Her er min historie og de erfaringer, jeg har gjort mig gennem næsten 30 år med diagnosen.

---

Diagnosen – og begyndelsen på en ny livsstil

I efteråret 1996 meldte jeg mig til et forskningsprojekt på Aarhus Universitetshospital, som skulle undersøge fødevarers indflydelse på udviklingen af diabetes. Min far og andre på min fars side af familien havde haft sygdommen, så jeg var både nysgerrig og motiveret.

Efter grundige helbredsundersøgelser blev jeg frasorteret: Jeg havde allerede en begyndende type 2-diabetes. Det var en brat besked, men også held i uheld – for nu kunne jeg handle i tide. En diætist blev tilknyttet for at vejlede mig om kosten. Hun sagde bl.a.:

"Du må spise alt – men i begrænsede mængder."

Jeg fik også besked om at spise fem-seks gange dagligt og undgå fedt. En køleskabsplakat med fødevarer markeret som grøn, gul eller rød guidede mine valg.

Det gik godt i starten, men mit arbejdsliv – præget af projekter, rejser og uregelmæssige måltider – gjorde det svært. Efter få år måtte jeg begynde på Metformin. I 2010 var dosis vokset til fem Metformin og én Hexaglucon dagligt. Jeg fik også blodtryks- og kolesterolmedicin.

---

Livsstilen revideres

I januar 2011 mistede jeg mit job som følge af finanskrisen. Jeg fik tid og rum til at tænke – og besluttede at tage livsstilen alvorligt op til revision. Jeg begyndte at læse, undersøge og eksperimentere.

Fokusområder:

• Sukker og sødemidler: Kunstige sødemidler blev fravalgt. I stedet brugte jeg Stevia Rebaudiana – en naturlig sød plante, kendt fra bl.a. Japan. På trods af mærkning som "kun til kosmetisk brug" herhjemme, fandt jeg intet alarmerende i internationale undersøgelser.
• Forarbejdede fødevarer: Skjult sukker fandt jeg overalt – selv i leverpostej! Jeg begyndte at læse alle deklarationer og vælge basisvarer.
• Glykæmisk indeks og belastning: De officielle kostråd og mit blodsukker passede ikke altid sammen. Først da jeg fandt forskning fra Toronto og Sydney om glykæmisk indeks og load, gav det mening.
• Motion og vaner: Jeg begyndte at bevæge mig regelmæssigt, holde øje med søvnmønster og observere mit blodsukker. Jeg målte typisk 1½ time efter måltid.

Resultatet? Jeg blev fri for medicinen. Det motiverede mig til at fortsætte.

---

Livsstilen i dag (2025)

Jeg holder fortsat fast i principperne, men har justeret på baggrund af ny viden:

• Resistent stivelse (som jeg før troede var skadelig) har vist sig gavnlig.
• Mindre animalsk fedt, mere plantefedt – mit kødforbrug er reduceret.
• Blue Zones inspirerede mig til at tænke bredere i forhold til lang levetid og sygdomsforebyggelse.

Min hverdag:

• Ernæring: Lav-GI-grønt, bælgfrugter, grove grøntsager, fuldkorn, kikærte-pålæg, linser i stedet for stivelse. Kulhydrater kombineres altid med protein.
• Motion: Tirsdag, torsdag og lørdag: 4 km gang. Mandag, onsdag og fredag: 20 min. gang + 15-20 min. centertræning. Søndag = hvile.
• Afslapning: Daglig morgenandagt (undtagen søndag – hvor jeg ofte går i kirke).
• Søvn: Jeg stræber efter regelmæssighed, men det er stadig en udfordring.
• Mental og social aktivitet: At skrive og holde foredrag holder mig i gang – og glad.

---

En stille trussel – med store konsekvenser

Type 2-diabetes mærkes sjældent i hverdagen – før skaden er sket. Jeg har valgt en livsstil, hvor jeg proaktivt tager styring og holder sygdommen i ave. Det er ikke fanatisme, men sund fornuft.

Min erfaring er, at små skridt – båret af viden og vilje – kan føre til store forandringer.

I 2013 udgav jeg min fortælling, Livsstilssundhed – Sød og Spis Sundt. Lev vel!, fordi jeg tænkte, at andre kunne have udbytte af at læse om den. Min bog er udsolgt - bortset fra nogle få eksemplarer i bunden af mit klædeskab - men på bibliotek.dk kan den stadigvæk bestilles til lån fra biblioteket.

#Livsstil #Mad #Sundhed #Vaner #Diabetes #BlueZones

Demensuhyret

 

Når Demensuhyret vil danse med – bog til pårørende

Bogen skildrer det kaos, en pårørende kastes ud i, når de første tegn på adfærdsændringer viser sig hos et menneske med demens. 

I bogens Del I møder vi De Fem modige pårørende – Inge, Bodil, Ellen, John og Kurt – som åbent og ærligt fortæller om livet med et snigende demensuhyre helt tæt på. De Fem pårørende bor i hver sin del af landet – fordelt på fire af Danmarks fem regioner. Deres kære er ramt af forskellige demenssygdomme og er på forskellige stadier i forløbet.

Del II er en praktisk guide med konkrete løsningsforslag til dagligdagens mange udfordringer og forslag til strategier i de svære, dilemmafyldte situationer. 

Del II rummer desuden temaer som:

• Hvad er demens? (forklaret i ikke-lægefaglige termer)

• En illustrativ figur over følelsesmæssige og praktiske faser i sygdomsforløbet

• Rettigheder og lovgivning

• Værgemål og fremtidsfuldmagter

• Personcentreret omsorg – og meget mere

Bogen er skrevet til pårørende – ægtefælle, børn, søskende – men jeg håber, at også fagpersoner, politikere og beslutningstagere vil læse med. For den viser med al tydelighed, hvor svært det er at være pårørende i et fragmenteret og specialiseret sundhedsvæsen, hvor ansvaret for koordinering alt for ofte havner på familiens skuldre.

Der findes heldigvis dygtige og kærlige frontpersoner i plejen – de såkaldte ‘varme hænder’. Men selv de bedste hænder har brug for et system, der hænger sammen. Og det gør det ikke altid. Tværtimod kan det set med pårørendes øjne føles som svigt.

Bedre støtte kan skabes, hvis endnu flere vil lytte til os, der har skoen på.

Jeg benytter bogens udgivelse  til  at udsende pressemeddelelser, der peger på hullerne i systemet. Jeg vil – så langt energien rækker – følge op med debatindlæg. Måske er det naivt. Men vi må tro på, at noget kan flytte sig, hvis vi fortæller, hvordan det virkelig er.

Tak til jer, der har bidraget med tid, idéer og opmuntring – uden jer var bogen aldrig blevet til.

Hvis du vil læse forlagets præsentation af bogen, kan du klikke her: Forfatterskabet